Salute 26 Febbraio 2019 13:11

Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare: al via #showyourrare, la campagna social di Uniamo Onlus

In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) che la celebrerà il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati. Anche per questa edizione la campagna social manterrà sia il claim #ShowYourRare che il concept del body/face-painting con il messaggio chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro"

Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare.

Cos’è la Giornata delle Malattie Rare?

Si tratta di un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 94 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che la celebrerà il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rari e dei loro familiari.

Cosa sono le malattie rare

Malattia di Fabry, Sindrome di Williams, sclerosi tuberosa, ipoparatiroidismo, emofilia b, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare ad oggi conosciute. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 19%dei pazienti rari attende oltre 10 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Per alcuni l’odissea non ha fine, sono i non diagnosticati. Ben l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria. Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una malattia rara e che circa 30 milioni le persone colpite da una malattia genetica, quasi 1 milione nel nostro paese. Quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica.

Dato il grande successo riscontrato lo scorso anno dalla campagna social, anche per questa edizione saranno mantenuti sia il claim #ShowYourRare sia il concept del body/face-painting con un pay off chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”, una vera e propria call to action.

Per aumentare l’awareness sulle patologie rare e favorire la comprensione dei bisogni e delle necessità di chi ne è colpito, saranno utilizzati video testimonianze e foto/postcard di pazienti, focalizzati sui problemi più frequenti della vita non solo del malato ma anche dei propri familiari: dalla necessità di integrare i servizi di salute con la scuola per un ragazzo affetto da malattia rara alle difficoltà che può incontrare la mamma di un bambino con patologia rara nelle più semplici attività quotidiane, come lavoro, scuola e gestione della casa. Coordinare le tante attività di cui necessita un “malato raro”, infatti, diventa spesso una sfida molto impegnativa.

La Giornata è sicuramente il momento migliore per attirare l’attenzione e lanciare un appello globale ai decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica in generale, affinché ognuno – per il proprio campo di competenza – si impegni con maggiore forza verso l’obiettivo comune, focalizzato quest’anno sull’integrazione possibile tra assistenza sanitaria e assistenza sociale. Uniamo FIMR, infatti, ha messo al centro dell’evento alla Camera dei Deputati, proprio quelle esigenze sociali e terapeutico-assistenziali necessarie non solo per supportare il paziente ma anche per far raggiungere, a lui e al suo caregiver, un livello di qualità di vita più alto.

Articoli correlati
Scuola, settembre, è tempo di tornare
I consigli degli esperti dell'Istituto Superiore di Sanità sul riposo e sull’alimentazione dei bambini e degli adolescenti alle prese con la prima campanella
Ogni anno di studio aumenta l’aspettativa di vita
Ogni anno trascorso a scuola o all’università migliora l’aspettativa di vita. Al contrario non frequentare ha tassi di mortalità pari al fumare o al bere molto. Almeno questo è quanto emerso dal primo studio sistematico che collega direttamente l’istruzione al guadagno in longevità, pubblicato sulla rivista The Lancet Public Health
Grazie all’intelligenza artificiale 1 persona su 2 potrebbe lavorare solo 4 giorni a settimana
Secondo un nuovo studio incentrato sulla forza lavoro britannica e americana, l’intelligenza artificiale potrebbe consentire a milioni di lavoratori di passare alla settimana lavorativa di quattro giorni entro il 2033
“Movember”: la Società Italiana di Urologia in Senato per promuovere informazione e prevenzione sui tumori maschili
La Siu ha presentato la sua campagna di informazione e sensibilizzazione sui tumori della prostata e dei testicoli. Al centro del dibattito la necessità di un cambiamento culturale nella percezione che gli uomini hanno della propria salute ma anche le difficoltà dei clinici ad agire senza una normativa specifica che ne tuteli le scelte e le azioni. Il contrappasso è il rischio di una medicina difensiva costosa e inutile.
Rientro a scuola: dai pediatri consigli per ritornare sereni tra i banchi
Mai saltare la colazione ed evitare l'uso dello smartphone prima di andare a dormire. Sono due dei principali consigli diffusi dai pediatri della Federazione italiana medici pediatri (Fimp), rivolti agli oltre 8 milioni di bambini e ragazzi che tra meno di una settimana ritorneranno a scuola
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Prevenzione

Settimana dell’Immunizzazione, Oms: “Vaccinare tutti è umanamente possibile”

L'edizione 2025 della Settimana mondiale dell'immunizzazione esaminerà non solo ciò che i vaccini fanno per migliorare la vita oggi, ma anche ciò si può ottenere nei prossi...
Prevenzione

Settimana Mondiale dell’Immunizzazione, Sin: “Proteggere il cucciolo d’uomo sin dalla nascita”

La SIN ribadisce le misure fondamentali di protezione per i neonati da virus e batteri per una crescita in salute e al riparo da rischi di infezioni
Nutri e Previeni

Alimentazione, la dieta africana ‘spegne’ l’infiammazione

Allo studio hanno partecipato 77 uomini sani della Tanzania, alcuni sono passati a una dieta occidentale per due settimane, altri ad una africana tradizionale
Prevenzione

Contro le patologie respiratorie la vaccinazione è la via maestra

La vaccinazione rappresenta la strada d’elezione per prevenire e controllare le patologie virali. Le Raccomandazioni di quattro società scientifiche sulla prevenzione delle patologie resp...
Advocacy e Associazioni

Tumore al seno: tossicità finanziaria per il 38% delle donne, 70% affronta spese extra per le cure

Presentati a Roma i risultati del sondaggio su 585 pazienti realizzato da ANDOS e C.R.E.A. Sanità, per indagare gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici...