APIAFCO per celebrare la Giornata 2023 ha promosso l’evento “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” e lanciato un sondaggio per far emergere l’influenza della patologia sulle relazioni sociali e familiari
Inserire la psoriasi nel Piano nazionale della cronicità, garantire il diritto all’accesso alle terapie innovative a tutti i pazienti, sviluppare e implementare i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), promuovere un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale per favorire una diagnosi precoce e provvedere ad una presa in carico del paziente da parte di strutture multidisciplinari. Sono solo alcune delle richieste che APIAFCO, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, avanza in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, che si celebra il 29 ottobre. “Richieste, purtroppo non nuove – dice la presidente APIAFCO, Valeria Corazza, in un’intervista a Sanità Informazione -. Già tre anni fa avevamo presentato alle Istituzioni la ‘Carta delle priorità’ che, in dieci punti, riassume le principali criticità assistenziali, dalla diagnosi alla presa in carico del paziente psoriasico, sulle quali è necessario intervenire”.
La psoriasi, una patologia antinfiammatoria della pelle non contagiosa, cronica, recidiva, multifattoriale, autoimmune, genetica, colpisce oltre 2 milioni di persone e nelle forme più gravi è fortemente invalidante. Tuttavia, ancora oggi, troppo spesso, è sottovalutata: è considerata un problema estetico, piuttosto che una vera e propria malattia con importanti comorbidità, tra cui diabete e problemi cardiovascolari. “Da non trascurare nemmeno i problemi psicologici che possono scaturire dalla malattia – aggiunge Corazza -. Ci sono persone che, pur di non farsi vedere ricoperti di croste, preferiscono rinchiudersi in casa, non di rado finendo in depressione o trovando conforto nell’abuso di cibo e alcol”.
Ma anche questa conseguenza potrebbe essere evitata rendendo disponibili a tutti i pazienti psoriasici i trattamenti di ultima generazione. “I farmaci biologici permettono di eliminare quasi del tutto i segni della malattia dalla pelle nel giro di due settimane. Con le vecchie terapie, nel migliore dei casi, viene eliminato il 60% dei segni e gli effetti sono visibili non prima di otto settimane. Eppure – sottolinea la presidente APIAFCO -, nonostante la comprovata efficacia, sono ancora troppo pochi i pazienti che accedono a questi trattamenti: circa un terzo di chi è affetto dalla forma grave della patologia. Tra i restanti una metà è in cura con i tradizionali e meno efficaci farmaci. Tutti gli altri attendono ancora un’adeguata presa in carico”.
In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi 2023, l’APIAFCO ha lanciato un sondaggio – al quale hanno partecipato 369 iscritti provenienti da tutta Italia, con una copertura generazionale che va dagli 11 agli 87 anni -, per far emergere l’influenza della patologia sulle relazioni sociali e familiari. Convivere con una malattia come la psoriasi, che incide pesantemente sulla qualità della vita del paziente, è tutt’altro che facile, ma la possibilità di condividere ansia, timori e incertezze, e ricevere supporto emotivo e risposte solide sotto il profilo terapeutico, consente di affrontare con maggiore sicurezza le relazioni con le persone “che contano”: i familiari, gli amici, il partner, i colleghi.
Per la maggior parte degli intervistati, oltre il 60%, l’incidenza della malattia psoriasica nella quotidianità e nella relazioni con gli altri è importante solo per alcuni aspetti. Tale incidenza, invece, risulta assoluta per il 33%, con conseguente isolamento causato da stress, ansia e disagio psicologico. Entrando nel particolare: nei rapporti con la famiglia, sui sentimenti di peso e tristezza (26,8%) prevale quello della condivisione (68,1%), mentre per ciò che concerne la sfera delle amicizie, sul senso di insicurezza (26,5%) prevale quello di accettazione, laddove la psoriasi viene indicata come “una compagna di vita alla quale ci si è abituati” al 41,1%; quest’ultima dimensione è presente anche nei rapporti con il mondo del lavoro (53%), ma a fare da controcanto vi è una percentuale decisamente troppo elevata di fattori di disagio (33,1%).
“Tuttavia – prosegue – i risultati positivi sul fronte delle relazioni con gli altri non ci devono distrarre da quanto accade nella sfera personale di chi vive la malattia che – stando sempre alle risposte del sondaggio – ha cambiato in peggio il rapporto con il proprio corpo al 73,5% degli intervistati. Non solo: per la maggioranza degli intervistati la psoriasi è un problema per la propria realizzazione personale (59,4%), un ostacolo alla sessualità (55,7%), un fattore che limita o impedisce la pratica sportiva (58%), un moltiplicatore di complessità nella progettazione di viaggi e vacanze (62,3%)”.
Ed è proprio per incentivare i pazienti alla vita sociale che l’APIAFCO per celebrare la Giornata 2023 ha promosso l’evento “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?”, che si terrà a Bologna il 28 ottobre alle ore 15.30, presso il The Social Hub Bologna. Si tratta di un format “esperienziale” che prevede l’interazione immediata e diretta del pubblico presente con la presidente Valeria Corazza, i dermatologi Federico Bardazzi e Vera Tengattini con la psicologa Paola Mamone e con gli altri pazienti psoriasici presenti, che vivono la medesima dimensione (clinica e psicologica). “Un’occasione – aggiunge Valeria Corazza – per spiegare il valore dell’associazionismo, capace – come abbiamo visto – di incidere positivamente sulla capacità del paziente psoriasico di relazionarsi con le altre persone”.
Tra i risultati emersi dal sondaggio, il dato che preoccupa maggiormente è quello che riguarda la progettazione del futuro, che è causa di forte ansia e preoccupazione per il 72,1% degli intervistati. Per la presidente di APIAFCO (lei stessa paziente psoriasica) la spiegazione del dato non lascia spazio ad equivoci: “Il mancato inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità (PNC) determina una situazione ben nota ai nostri associati, visto che APIAFCO è in prima linea per ottenerla: l’assenza di percorsi di presa in carico formalizzati concorre a determinare la compromissione dell’efficacia della terapia, l’aggravamento delle condizioni di salute e il peggioramento della qualità di vita, unitamente all’incremento dei costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, che comprendono anche quelli relativi all’associazione della psoriasi con altre malattie immuno-correlate, cardiovascolari e patologie croniche come quelle metaboliche, oltre al disagio psicologico e alla depressione dovuti alla severità della patologia e localizzazione (volto, parti intime, eccetera)”.
Per dare ulteriore slancio a questa azione di tutela dei pazienti psoriasici, che rappresenta lo scopo principale dell’agire di APIAFCO, Valeria Corazza si è resa promotrice della costituzione, assieme a SIDeMaST, ADOI e Salutequità, dell’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi, con l’obiettivo di rendere più organiche ed incisive le azioni di sensibilizzazione delle istituzioni all’adozione dei percorsi di presa in carico sull’intero territorio nazionale. In questa veste ha recentemente interloquito con il Ministro della Salute Orazio Schillaci e il Sottosegretario Marcello Gemmato, offrendo la massima disponibilità a fornire contributi, suggerimenti e proposte per l’auspicabile integrazione della psoriasi nell’ambito del PNC.
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