«La circolare dell’Inps è senza precedenti – spiega il segretario generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia -: prende in considerazione, per la prima volta, la condizione di quelle donne, portatrici delle mutazioni BRCA1 e BRCA2, che pur essendo sane, presentano un alto rischio di ammalarsi di cancro al seno o alle ovaie»
Chi deciderà di seguire l’esempio di Angelina Jolie, combattendo il cancro ancor prima che si manifesti, potrà chiedere il riconoscimento dell’invalidità. L’attrice americana, dopo aver ricevuto un esito positivo dal test per la mutazione dei geni BRCA, che indica un alto rischio di tumore al seno e alle ovaie, si è sottoposta a mastectomia e ovariectomia preventive.
Ora, a tutte le donne italiane portatrici delle mutazioni BRCA1 e BRCA2, che sceglieranno la chirurgia preventiva da sane, senza quindi aver sviluppato la malattia, sarà riconosciuta una corretta percentuale d’invalidità. Un importante risultato raggiunto grazie al lavoro dell’INPS, dell’associazione aBRCAdaBRA, nata per rappresentare i bisogni delle persone portatrici della mutazione BRCA, e la FAVO, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
Elisabetta Iannelli, segretario generale FAVO, ai microfoni di Sanità Informazione, descrive l’importanza di questa novità, che apre ad una nuova consapevolezza sul rischio genetico.
Segretario Iannelli, di recente l’Inps ha emanato una circolare importante che potrebbe cambiare il modo di concepire il concetto di invalidità. Perché è tanto rivoluzionaria?
«La circolare dell’Inps, per la prima volta, prende in considerazione la condizione di quelle persone che pur essendo sane, presentano un alto rischio di contrarre malattia importanti, come quella oncologica. In particolare, parliamo delle mutazioni BRCA1 e BRCA2, in presenza delle quali le Linee guida nazionali e internazionali raccomandano due possibile strategie: una sorveglianza “speciale” con prestazioni diagnostiche specialistiche ravvicinate, oppure interventi chirurgici, come la mastectomia bilaterale o l’ovariectomia. Si tratta di operazioni importanti, demolitive, che possono avere delle ripercussioni piuttosto problematiche nella vita quotidiana delle donne che le subiscono. Ora, questa circolare dell’Inps chiarisce che tali mutazioni genetiche, pur presenti in persone sane, hanno delle ricadute in termini di invalidità».
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Una donna che riceve una diagnosi di mutazioni BRCA1 e BRCA2, può optare, dunque, per la sorveglianza o per l’intervento chirurgico. In quale caso avrà diritto ad una valutazione della sua percentuale di invalidità?
«Indicativamente dopo che abbia scelto l’intervento chirurgico. La sorveglianza attiva, ovvero i controlli ravvicinati, pur rappresentando un peso nella vita di tutti i giorni, non hanno un impatto sull’invalidità. La mastectomia o l’ovariectomia, invece, obiettivamente sì».
La circolare dell’Inps contiene un’altra importante novità: il riconoscimento di una determinata percentuale di invalidità civile non solo per la menomazione permanente di determinati organi, ma anche per lo stress psichico che ne consegue. Quali sono i risvolti pratici di questa attenzione alla condizione psicologica della donna?
«Vivere con la consapevolezza di avere un alto rischio di una malattia importante, come quella oncologica, ha certamente un impatto non indifferente anche sulla salute psichica. Questo significa che, in alcuni casi, può manifestarsi anche una forma di depressione. La circolare dell’Inps offre indicazioni specifiche pure su questo punto, affinché vengano valutate correttamente quelle condizioni di sofferenza psicologica che influenzano pesantemente la qualità della vita».
La presenza del gene Jolie è la prima condizione di mutazione genetica a cui viene riconosciuta la possibilità di una valutazione dell’invalidità. Potrebbe essere un’apripista per il riconoscimento degli stessi diritti in presenza di altre mutazioni genetiche?
«Certamente il valore aggiunto di questa circolare è anche questo: aver valutato l’importanza di nuove forme di diagnosi preventiva e aver considerato il loro eventuale impatto sulla vita quotidiana in termini di disabilità. Attualmente le Linee guida indicano chiaramente interventi terapeutici o di sorveglianza in presenza delle mutazioni BRCA 1 e 2. Per altri tipi di mutazione genetica non siamo ancora a questo punto. Questa circolare rappresenta sicuramente un precedente importante per scelte future. Si spera, che di fronte a nuove ed eventuali evidenze scientifiche, si scelga di valutare la disabilità anche nelle persone sane, così come accade oggi per le donne con mutazioni BRCA 1 e 2».
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