Ridotte drasticamente le richieste di intervento al 112. Per la Giornata Mondiale dell’Epilessia del 14 febbraio, diretta social con gli esperti dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede.
Quasi 4.000 insegnanti, operatori scolastici e studenti formati; circa 100 istituti di Roma e provincia in grado di gestire le crisi convulsive in classe, riducendo drasticamente le chiamate d’emergenza al 112 e gli accessi non necessari al Pronto Soccorso. Sono i risultati di “La scuola non ha paura delle crisi”, progetto di formazione avviato nel 2016 dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Durante la pandemia Covid-19 l’attività educativa a cura del personale specializzato del Bambino Gesù è proseguita senza interruzioni con incontri sia in presenza che a distanza.
In occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia che si tiene ogni secondo lunedì di febbraio con iniziative coordinate – in Italia – dalla LICE, gli esperti del Bambino Gesù saranno in diretta social per dialogare con le famiglie su questa patologia che colpisce 1 persona su 100, soprattutto in età pediatrica. Quest’anno la Giornata Mondiale cade il giorno di San Valentino che è anche il protettore dei pazienti con epilessia.
Circa il 30% delle crisi epilettiche nei pazienti con epilessia non del tutto controllata si manifesta in ambiente scolastico; il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole è proprio per una crisi epilettica. Il 90% degli attacchi convulsivi dura meno di 2 minuti e richiede solo assistenza fisica, ma non interventi medici. Quando la crisi dura più a lungo può essere necessaria l’assistenza in urgenza, che può comportare anche un ricovero in centri di terapia intensiva. In queste situazioni una somministrazione corretta e tempestiva di farmaci specifici può interrompere la crisi, evitare il ricovero e, soprattutto, impedire gravi conseguenze per il paziente.
Dal 2016 l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù promuove il progetto di formazione “La scuola non ha paura delle crisi” per educare docenti, operatori scolastici e studenti alla conoscenza dell’epilessia, al riconoscimento delle crisi e alla gestione degli attacchi in sicurezza. Attraverso Open Day, lezioni in presenza o via web, il personale specializzato dell’Ospedale (medici, psicologi, infermieri) con l’ausilio di esercitazioni pratiche e video tutorial prepara i partecipanti ad affrontare gli attacchi epilettici e a somministrare correttamente, quando è necessario, i farmaci in grado di interrompere la crisi.
Dall’ultimo monitoraggio effettuato negli istituti coinvolti nel progetto risulta che nei 12 mesi successivi alla formazione (anno di riferimento 2019) sono state gestite in classe 170 crisi epilettiche applicando le corrette manovre di assistenza. Di queste, 25 sono durate oltre i 2 minuti e gli operatori scolastici hanno somministrato il farmaco come da procedura. In 22 casi è stato opportunamente chiamato il numero di emergenza 112; solo 17 pazienti sono stati portati al Pronto Soccorso. Grazie alle competenze acquisite con la formazione, le chiamate al 112 sono nettamente diminuite e il numero di accessi impropri al Pronto Soccorso è stato pressoché azzerato. I dati del monitoraggio sono in fase di pubblicazione sulla rivista scientifica Epilepsy & Behavior.
«Le persone con epilessia ancora oggi sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita sociale; scuola, sport, lavoro. È per questo motivo che emarginazione e discriminazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile» sottolinea il professor Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di Neuroscienze del Bambino Gesù. «È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inclusione, l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita – con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori – e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso. È innegabile inoltre che questo programma educazionale ha per i compagni di classe un alto valore culturale e nel tempo farà migliorare sempre più l’accettazione della malattia da parte della società».
L’epilessia è una malattia neurologica dovuta sia alla predisposizione genetica sia a lesioni cerebrali. Interessa mediamente l’1% della popolazione, ma i più colpiti sono i bambini: nel 60% dei casi la malattia insorge prima della pubertà, entro i 13-14 anni. Si manifesta con crisi di vario tipo con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci e di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. L’intervento, infatti, è indicato solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici. In questi casi, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione.
All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù tra il 2020 e il 2021 sono state eseguite oltre 1.400 visite ambulatoriali e 4.000 ricoveri (ordinari e day hospital) di bambini e adolescenti con epilessie, pari a circa il 50% delle attività dell’unità Operativa Complessa di Neurologia. Dal 2010 ad oggi sono stati eseguiti più di 1.000 interventi chirurgici con una percentuale di successo pari al 70%. Vale a dire che 7 bambini su 10 sono guariti completamente.
Il Centro per l’Epilessia del Bambino Gesù è coinvolto in trial internazionali per la sperimentazione di farmaci non ancora in commercio. Inoltre, la collaborazione tra neurologi e ricercatori dei laboratori di genetica e genomica dell’Ospedale e la disponibilità delle più avanzate tecnologie per le analisi genetiche e per lo studio del tessuto cerebrale, negli ultimi anni ha permesso di individuare nuovi geni responsabili dell’epilessia, di fare diagnosi sempre più precise e di curare con trattamenti mirati un alto numero di bambini con epilessie fino ad ora considerate intrattabili.
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