“Diventare adulti convivendo con questa patologia genetica rara” è il tema al centro dell’edizione 2021. Genovese (Parent Project aps): «Negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita è aumentata in modo considerevole. Crescere significa avere nuove opportunità, ma anche dover affrontare sfide e difficoltà»
Non ci sarà da meravigliarsi se tra qualche anno leggeremo il nome di Jacopo Verardo nel team della nazionale italiana di powerchair Hockey. Jacopo ha 18 anni e non si è mai scoraggiato davanti a nulla, nemmeno di fronte alla distrofia muscolare di Duchenne. La diagnosi è arrivata quando aveva appena 5 anni, un’amara scoperta che non gli ha impedito di continuare a coltivare la sua passione per lo sport. Anzi, l’ha spronato a fare sempre di più e meglio, a non arrendersi.
E non è un caso, dunque, se la World Duchenne Organization lo ha scelto come testimonial italiano per celebrare la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), quest’anno dedicata “alla vita adulta”.
«Fino all’età di dieci anni amavo nuotare, me ne andavo in giro con il mio piccolo quod, stavo sempre in movimento», racconta Jacopo. Poi a 10 anni la progressione della malattia lo ha costretto su una carrozzina. Ma anche in questo caso il giovane non si è perso d’animo. «Ho cominciato a praticare il powerchair Hockey, sport al quale ancora oggi mi dedico come giocatore del Friul Falcons di Udine».
Jacopo è un giovane che si è affacciato alla vita adulta con caparbietà, ma anche tanta serenità. La stessa che trasmette a chi lo ascolta mentre racconta la sua storia. Il suo segreto? «Cerco sempre di fare le cose in base alle mie capacità e di vivere la vita giorno per giorno, così da affrontare le eventuali difficoltà una per volta».
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5 mila neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.
In Italia, la Giornata è coordinata da Parent Project: «Negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita delle persone affette da Duchenne è aumentata in modo significativo – dice Luca Genovese, presidente dell’Associazione -. Diventare adulti convivendo con questa patologia presenta nuove sfide, difficoltà e opportunità. Ma oggi, grazie ai progressi della scienza, è aumentata anche la qualità dell’esistenza, non solo la sua durata. Ovviamente la nostra speranza più grande è che si arrivi ad una cura definitiva».
Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Ed è proprio pensando a questo grande movimento globale che la World Duchenne Organization nello spot 2021 dedicato alla Giornata Mondiale ha voluto enfatizzare il valore delle parole “Duchenne”, “comunità”, “sensibilizzazione” e il potere del passaparola perché solo in tanti e insieme è possibile fare la differenza.
Proprio come Jacopo che con la sua forza di volontà è riuscito a fare la differenza nello sport e la farà anche nel mondo del lavoro, quando realizzerà l’altro suo sogno nel cassetto: diventare giornalista sportivo. «E chissà – dice – magari farò l’en plein commentando una gara di MotoGP».
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