La giornalista e presentatrice di DAZN racconta come ha vinto la malattia. Grazie a nuovi farmaci possibile migliorare la qualità di vita dei pazienti con vitiligine, che lamentano però costi troppo alti e nessuna detrazione
Era solo una bambina Giorgia Rossi, giornalista e presentatrice televisiva di DAZN, quando le è stata diagnosticata una lieve forma di vitiligine. La malattia autoimmune che si manifesta con assenza di pigmentazione in alcune aree della pelle.
«Io ero molto piccola quando ho scoperto di avere la vitiligine. Avevo una palpebra che non prendeva colore, quindi, è scattato subito l’alert a mia mamma che mi ha portato dal dermatologo. Il medico è riuscito a bloccare l’espansione della malattia. Una patologia autoimmune che ha conseguenze dal punto di vista sociale, economico ed impatta nella vita quotidiana di chi ne soffre. La diffusione di chiazze spesso interessano diverse zone del corpo e possono portare alla formazione di altre malattie autoimmuni».
Grazie al provvidenziale intervento della mamma, Giorgia viene sottoposta ad una serie di visite dermatologiche che permettono di intercettare il danno, correggerlo e farlo regredire. Oggi la vitiligine è un lontano ricordo, ma lei continua a fare prevenzione. «Oggi sono molto attenta, cerco di sensibilizzare la gente su questa malattia e faccio regolari controlli. La prevenzione è fondamentale per cercare di mettere un freno alla vitiligine». Un impegno che Giorgia Rossi porta avanti partecipando ad eventi scientifici e divulgativi come quello organizzato lo scorso 19 giugno a Milano per presentare una ricerca realizzata dalla società di consulenza strategica Kearney sulla diffusione della malattia in Italia.
Se Giorgia Rossi grazie all’occhio vigile della mamma e ad un pronto intervento dermatologico è riuscita a fermare il decorso della vitiligine; altri pazienti devono invece convivere con i segni della malattia e con le difficoltà quotidiane che questa genera. «Si teme la contagiosità, la micosi, la trasmissibilità e quindi c’è questa grossa difficoltà che poi si ripercuote nel mondo del lavoro e che coinvolge i pazienti a 360 gradi – evidenzia Ugo Viora, Vicepresidente Associazione Nazionale Amici per la Pelle -. Siamo considerati malati di serie Z, con una incomprensione di fondo perché si ritiene che la malattia sia puramente estetica, invece le conseguenze dal punto di vista psicologico sono enormi».
A gravare sulle oltre 330 mila persone che in Italia soffrono di vitiligine sono poi i costi. Secondo lo studio Kearney l’impatto sociale della malattia è di circa 500 milioni di euro all’anno. Di questi il 16% sono destinati al trattamento della malattia, il 23% per la cura delle malattie autoimmuni associate, il 31% per il sostegno psicologico, il 12% per i prodotti non farmaceutici impiegati per proteggere la pelle ed ancora il 18% si riferisce ai cosiddetti costi indiretti, per la gestione della malattia. «Di questi costi solo il 18% è a carico del Sistema Sanitario Nazionale – ricorda Viora -. Il 55 percento è sostenuto da pazienti e caregiver». Nessuna esenzione, dunque, è riconosciuta ad un malato di vitiligine a meno che non abbia delle comorbidità. Così come non si prevedono detrazioni e non dà diritto alla pensione di invalidità.
Le nuove terapie
«Il paziente con vitiligine è considerato orfano -puntualizza Giuseppe Argenziano, Presidente della Società Italiana Dermatologia e delle Malattie sessualmente trasmesse) -. Fino ad oggi non c’erano cure efficaci, ma ora stiamo assistendo ad una rivoluzione promettente che riguarda molte malattie autoimmuni, infiammatorie per le quali ci sono nuove terapie con molecole che riescono, in assenza o quasi di effetti collaterali, ad agire su quella tappa del processo infiammatorio che provoca la malattia».
Un contributo prezioso è stato dato da Incyte Italia, l’azienda che ha messo a punto il farmaco in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. «Si chiama ruxolitinib ad uso topico, è già in uso negli Stati Uniti per il trattamento di vitiligine e dermatite topica – dice Onofrio Mastandrea, General Manager Incyte Italia -. In Europa l’autorità regolatoria ha dato l’approvazione per il trattamento della vitiligine. Questo apre una nuova era di speranza per i pazienti affetti da questa patologia».
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