«Ancora oggi mancano strumenti di monitoraggio per controllare l’uso delle risorse pubbliche e garantire a tutti i pazienti elevati e uniformi standard di cure da nord a sud» sostiene il presidente Lifc. Della stessa opinione Mariapia Garavaglia, prima firmataria della Legge: «Non possiamo paragonare il Veneto alla Puglia, dove stanno mettendo in dubbio anche l’utilizzo dei fondi vincolati per la fibrosi cistica»
La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce pancreas, fegato e polmoni. Negli anni ’80, era considerata una “malattia pediatrica” perché difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta. Ad oggi, non esiste una cura risolutiva ma grazie ai continui progressi e miglioramenti nelle cure, l’aspettativa di vita, che prima si fermava all’adolescenza, è arrivata a 37,2 anni. In Italia, infatti, la metà dei pazienti ha superato i 18 anni.
Gli enormi passi avanti nella prevenzione e nella cura della malattia sono stati fatti grazie all’introduzione della lungimirante Legge 548/1993, che ha permesso la creazione di centri specializzati nella cura della malattia in ogni Regione, stanziato fondi per la ricerca, assicurato la gratuità dei farmaci oltre ad avere implementato lo screening neonatale. Per celebrare i suoi 25 anni, oggi la sala dell’Istituto di Santa Maria Aquiro presso il Senato della Repubblica ha ospitato l’evento “Fibrosi cistica: 25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93: cosa è cambiato”.
A margine del convegno abbiamo intervistato Gianna Puppo Fornaro, il presidente della Lega italiana fibrosi cistica, l’associazione nazionale che si occupa dei pazienti e delle famiglie a 360 gradi, dalla qualità delle cure alla qualità della vita e promuovendo programmi di ricerca per migliorare la diagnosi precoce e la riabilitazione.
«Oggi è una giornata di grande gioia – commenta il Presidente Lifc (Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus) -. In questi anni abbiamo ottenuto tanti risultati: in tutte le Regioni c’è un centro di riferimento per questa patologia e un’associazione che lavora in sinergia con il centro, creando un ponte dove convergono tutte le necessità e le esigenze dei pazienti e dei clinici nel loro diritto ad un’assistenza di qualità. I pazienti con fibrosi cistica sono circa seimila, più del 50% di loro sono adulti – prosegue -. È necessario creare nuovi centri che possano accogliere questi pazienti adulti».
L’obiettivo primario è garantire la corretta ed omogenea applicazione della Legge su tutto il territorio nazionale: «L’importante è dare cure da nord a sud, non esistono pazienti di serie A e B. Noi chiediamo solo che la Legge venga applicata correttamente secondo il suo dettato, perché aveva già previsto tutte le sfaccettature della patologia. Non è difficile, non chiediamo risorse in più, solo che venga applicata» specifica Gianna Puppo Fornaro.
«Questa Legge ha cambiato la vita dei pazienti: ha rappresentato un salto di qualità per una malattia rara, perché ha stabilito intanto un finanziamento certo e un’organizzazione territoriale certa, i centri di riferimento regionali, l’accesso ai farmaci in modo adeguato, implementato gli screening neonatali e la diagnosi precoce – spiega con soddisfazione Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche, Ministro della Salute ai tempi e prima firmataria della Legge 548/93. «Inutile nasconderci; la Legge non è stata applicata alla stessa maniera: non possiamo paragonare il Veneto alla Puglia, dove stanno mettendo in dubbio anche l’utilizzo dei fondi vincolati per la fibrosi cistica».
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