La Senatrice Binetti definisce tre strade da seguire per rispondere alle esigenze dei malati, chiarisce le potenzialità del nuovo farmaco e chiede a gran voce l’approvazione della Legge sulle malattie rare e del Piano nazionale
La fibrosi cistica è una malattia congenita che colpisce prevalentemente i polmoni e l’apparato respiratorio. È per questo che la pandemia di Covid-19 – un virus respiratorio che può dare quadri gravi di polmonite – ha destato non poche preoccupazioni in medici e pazienti affetti da fibrosi.
Fortunatamente, i pazienti con fibrosi cistica che hanno contratto il virus sono stati 40-50 a livello mondiale. Federico Cresta, medico pediatra del Centro FC Liguria, ci ha spiegato perché: «I nostri pazienti sono abituati a mantenere il distanziamento sociale, sono informati sui vaccini, attenti all’igiene e alla prevenzione delle infezioni. Per questo, pensiamo che ci sia stata una protezione primaria legata ad atteggiamenti molto attenti anche grazie alle indicazioni fornite dai centri di fibrosi cistica».
Ma c’è anche un’altra teoria che, al momento, però, non dà certezze: «Esistono delle ipotesi scientifiche legate al fatto che i pazienti con fibrosi abbiano dei fattori protettivi rispetto a forme gravi di Covid-19, ma per ora si tratta solo di segnalazioni. I dati fanno pensare che il Covid si trovi male nel polmone con fibrosi. Ma ripeto, queste informazioni per ora non sono confermate da evidenze scientifiche e non ci consentono di abbassare la guardia».
Una situazione, quindi, che durante il lockdown è rimasta sotto controllo, ma che con la risalita dei contagi richiede grande cautela: «Ci sono preoccupazioni legate ai prossimi mesi, alla stagione autunnale e invernale. Sono mesi caldi a prescindere dal Covid» ha precisato il dottor Cresta. Il messaggio che deve arrivare chiaro ai nostri pazienti è che essere in casa li protegge tanto ma non permette di rilassarsi rispetto alla malattia di base. Per questo, insieme alla Lega italiana fibrosi cistica abbiamo messo a loro disposizione gli strumenti di telemedicina per misurare i parametri vitali – la spirometria e la saturimetria – e la possibilità di potersi collegare con noi anche senza venire in ospedale».
Le condizioni di vita delle persone affette da fibrosi sono notevolmente cambiate nel corso degli anni, ma c’è ancora tanto da fare. La Senatrice Paola Binetti ha indicato tre priorità a Sanità Informazione: «La fibrosi cistica è una malattia rara che è partita con il piede giusto – ha evidenziato – perché ha goduto per un periodo di tempo di una situazione normativa quasi di privilegio avendo una sua Legge – 548 del 1993 – che permetteva di disporre di risorse economiche per la ricerca scientifica in questo campo. Ha svolto il ruolo di apripista per le altre associazioni che hanno tradotto le informazioni e conoscenze in vantaggi per i pazienti. Ma allo stesso tempo ha creato una situazione per cui, a parità di risorse, sono aumentate le persone che volevano accedervi. Ed è per questo che è necessario portare a casa quanto meglio e quanto prima la Legge sulle malattie rare, che attualmente è alla Camera in fase di stallo per coprire le esigenze di tutti i pazienti affetti dalle più diverse patologie rare».
La Giornata mondiale della fibrosi cistica è stata la grande occasione per far riflettere sul costo dei farmaci: «È stato lanciato un farmaco di enormi potenzialità – ha specificato la senatrice – che ha la capacità di migliorare la qualità di vita dei pazienti, ma ha un costo altissimo che è difficile riuscire a negoziare. Possiamo quasi definirlo un farmaco “ad personam”. La presenza del farmaco, tuttavia, rende obbligatorio per il sistema garantirlo nella migliore condizione possibile e al maggior numero di persone».
Un altro tema da affrontare secondo Paola Binetti è l’inserimento lavorativo dei pazienti: «Si tratta di individuare le circostanze che permettano anche al lavoratore fragile di sviluppare la propria attività professionale senza nuocere alla propria salute e contribuendo ai bisogni della società attraverso le sue capacità».
Il terzo e ultimo punto riguarda la riapertura delle scuole: «Non abbiamo parlato affatto dei bambini fragili e della possibilità di frequentare la scuola in massima sicurezza. La didattica a distanza, infatti, soddisfa alcuni obiettivi ma non permette la condivisione e i rapporti umani. Le nostre richieste sono chiare: dateci la Legge sulle malattie rare, il piano Nazionale Malattie Rare, garantite le condizioni di salute a tutti i bambini affetti da fibrosi cistica perché possano tornare a scuola e agli adulti la possibilità di inserirsi in un mondo professionale concreto, reale e protetto. Infine, accendiamo i riflettori sui farmaci ad alta potenzialità per renderli accessibili a tutti coloro che ne possano ricevere il più grande vantaggio» ha concluso.
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