Un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città, far passare un torcicollo.
Un servizio così ancora non esiste, come vorrebbe Saverio Raimondo, ma qualcosa di diverso sì. È il Numero verde Stella di Famiglie SMA che risponde allo 800.58.97.38 e spiega come presentare una pratica di invalidità, ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non può andare a scuola, quali sono le novità terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid-19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari.
“Non c’è SMA che tenga” – con un numero così – è il video scritto e interpretato dal comico Saverio Raimondo – appena tornato su Rai1 come guest satirica per Porta a Porta e lo rivedremo presto su Rai3 per Le parole della Settimana – con la regia di Giulio Reale.
La clip – con Simona Spinoglio e la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini è volutamente sarcastica e sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti normali rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. l’invito a donare rimane quindi giocoso: donare di più per aiutare tutti, non solo chi ha la SMA. Che non è una SLA che non ce l’ha fatta, come sostiene il celebre stand up comedian nel video, ma l’acronimo di atrofia muscolare spinale: una malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed è la prima causa di morte genetica infantile, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.
Il Numero Verde Stella è il servizio gratuito che offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia – anche di carattere normativo e legale – soprattutto in un momento complesso come questo legato alla pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento è maggiore per le persone con SMA. In alcuni casi è infatti stata sospesa la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre è stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore.
Rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da: 3 avvocati, 1 fiscalista, 2 medici, 1 psicologo, 2 counselor, 2 peer counselor.
È uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo più difficile del Covid-19 (febbraio-aprile 2020). Con una donazione minima di 20 euro, in regalo la maglietta “Non c’è SMA che tenga”.
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