Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro
Value Based Health Care: una sanità basata sul valore, con al centro il paziente, per ridurre i costi e garantire qualità e innovazione ai malati. È questo uno degli obiettivi del Rapporto di OMAR “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, in cui è stata analizzata l’applicazione della VBHC alle malattie rare partendo dal primo caso studio sull’emofilia e l’impegno di CSL Behring.
Alla stesura del rapporto e alla sua discussione hanno partecipato clinici, farmacisti ospedalieri, economisti, rappresentanti delle associazioni di pazienti e dell’azienda farmaceutica stessa. Tante le questioni esaminate nel documento sull’emofilia: dalla gestione dell’emergenza all’accoglienza in Pronto Soccorso, dalla diagnosi al processo di cura fino al trattamento delle complicanze e delle iniziative intraprese per fornire al paziente emofilico una presa in carico globale e i risultati ottenuti grazie a queste esperienze.
A confermare la diffusione di questo approccio è stata anche la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ormai da anni segue da vicino e con passione il mondo delle rarità e che al nostro giornale evidenzia il valore dell’alleanza nell’ambito dei queste patologie. «L’alleanza per le malattie rare permette il dialogo tra il mondo dei professionisti, dei malati, dell’informazione, delle istituzioni e delle aziende farmaceutiche. Soprattutto in questo momento storico – sottolinea Paola Binetti – è importante dare risposte adeguate ai pazienti affetti da malattie rare i cui bisogni non soddisfatti sono spesso il 100% delle esigenze».
«Il Governo non ha più fatto nulla per lanciare il nuovo piano delle malattie rare che deve essere finanziato – prosegue la senatrice -. È importantissimo, perché dovrebbe contenere tutto ciò di cui ogni malato ha bisogno: dalla prima diagnosi – nel 40% dei casi è errata e serve una seconda opinione – alla proposta terapeutica. Tutti i farmaci che esistono e danno garanzie – conclude la Binetti – devono essere resi disponibili per i malati».
Per fondare l’assistenza sul valore e costruire un nuovo modello di organizzazione sanitaria, è anche necessario mettere il paziente al centro delle sue cure con un ruolo attivo, «perché conosce le sue necessità, i suoi bisogni e le criticità del sistema assistenziale», spiega Cristina Cassone, presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici a Sanità Informazione.
«Non si limita a denunciare le carenze ma suggerisce soluzioni – aggiunge -. Se chi ci rappresenta a livello istituzionale fosse in grado di ascoltarci e di collaborare con noi sicuramente troveremo delle soluzioni utili per ottenere un’assistenza adeguata alle singole necessità a livello locale e regionale. Spero che il Governo si occupi anche di questo».
Dello stesso avviso Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso Onlus: «È importante che il paziente sia esperto della propria patologia per non soggiacere passivamente alle proposte di cura. Naturalmente – sottolinea – è necessario che gli interlocutori facciano proprio quel motto che è uscito dal seminario globale di Salisburgo nel 1998 che diceva “Nothing about me without me”: niente su di me, senza di me».
I pazienti affetti da emofilia riscontrano ancora carenze nella continuità dell’assistenza; quando un medico va in pensione il centro molto spesso chiude, non c’è un ricambio generazionale e non ci sono prospettive per i nuovi medici. «Nonostante l’accordo per definire il percorso assistenziale dei pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) – specifica Cassone – mancano le risorse necessarie per poterlo mettere in pratica. Se ne parla tanto, ma tarda ad arrivare un vero coinvolgimento dei pazienti emofilici».
Nei mesi più complessi della pandemia di SARS-CoV-2 è balzata agli occhi la difficoltà ad accedere ai presìdi di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare, se non in condizioni eccezionali. «La nostra gestione del paziente cronico e raro è una gestione paziente-centrica ma anche presidio-centrica» spiega Giuseppe Limongelli, coordinatore del centro malattie rare della Regione Campania a Sanità Informazione.
Buona parte delle problematiche, infatti, sono emerse durante il lockdown: «Si tratta di pazienti molto delicati, soprattutto quelli immunodepressi ed emofilici, che hanno necessità di una gestione e attenzione continua». Per rispondere alle richieste di assistenza sono state utilizzate nuove modalità di contatto e presa in carico: «Teleconsulto e telemedicina i principali sistemi adottati durante la pandemia, che rappresentano più il presente che il futuro. La telemedicina delle malattie rare permetterà una gestione del paziente non solo di tipo specialistico ma globale e multidisciplinare» conclude.
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