LICE lancia “Si va in scena!! Storie di Epilessia”, il contest letterario dedicato al tema dell’inclusione sociale. Mecarelli (LICE): «L’epilessia è legata da millenni allo stigma: nell’antichità si pensava che le persone in preda ad una crisi fossero possedute dal demonio. Per questo, chi ne soffre tende a nasconderlo. Ma dalla negazione possono scaturire altre patologie, anche di natura psichiatrica»
Trent’anni fa, Marco Lombardo Radice, neuropsichiatra rivoluzionario che ha sperimentato terapie innovative nella cura dei disturbi psichici dei minori, ha ispirato la trama de “Il grande cocomero”, un film del 1993 diretto da Francesca Archibugi, che racconta la storia di Pippi, una bambina epilettica. Oggi l’epilessia tornerà ad ispirare l’arte cinematografica grazie alla Campagna “Si va in scena. Storie di Epilessia”, lanciata da LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e Fondazione LICE, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia. Anche per il 2023 si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata del 13 febbraio, infatti, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola, il colore della lotta all’Epilessia.
«Se soffri di epilessia ed a causa della tua patologia hai dovuto rinunciare a realizzare i tuoi obiettivi personali e professionali, perché qualcuno ti ha negato il suo rispetto e la sua fiducia, è arrivato il momento di raccontare la tua storia e partecipare al contest della LICE – dice Oriano Mecarelli, Past President LICE -. Si tratta di una campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’Epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo».
«L’epilessia – continua Mecarelli – è legata da millenni allo stigma: chi ne soffre viene guardato troppo spesso con pregiudizio. Nell’antichità si pensava che le persone in preda ad una crisi epilettica fossero possedute da spiriti maligni o dal demonio. Le donne epilettiche erano considerate streghe e mandate al rogo. Oggi, nonostante nessuno creda più che l’epilettico sia posseduto dal demonio, l’epilessia continua a far paura. La crisi sorge improvvisamente e chi si dovesse trovare ad osservarne una, soprattutto se si tratta della prima volta, si spaventa. Per questo, chi soffre di epilessia tende a nasconderlo. Teme che le persone possano evitare la sua compagnia. Ma la negazione è un atteggiamento malsano dal quale possono scaturire altre problematiche, anche di natura psichiatrica». sottolinea il Past President Mecarelli.
“Si va in scena. Storie di Epilessia” è, dunque, un invito a non fuggire, a narrare se stessi, senza filtri. Il contest dedicato al tema dell’inclusione sociale è stato lanciato oggi durante le celebrazioni per la Giornata Internazionale: «Alla Campagna possono partecipare sia le persone con epilessia, che i loro caregiver, raccontando la propria esperienza personale. La migliore storia, selezionata da una giuria di esperti – dice Mecarelli – diventerà il soggetto della sceneggiatura di un cortometraggio che sarà presentato al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia».
Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia può manifestarsi a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nell’età più avanzata. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di Epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede soprattutto nel concomitante aumento delle patologie legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
«Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, disponiamo di oltre 30 diversi farmaci per il trattamento dell’epilessia, con effetti collaterali sempre più contenuti. Purtroppo, però, nessuna di queste molecole è riuscita a cambiare il destino dei pazienti farmaco-resistenti: un terzo di chi soffre di epilessia non ottiene alcun beneficio dai trattamenti di cui disponiamo attualmente. Tutti gli altri pazienti, invece, assumendo il farmaco giusto possono contenere sia i sintomi che il numero delle crisi. Ad oggi non esiste una cura definitiva, in grado di eradicare la malattia. Trovarla – conclude Mecarelli – è senza dubbio la sfida futura più grande dei ricercatori che studiano l’epilessia».
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
