La proposta avanzata dalla FIMP a difesa dei 67 mila minori con patologie gravi prevede anche uno sportello dedicato nelle ASL, un ambulatorio nelle case di Comunità e una formazione più specifica per lavorare sulla diagnosi precoce
Un reddito di fragilità per genitori e caregiver di bambini con disabilità. E’ questa la richiesta avanzata dalla FIMP (Federazione italiana medici pediatri) alla politica a pochi giorni dal voto. Un invito a non restare sordi di fronte ad un problema che interessa 67 mila minori con disabilità complesse, le loro famiglie e il mondo associativo da sempre stampella del sistema.
«Dal nostro osservatorio abbiamo rilevato negli ultimi anni un impoverimento intollerabile dell’offerta assistenziale per i minori fragili e i loro caregiver». A parlare è Antonio D’Avino, Presidente FIMP che durante un recente incontro alla Camera dei deputati ha evidenziato come la pandemia da Covid abbia ulteriormente allargato la forbice dell’integrazione ospedale-territorio. «I bambini vengono curati nelle strutture di eccellenza e poi presi in carico dai Pediatri di Famiglia. Ma manca tutto il resto» ha ricordato il presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri.
Genitori e caregiver di minori con disabilità oggi ricevono circa 500 euro di indennità mensile, con un reddito annuo medio di 17.476 euro, ovvero inferiore del 7,8% rispetto alla media nazionale. Tenendo presente che sul territorio ci sono circa 11 mila bambini che necessitano di cure palliative per patologie croniche a elevata complessità assistenziale neurosensoriali e motorie (uno su 200) si evince che esiste un problema che si ripercuote su tutto il nucleo famigliare. «Il 67% delle famiglie con minore disabile non può permettersi una settimana di vacanza lontano da casa – sottolinea Serafino Pontone Gravaldi, coordinatore nazionale sulle malattie rare di FIMP – Non solo, all’interno di questi nuclei famigliari ci sono spesso altri minori sani la cui sorte è legata a doppio filo a chi è malato, ma senza alcun sostegno. È fondamentale, perciò, che la politica si attivi per creare strutture e associazioni locali preparate ad accogliere anche per qualche giorno i piccoli. Esistono finanziamenti europei, è ora di utilizzarli».
Se il reddito di fragilità potrebbe, almeno in parte, andare incontro al bisogno economico delle famiglie con minori disabili, altri interventi sarebbero necessari per agevolare il quotidiano, appeso al filo della speranza che la ricerca possa fare passi avanti, ma stretto nelle maglie della burocrazia. Per questo la formazione rappresenta un capito importante a cui FIMP dedica molta attenzione «E’ necessaria una formazione più specifica che permetterebbe di arrivare prima alla diagnosi, di riconoscere i segni di patologie rare del neuro sviluppo e di guidare i genitori all’analisi di anomalie psicomotorie», rimarca D’Avino, portando all’attenzione della politica e dell’opinione pubblica una serie di proposte a corollario del reddito di fragilità richiesto per famiglie e caregiver di minori disabili. «Uno sportello CUP dedicato in ogni ASL e un ambulatorio riservato a minori con patologie gravi in ogni casa di Comunità permetterebbe poi di snellire la burocrazia – aggiunge il Presidente della Federazione italiana medici pediatri -. Come FIMP ci siamo attivati con il progetto PETER PaN (Pediatria Territoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuro vascolari), ma è necessario un intervento strutturato all’interno del prossimo accordo collettivo nazionale».
Una comunicazione frammentaria rappresenta poi un altro anello debole, per questo FIMP, insieme a SIPPS (Società italiana di pediatria preventiva e sociale) e SIP (Società Italiana Pediatria) ha cercato di rimediare con un vademecum per la tutela delle disabilità. «E’ una guida pratica sul mondo della disabilità – spiega Giuseppe Di Mauro segretario nazionale alle attività scientifiche ed etiche di FIMP e Presidente SIPPS –. All’interno si possono trovare informazioni su istruzione, integrazione sociale, autonomia sul lavoro e ancora sport, mobilità, gestione del denaro, tutela legale, sfera affettiva e sessualità. L’obiettivo è accompagnare genitori, caregiver e medici lungo il percorso di crescita del bambino con disabilità dalla prima infanzia fino al dopo di noi».
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
