Cutrera (FISH): «Con questa legge sarà possibile definire un progetto individuale di vita che dovrà, necessariamente, coinvolgere la persona disabile. Maggiore sarà l’autonomia garantita, minore sarà la necessità di assistenza»
“Aumentare la consapevolezza verso la comprensione dei problemi connessi alla disabilità e l’impegno per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità”. Era il 1992 quando l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, basandosi su questi presupposti, decise di istituire la Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità che, da quel momento, si celebra il 3 dicembre di ogni anno. Oggi, sono stati questi stessi principi ad ispirare la stesura del Disegno di legge: “Delega al Governo in materia di disabilità”. «Un nuovo modo di intendere la condizione di disabilità, centrato sul modello dei diritti umani – spiega Silvia Cutrera vice presidente FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – proprio come previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dagli altri atti internazionali ed europei sulla materia».
La FISH, con la FAND (la Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), ha partecipato alla recente audizione in Commissione Affari Sociali sul Disegno di Legge in materia di Disabilità, evidenziandone sia gli aspetti positivi che le criticità. «Questo disegno di legge è una conseguenza diretta di quanto stabilito nel PNRR – aggiunge Cutrera -. Nella Missione 5 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è prevista la riforma dei principali temi legati alla disabilità, con particolare attenzione all’inclusione delle persone con disabilità. Inoltre, già nel 2016 l’ONU aveva raccomandato all’Italia di avviare una serie di cambiamenti che puntassero in questa direzione. Primo fra tutti un riconoscimento della condizione di disabilità che tenesse conto anche dei fattori ambientali e comportamentali e di tutti quegli aspetti della vita privata e sociale che impediscono la partecipazione su base ugualitaria delle persone con disabilità».
Al centro del Disegno di Legge Delega c’è il progetto di vita personalizzato. «Quando questa legge sarà approvata non sarà più sufficiente accertare la disabilità di un individuo e disporre i sostegni, economici e non, finora previsti», dice Cutrera. Si procederà ad uno step successivo: la definizione del progetto individuale di vita. «La programmazione dovrà, necessariamente coinvolgere la persona disabile. Dovrà tenere conto delle sue caratteristiche individuali, delle sue potenzialità, delle sue aspettative e dei suoi desideri – dice la vicepresidente FISH -. Non potrà assolutamente basarsi sulla sola valutazione delle condizioni cliniche». Andranno valutati anche tutti quei fattori cosiddetti “facilitatori”, capaci di ampliare l’autonomia della persona con disabilità, sia in casa, che a lavoro o a scuola, che durante gli spostamenti da un luogo all’altro. «Maggiore sarà l’indipendenza di una persona disabile – sottolinea la vice presidente FISH – minore sarà la necessità di assistenza, con un evidente risparmio economico per le casse dello Stato e un miglioramento della sua qualità di vita».
Un progetto di questo tipo è tutt’altro che irrealizzabile e la presidente Cutrera ne è la dimostrazione. «Sono tetraplegica, ma la mia disabilità non mi impedisce di vivere da sola, coadiuvata da un assistente personale, di utilizzare il computer, di svolgere in autonomia le mie attività professionali e sociali», racconta la vicepresidente FISH.
Il Disegno di Legge in materia di Disabilità avrà anche un altro obiettivo: de-istituzionalizzare l’offerta assistenziale. «Sono tantissime le persone con disabilità che vivono negli istituti o nelle residenze sanitarie. Grazie a questa nuova legge potranno finalmente aspirare ad una vita diversa, all’interno di una casa-famiglia o in cohousing. Il tutto anche usufruendo della legge sul “Dopo di noi”, già in vigore dal 2016».
Il Disegno di Legge Delega in materia di disabilità, che dovrebbe essere approvato non oltre i prossimi venti mesi, sarà anche al centro dell’evento “la FISH verso la Conferenza nazionale”, che si terrà durante la Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità (il 3 dicembre 2021, dalle ore 15 alle 19). Un’occasione per presentare pure gli altri numerosi impegni di FISH che spaziano dall’accessibilità alla mobilità interna all’Unione Europea, dall’abilitazione al diritto alla salute e alla riabilitazione, dall’inclusione nella scuola a quella nel mondo del lavoro, fino al progetto personalizzato sulla vita indipendente, alla cultura, allo sport e al turismo accessibile. Temi di cui si discuterà anche durante il prossimo appuntamento già in programma: la Conferenza Nazionale prevista per il 13 dicembre a Roma.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato