Giornata della Sclerosi Tuberosa, il testimonial è Giovanni Caccamo: «Malattie rare hanno bisogno di voce»

In occasione della “Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa”, indetta il 15 maggio, l’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus (AST) lancia una campagna nazionale di informazione dal titolo #INSIEMESIAMOMUSICA. L’iniziativa prevede la diffusione su YouTube di uno spot diretto dal pluripremiato regista Maurizio Rigatti e vede protagonista il cantautore Giovanni Caccamo, scoperto da Franco Battiato, in qualità di Testimonial d’eccezione, che compone simbolicamente al pianoforte una melodia e duetta con la piccola Lucrezia, affetta da questa malattia genetica rara.

La Sclerosi Tuberosa è caratterizzata dallo sviluppo di tumori benigni che possono colpire organi differenti determinando così la gravità dei sintomi. È una patologia che interessa, spesso, il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, la cute, i polmoni e gli occhi. Il concept è tutto musicale: come nella musica basta una nota (il si, suonato al piano dalla piccola interprete) per risolvere una dissonanza, così nel caso del paziente affetto dalla malattia genetica è necessario il “sì” dell’accettazione, per riportare l’esistenza in armonia. Lo spot lancia un messaggio di solidarietà con l’obiettivo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza di una patologia di cui soffrono, nel mondo, un milione di persone e per cui non esiste una cura specifica.

In esclusiva per Sanità Informazione Giovanni Caccamo racconta perché ha deciso di prestare il volto per questa importante iniziativa.

Tu sei il testimonial di un’importante campagna informativa su una malattia diffusa ma purtroppo poco conosciuta, ci puoi raccontare questa esperienza?

«Ho sempre raccolto con grande entusiasmo ogni iniziativa e gesto che da parte mia potesse essere utile alla sensibilizzazione di argomenti delicati, di realtà che hanno bisogno di voce. Ho avuto a che fare con la sofferenza di mio papà e questo mi ha aiutato a capire, negli anni, che la vita è un percorso ad ostacoli e per saltarli meglio è fondamentale la condivisione, l’unione di forze e prospettive. Più le malattie sono rare e meno sono conosciute: avere la possibilità di venire in contatto con una realtà che ignoriamo ci può aiutare a renderci utili per quella condizione».

Si parla spesso di umanizzazione delle cure, l’attenzione al paziente nella sua totalità con la consapevolezza dell’importanza degli aspetti comunicativi, relazionali e psicologici dell’assistenza. Pensi che la musica possa aiutare a creare un clima positivo per i pazienti, bambini o adulti che siano?

«Ci sono studi medici che dimostrano come la musica sia un catalizzatore emotivo e riesca, su determinate frequenze, a predisporre il nostro corpo e la nostra mente alla ricezione dei farmaci in modo molto più efficace».

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La musicoterapia è un’attività consolidata nel mondo e sta lentamente trovando il giusto riconoscimento anche in Italia. Ti è mai capitato di cantare in un ospedale?

«Sicuramente la musicoterapia dovrebbe essere inserita all’interno dei percorsi assistenziali e terapeutici per i pazienti. Mi è capitato di cantare all’ospedale Rizzoli di Bologna per l’associazione Ansabbio Onlus ed anche al Bambino Gesù di Roma. Aldilà della musica come terapia che viene esercitata dagli specialisti, la musica ha, in generale, la capacità di portarti altrove, di condurti in un mondo che per qualche minuto, è lontano dal tuo e concederti un momento di armonia».

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Nel 2015 hai vinto il Festival di Sanremo nella sezione “Nuove Proposte” con un tuo brano, ti sei classificato terzo in duetto nel 2016 ed hai partecipato alla gara anche quest’anno con il brano “Eterno”. Ma ti ricordi quando e perché hai capito che avresti vissuto di musica?

«L’ho capito nel momento in cui ho iniziato a scrivere: il fatto di riuscire a tradurre il mondo che mi circonda e le emozioni che provo in musica è in assoluto il mio “centro”. Nel momento in cui ho iniziato a scrivere ho capito che la musica era per me una vocazione più che una passione».

“Eterno” è il titolo del brano che hai portato al Festival di Sanremo e così titola anche il tuo nuovo album. Una parola importante che oggi, in una società così precaria, va un po’ “controcorrente”. Il video della canzone è girato in un ospedale ed è molto intenso: si può definire un inno alla vita?

«Sicuramente sì, è un inno alla vita che va aldilà del tempo che ogni vita ha a disposizione. Non siamo noi a decidere quanto debba durare la nostra vita; il nostro compito è quello di dedicarci quotidianamente e costantemente alle nostre relazioni cercando di coltivarle giorno per giorno, dedicandogli tempo in “analogico” e non in “digitale”: guardandoci negli occhi, ascoltando l’altro, in modo che ogni giorno possa avere la dignità e il senso di poter essere anche l’ultimo. Impariamo ogni mattina e ogni sera a dire grazie per quello che arriverà, per quello che abbiamo ricevuto e anche per i momenti in cui è molto complesso riuscire a farlo. Impariamo a dare un senso anche alle cose che apparentemente non ce l’hanno».

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Noi giovani siamo una generazione iperconnessa: il tuo è un invito a spegnere ogni tanto il telefono e dedicare un po’ di tempo a ciò che ci rende felici davvero?

«Assolutamente sì, credo che Internet, WhatsApp, Facebook, i social, da un lato siano una risorsa per noi, dall’altro rischiano di essere una condanna per le nostre relazioni. È fondamentale riuscire ad essere sempre noi padroni del nostro tempo e delle nostre scelte».