“Il diritto di non tremare”. In Senato i diritti dei pazienti affetti da Tremore Essenziale

In Italia oltre 370mila persone soffrono di tremore essenziale, una condizione neurologica cronica e altamente invalidante che si manifesta attraverso un tremore ritmico delle mani, della testa, della voce, delle gambe o del tronco. Nonostante la larga diffusione, che negli Stati Uniti arriva a colpire quasi 10 milioni di persone, tale patologia, distinta dal Parkinson, è ancora poco conosciuta e poco tutelata.

Proprio per sensibilizzare Governo, Istituzioni, imprese ed opinione pubblica su questo tema ed informare i cittadini che possono contare su una tutela concreta, l’associazione Tremori ETS, su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini, presidente della 10° Commissione del Senato – Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, ha organizzato la conferenza stampa “IL DIRITTO DI NON TREMARE”, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato.

L’evento, che ha rappresentato un passo avanti nella tutela dei diritti dei pazienti affetti da Tremore Essenziale (TE), è stato anche l’occasione per presentare il Manifesto Sociale sul Diritto di non tremare, redatto dall’Associazione Tremori ETS e sottoscritto da numerose organizzazioni di pazienti affetti da TE e da Parkinson. Un importante documento di impegno collettivo per la difesa dei diritti di chi vive con questa condizione neurologica.

La conferenza è stata un’occasione di confronto e scambio tra rappresentanti di istituzioni, associazioni dei pazienti e professionisti sanitari per promuovere la conoscenza e la tutela dei diritti dei pazienti affetti da TE.

Oltre al Senatore Zaffini che ha aperto i lavori, hanno partecipato: Luca Savarese, Presidente dell’Associazione Tremori ETS; Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS – Università Cattolica del Sacro Cuore; Alessandro Tessitore, Ordinario di Neurologia e Responsabile dell’Unità Disturbi del Movimento all’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”; Patrizia Sucapane, Medico specialista in Neurologia alla ASL1 de l’Aquila; Riccardo Antonio Ricciuti, Direttore U.O.C di Neurochirurgia presso l’Azienda Ospedaliera di Viterbo; Ugo Trama, Dirigente del servizio farmaceutico della Regione Campania e il Direttore Generale della Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico al Ministero della Salute, Achille Iachino.

Durante l’incontro, i relatori hanno illustrato le principali caratteristiche del TE, i suoi effetti sulla vita dei pazienti e le prospettive terapeutiche.

“L’opinione pubblica e le istituzioni devono essere informate ed educate sulla gravità e gli aspetti che caratterizzano il Tremore Essenziale. – ha affermato Zaffini – Si tratta di una patologia largamente diffusa ed estremamente invalidante, della quale però si parla poco e che lascia sconosciute cause e conseguenze.  Attivare campagne di sensibilizzazione e di informazione è essenziale, così come lo è il supporto alle realtà che si impegnano per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da questo grave tipo di patologia neurologica. In quanto presidente della commissione che si occupa di sanità – ha concluso il Senatore di FdI – ho fortemente voluto l’evento di oggi e rinnovo il sostegno alle iniziative legate a questo tema.”

“Il Ministero della Salute sta facendo un grande lavoro per facilitare l’accesso all’innovazione tecnologica e ai percorsi di presa in carico delle persone, soprattutto sofferenti di disturbi pesanti come il tremore essenziale – ha quindi sottolineato Iachino. Un lavoro che si sta facendo con un attento ascolto dei cittadini e delle loro associazioni.”

Il Tremore Essenziale può colpire persone di ogni età, sesso ed etnia, risultando spesso una condizione familiare. L’Associazione Tremori ETS si è costituita con l’obiettivo di sostenere e tutelare le persone affette da questa patologia in tutte le sue manifestazioni. Collaborando con altre associazioni, l’organizzazione si impegna a promuovere iniziative a favore della diagnosi precoce, dell’assistenza qualificata e dell’accesso equo alle cure.

Sostenere l’azione di una associazione civica come TREMORI è fondamentale per costruire una risposta a 360°, aperta alla collaborazione di tutti.” – Ha dichiarato Teresa Petrangolini – “Servono più servizi, più trattamenti, più presa in carico delle persone, senza discriminazione da regione a regione ed adeguata copertura economica, clinica e assistenziale. Cittadini informati e quindi sempre più attivi ma assieme istituzioni più attente e responsabili.”

In chiusura, l’Associazione Tremori ETS ha invitato invita la società civile, le istituzioni e gli operatori sanitari a unirsi nell’impegno collettivo per garantire “IL DIRITTO DI NON TREMARE” a tutti coloro che vivono con il Tremore Essenziale, affrontando insieme le sfide e promuovendo una maggiore consapevolezza e solidarietà nella gestione di questa patologia neurologica.

“Il Tremore Essenziale non è solo un disturbo neurologico poco conosciuto e drammaticamente diffuso, è una battaglia silenziosa, combattuta da 370.000 uomini e donne che, privati della tranquillità, sono costretti a lottare ogni giorno. Oggi, ci uniamo per porre fine al ‘tremore invisibile’, chiedendo il diritto di non tremare. È il momento di alzare la voce, di porre fine al silenzio e iniziare una rivoluzione terapeutica. La conoscenza è la leva, l’informazione è lo strumento e la civiltà è la strada da percorrere. Iniziamo abbattendo l’ignoranza, perché il diritto di non tremare è il diritto ad un momento di pace. La fase del silenzio è finita: ora è il momento di parlare.”- Ha concluso il Presidente dell’Associazione, Luca Savarese.

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A proposito di Tremori ETS

A dicembre 2022 è stata fondata l’associazione Tremori ETS, dedicata alla tutela delle persone affette da Tremore Essenziale e altri tipi di tremore. L’obiettivo primario è informare e sensibilizzare istituzioni nazionali e pubblica opinione sul disturbo neurologico del movimento, eliminando pregiudizi e stigma. L’associazione si impegna a difendere e ascoltare le persone colpite, favorendo la collaborazione tra medici, pazienti, esperti di management sanitario e attivisti. Inoltre, si propone di garantire l’accesso alle cure innovative per il tremore essenziale su tutto il territorio nazionale, promuovendo la creazione di centri specializzati in ogni regione. L’associazione mira a costruire soluzioni, rimuovere ostacoli e promuovere servizi di sostegno attraverso la collaborazione tra enti non profit, istituzioni, aziende private e professionisti, investendo nell’innovazione per migliorare l’accesso alle cure.