La presidente della Lice: «Oltre alle crisi in sé che, a seconda della frequenza e dell’intensità, possono determinare l’impossibilità di guidare, di lavorare, di uscire da soli, di avere contatti sociali, è con lo stigma che i malati di epilessia si trovano a fare i conti troppo spesso nel corso della vita»
«A un tratto, in mezzo alla tristezza, al buio e all’oppressione, il suo cervello sembrava accendersi di colpo, tendendo in un estremo impulso tutte le proprie energie vitali». Dostoevskij nel suo romanzo “L’idiota” offre una descrizione dell’epilessia molto suggestiva: ne soffre il protagonista, il principe Myskin, un personaggio che pare avere una certa intimità con il celebre scrittore, tormentato anche lui dall’epilessia per tutta la vita.
Più di recente, è stato Gianrico Carofiglio nel libro “Le tre del mattino” a parlare al grande pubblico dell’epilessia, citando, a pagina 25 del romanzo, anche un elenco dei personaggi storici che avrebbero convissuto con la patologia: Aristotele, Pascal, Oscar Wilde, Edgar Allan Poe, Fëdor Dostoevskij, appunto, Henri-René-Albert-Guy de Maupassant, Flaubert, Socrate, Van Gogh, Endel, Giulio Cesare.
Eppure, nonostante personaggi celebri ne abbiano sofferto e persone altrettanto note ne abbiamo parlato pubblicamente, chi soffre di epilessia è ancora vittima di stigma. «C’è chi crede che l’epilessia possa essere contagiosa, chi identifica l’epilettico con un uomo posseduto dal demonio», racconta Laura Tassi presidente della Lice, la Lega Italiana contro l’Epilessia. È per questo che ogni anno, gli epilettologi di tutto il mondo, in occasione della Giornata contro l’Epilessia, che si celebra il 14 febbraio, diventano portavoce di incisive campagne di comunicazione.
«Io vedo le stelle» è lo slogan scelto dalla Lice per la Giornata mondiale 2022: «Nell’immaginario comune le stelle sono legate ai desideri, ai sogni. E noi vorremmo che i nostri pazienti possano realizzare i propri, aspirando ad una buona qualità della vita. Oltre alle crisi in sé che, a seconda della frequenza e dell’intensità, possono determinare l’impossibilità di guidare, di lavorare, di uscire da soli, di avere contatti sociali, è con lo stigma che i malati di epilessia si trovano a fare i conti troppo spesso nel corso della la loro vita». Parlare agli altri della propria patologia è il dubbio amletico che li assilla quotidianamente: «Se ad un colloquio di lavoro raccontano di soffrire di epilessia, spesso, non vengono assunti. Ma se non lo fanno rischiano il licenziamento per aver nascosto la patologia», dice la presidente Tasso.
L’epilessia può essere causata da tumori, traumi cranici importanti, patologie genetiche o malformative, patologie legate al sistema nervoso centrale: «Qualsiasi cosa sia in grado di interferire con il normale funzionamento del cervello può creare delle crisi epilettiche – spiega la specialista -. Tanto che il 15% della popolazione ha sofferto di almeno una crisi nel corso della propria vita. La malattia cronica, invece, colpisce l’1% della popolazione. Raramente si guarisce con l’avanzare dell’età. L’esordio è solitamente in età scolare, anche se attualmente, a causa dell’invecchiamento della popolazione, assistiamo ad un nuovo picco negli ultrasettantenni».
Nel 70% dei casi l’epilessia può essere tenuta sotto controllo con trattamenti farmacologici specifici. «Nei casi in cui il paziente sia farmaco resistente è possibile ricorrere ad un intervento neo-chirurgico per rimuovere la parte “malata” del cervello. Laddove questo non fosse indicato possono essere valutate terapie palliative che, pur non offrendo la guarigione, possono migliorare la qualità della vita. La dieta chetogena e lo stimolatore del nervo vago (che ha lo scopo di calmare l’attività del nostro cervello) ne sono due esempi. L’ultima frontiera, invece, è rappresentata dalla medicina di precisione: indagando quale sia l’esatta causa dell’epilessia si riesce a “cucire” una terapia su misura, personalizzata, riducendo anche gli effetti collaterali dei farmaci. L’applicazione è per ora limitata a pochi casi, ma speriamo – conclude Tassi – che in futuro possa essere ampliata, offrendo una vita migliore ad un numero sempre più elevato di pazienti».
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