Al via dal 23 al 30 settembre la quinta edizione della campagna nazionale di sensibilizzazione e consapevolezza sulle problematiche dei tumori pediatrici denominata “Accendi d’Oro, accendi la speranza”, promossa dalla FIAGOP, nell’ambito delle celebrazioni del “September, International Childhood Cancer Awareness Month”
Settembre è il mese scelto da Childhood Cancer International (CCI) per “accendere” l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici malati di cancro e l’impatto che la patologia ha sulle loro famiglie. CCI è il più esteso movimento globale di genitori, riuniti in centinaia di associazioni presenti in tutti i continenti. La FIAGOP, la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, è tra i suoi soci fondatori e collabora a tutte le iniziative internazionali di sensibilizzazione per garantire il diritto alle cure e alla buona qualità di vita per tutti i bambini e gli adolescenti malati, fare prevenzione, promuovere misure a sostegno dell’intero nucleo famigliare, sostenere la ricerca.
In questo mese in Italia, e nel resto del mondo, le associazioni di genitori, e loro stakeholder, illuminano di luce dorata edifici, monumenti e punti iconici di Paesi e città e distribuiscono pubblicamente il Nastrino dorato – Gold Ribbon -, simbolo dell’Oncoematologia Pediatrica. Chi lo indossa riconosce apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti pediatrici onco-ematologici: il colore oro simboleggia quanto siano preziosi ai nostri occhi. A differenza di altri nastri di sensibilizzazione, che simboleggiano una specifica malattia, il Nastro d’oro rappresenta decine di tipi di cancro infantile.
Nonostante gli straordinari progressi compiuti dalla ricerca clinica negli ultimi decenni il cancro continua a essere la principale causa di morte correlata ad una malattia non trasmissibile nei bambini dopo il primo anno di vita, e rappresenta dunque un problema di salute pubblica. Ogni anno, nel mondo, più di 400mila bambini e adolescenti di età inferiore ai 20 anni ricevono una diagnosi di tumore maligno, una patologia molto complessa che si può manifestare in oltre sessanta differenti forme e sottotipi. Si tratta certamente di una stima in difetto, poiché in molti paesi non esiste ancora un registro ufficiale.
Le probabilità di sopravvivenza dipendono dal Paese in cui ci si ammala, raggiungendo l’80% nei Paesi ad alto reddito, ma sfiorando drammaticamente il 20% nei Paesi a medio e basso reddito, dove la diagnosi è spesso tardiva ed il trattamento non accessibile o non disponibile. Più di 100mila malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi, l’accesso alle cure, al pari dei loro coetanei che vivono nei paesi più sviluppati, ed ai necessari protocolli di follow-up. In Italia sono circa 2400 le diagnosi attese in un anno: contraggono tumori e leucemie 1500 bambini e 900 adolescenti (Fonte AIEOP). «Abbiamo percentuali di guarigione di circa l’80% complessivamente e che sfiorano oltre il 90% per alcuni specifici tumori, ma serve più ricerca, verso cure su misura e con ridotti effetti collaterali – afferma Paolo Viti, presidente FIAGOP. Ancora oggi, circa il 50% dei farmaci somministrati sono studiati per la popolazione adulta, adattati in base al peso e altezza del paziente pediatrico».
In Italia, dal 23 al 30 settembre, la federazione di genitori e Guariti FIAGOP promuove la quinta edizione della Campagna di Sensibilizzazione “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza”. Con il patrocinio e la collaborazione attiva di: AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue, FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche, ADMO – Associazione Donatori Midollo Osseo, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, CIP – Comitato Italiano Paralimpico, FISPES – Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali, ANCI – Associazione Italiana Comuni Italiani.
Discriminazioni, addio! Quest’anno FIAGOP in particolare dedica l’illuminazione dorata ad una grande conquista di civiltà: la legge per il diritto all’oblio oncologico, in dirittura d’arrivo con l’imminente passaggio al Senato, previsto entro fine anno, dopo la recente approvazione all’unanimità a Montecitorio. La legge garantirà ai circa 50mila ex pazienti oncologici pediatrici, che alla loro guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori e all’accesso al lavoro. Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire in base a una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Nel dettaglio, si stima che in Europa vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui si stima circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, fino ad oggi, non corrispondeva la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei. Diverse organizzazioni del volontariato oncologico hanno fortemente voluto questa legge, e FIAGOP ha avuto modo di esprimersi sugli aspetti relativi agli ex pazienti pediatrici.
Tutti sono invitati ad accendere l’Oro con FIAGOP partecipando alle illuminazioni di luce dorata di monumenti e luoghi d’interesse, iniziative pubbliche a cura delle sue associazioni confederate presenti in quasi tutte le regioni, e di molte altre che si riconoscono nella mission della federazione. Dai Templi di Paestum al Colosseo, dalle facciate di tantissimi Municipi, alle torri, alle dimore storiche, fino ai meno conosciuti ma altrettanto significativi scrigni di bellezza di cui è ricco il Paese, l’Italia si punteggia di luce dorata in onore dei piccoli malati, dei guariti, e in memoria di quanti oggi brillano tra le stelle del firmamento. Nell’occasione, sarà distribuito il Nastrino dorato, con l’invito ad indossarlo (è un piccolo tatuaggio temporaneo ad acqua) per poi scattare un selfie, anche collettivo, da condividere sui propri canali social utilizzando gli hashtag della campagna, insieme ad un messaggio di vicinanza alla causa. FIAGOP invita a coinvolgere in questa attività le scuole, i colleghi, gli amici, la famiglia, medici, infermieri. Chi non fosse in possesso del Nastrino dorato potrà condividere la sagoma che si scarica dalla Landing page accendidoro.it.
FIAGOP associa ad ogni sua iniziativa pubblica la raccolta di sangue e di emoderivati denominata “Ti voglio una sacca di bene“. I bambini affetti da leucemia, come quelli in terapia per un tumore, sono a rischio di infezioni a causa dell’abbassamento dei globuli bianchi e di emorragie per l’abbassamento delle piastrine e di gravi anemie. Il sangue è un dono prezioso nei momenti più delicati delle terapie, «doniamo la nostra sacca di bene – esorta FIAGOP – affinché le scorte a loro necessarie siano sempre disponibili!». Ti voglio una sacca di bene è in programma presso i centri trasfusionali, in collaborazione con FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue, e AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Le Federate FIAGOP saranno impegnate a chiamare a raccolta i donatori, con particolare riferimento alla donazione di sangue ed emoderivati per oncologia ed ematologia pediatrica: per aderire www.accendidoro.it.
«La legge sul diritto all’oblio oncologico, ad un passo dal traguardo finale, con l’imminente passaggio al Senato del testo unificato – dice Paolo Viti, presidente FIAGOP – rappresenta una attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese, di tutte le età, e per le loro famiglie. Un “atto dovuto” che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino. La legge sul diritto all’oblio oncologico, li solleverà dall’obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio. Un obbligo che, fino ad oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. Noi di FIAGOP, – conclude Viti – congiuntamente ad AIEOP abbiamo portato il nostro contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconosce le specificità dei pazienti ed ex pazienti onco-ematologici pediatrici».
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