Salute 27 Luglio 2022 12:46

Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA

Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità
Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA

Antonio e Aurora sono due persone, due bambini, che amano andare al parco giochi o in campeggio. Due persone che grazie alla scienza hanno potuto modificare la loro quotidianità. Persone con la SMA (atrofia muscolare spinale). Le loro storie sono state raccontante in Hai mai visto un unicorno?, il cortometraggio prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi, e realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies. Il documentario è stato presentato qualche giorno fa a Giffoni Next Generation, rassegna di Giffoni Innovation Hub, dove è stato accolto con una standing ovation.

All’incontro, strutturato da proiezione e dibattito, hanno preso parte circa 200 ragazzi di età tra i 18 e i 30 anni che, oltre a porre domande, hanno proposto interessanti spunti di riflessone. Primo fra tutti: la necessità di parlare, raccontarsi, di essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità. Ciò che si tende a pensare – come sottolineato anche dai giovani presenti in Sala Galileo – è che la disabilità è qualcosa che non ci riguarda da vicino, di cui c’è quasi da vergognarsi e da affrontare assumendo un atteggiamento pietistico.  Nulla di più sbagliato: le persone con disabilità hanno visibilmente delle capacità fisiche differenti, ma questo non significa che non hanno una vita “piena” caratterizzata da lavoro, sport, passioni, relazioni. L’atteggiamento compassionevole non aiuta: le persone con disabilità sono innanzitutto persone e come tali vanno trattate; la malattia è un elemento in secondo piano. A gran voce, dunque, è giunta dal giovane pubblico la necessità di una rappresentazione dignitosa della persona. Una battaglia portata avanti da anni anche da OMaR e Famiglie SMA.

Altro momento di riflessione emerso dal dibattito è il bisogno di modificare il linguaggio: il cambiamento può avvenire soltanto se si parte delle parole. Un linguaggio divisorio, che separa l’io dal tu, non può essere un linguaggio inclusivo e per certi versi “universale”. Ma oltre alla comunicazione, hanno fatto notare i Giffoners, il cambiamento deve passare anche per la praticità nella quotidianità e cioè con il superamento delle barriere architettoniche. La barriera architettonica, infatti, non è solo una limitazione fisica, ma anche il simbolo di un’uguaglianza tra persona con e senza disabilità non ancora raggiunta. E può significare anche uno scarso interesse da parte di chi dovrebbe garantire – sempre – il diritto all’accessibilità.

I ragazzi, poi, si sono soffermati sull’importanza della ricerca scientifica e sul bisogno di farlo capire all’opinione pubblica attraverso i media e i social utilizzando forme e linguaggi privi di retorica e irrealismo, ma con messaggi chiari e quindi impattanti. Non sono mancati quesiti sulle terapie attualmente disponibili per la SMA – trattamenti che hanno radicalmente modificato il decorso della patologia, come la terapia genica, “a servizio” delle famiglie e che hanno portato la scienza a casa – e la condivisione delle proprie esperienze e testimonianze da vicino che hanno a che fare con le malattie (rare).

L’incontro di presentazione di Hai mai visto un unicorno? si è svolto lo scorso 25 luglio e hanno partecipato Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, Silvia Bartoli, Project Manager di Osservatorio Malattie Rare, Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies ed Emilio Albamonte, Neuropsichiatra Infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano. Presenti in sala anche i piccoli Antonio e Aurora, i protagonisti del film, accompagnati dalle famiglie.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Parte l’edizione 2025 dei Bandi Gilead dedicati alla ricerca scientifica italiana e alle Associazioni di pazienti
Sono arrivati alla 14esima edizione Fellowship Program e Community Award Program, i Bandi con cui Gilead premia e finanzia i progetti italiani di ricerca scientifica e socio-assistenziale nell’ambito delle malattie infettive epatiche, oncologiche ed ematologiche. Fino al 16 aprile i ricercatori e le associazioni interessate potranno candidarsi sul sito www.gilead.it
Donne “cenerentole” della ricerca in Europa, anche se metà dei laureati e dottorati è “rosa”
Le donne rappresentano circa la metà dei laureati e dei dottorati in Europa, ma abbandonano progressivamente la carriera accademica, arrivando a costituire appena il 33% della forza lavoro nel mondo della ricerca, e solo il 26% dei professori ordinari, direttori di dipartimento o di centri di ricerca. È il quadro tratteggiato in un articolo sulla rivista The Lancet Regional Health
Tumori: Rai e AIRC insieme per trasformare la ricerca in cura
"La ricerca cura". E' questo lo slogan della grande maratona di Rai e Fondazione Airc che, come ogni anno, uniscono le forze per trasformare la ricerca sul cancro in cura
Fabio Caressa in campo per «Tutta un’altra SMA», campagna per sostenere i malati
Il giornalista sportivo Fabio Caressa è la voce di “Tutta un’altra SMA”, la campagna di Famiglie SMA in corso fino all’8 ottobre per sostenere le persone con atrofia muscolare spinale attraverso il Numero Verde Stella
di V.A.
Pnrr: con PRP@CERIC nuova infrastruttura di ricerca per studiare agenti patogeni
Un'infrastruttura di ricerca altamente specializzata, unica in Europa, che integra strumentazioni e competenze in biologia, biochimica, fisica, bio-elettronica, bio-informatica e scienza dei dati per studiare agenti patogeni di origine umana, animale e vegetale e intervenire rapidamente per contrastare la diffusione di possibili nuovi focolai di malattie. Questo è l'obiettivo del progetto PRP@CERIC, finanziato con 41 milioni di euro dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Nutri e Previeni

World Obesity Day, l’appello alle Istituzioni: “Inserire l’obesità nei Lea e tra le patologie croniche”

Dalle organizzazioni italiane aderenti e partner della World Obesity Federation una lettera aperta rivolta alle Istituzioni. L’onorevole Pella: “Ad aprile l’approvazione della Legge ...
Nutri e Previeni

Dieta Mediterranea, elaborate le prime linee guida per l’applicazione terapeutica

Il documento è stato elaborato da SINPE e SIPREC, con il supporto metodologico dell’Iss
di I.F.
Advocacy e Associazioni

Mieloma multiplo. “La sopravvivenza aumenta, ma recidive e infezioni restano una minaccia”

In occasione del mese di sensibilizzazione sul mieloma multiplo, l’AIL pone l’attenzione su tre aspetti fondamentali per chi convive con questa patologia: l’aumento della sopravviven...
di I.F.