Istituito il Tavolo tecnico Malattie rare, con 13 membri ad ampio spettro. Sileri: «Un modo per portare istanze malati alla politica». Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Onorata di farne parte e auspico che i lavori possano avviarsi al più presto».
Il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri annuncia l’istituzione presso il Ministero della Salute del “Tavolo tecnico in tema di malattie rare”. Il Tavolo riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver.
Grazie all’approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, il Tavolo consentirà di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall’esperienza epidemica con il virus Sars-CoV-2.
«Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle, dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari», sottolinea il Sottosegretario Sileri. «È con grande senso di responsabilità che ho accettato la delega alle Malattie rare e il tutto il mio impegno è rivolto alla risoluzione delle esigenze dei circa 7-8mila pazienti rari e le loro famiglie», aggiunge. «Il Tavolo tecnico per le malattie rare rappresenta un’importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate», conclude il Sottosegretario Sileri.
La direttrice dell’Osservatorio Malattie rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che è parte del Tavolo istituito, ha tenuto a ringraziare il sottosegretario per l’impegno. Il tavolo è, secondo Ciancaleoni Bartoli, «abbastanza ampio da rappresentare tutti gli stakeholder del settore ma non troppo da diventare disfunzionale, e oltre tutto con un eccellente coordinatore. Sono davvero onorata di farne parte e auspico che i lavori possano avviarsi al più presto».
Con lei, gli altri 12 membri del Tavolo sono: il prof. Andrea Lenzi, direttore del Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università La Sapienza di Roma, al coordinamento; il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; la professoressa Paola Facchin, professoressa ordinaria di Pediatria presso l’Università degli Studi di Padova; la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; il prof. Giuseppe Limongelli, referente del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania presso l’A.O.R.N. dei Colli.
E ancora la dottoressa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus; il dottor Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali dell’AIFA; la professoressa Maria Ester Bernardo, Project leader presso l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano; il dottor Paolo Ursillo, Dirigente Medico Age.Na.S; la dottoressa Tiziana Nicoletti, Responsabile progetti e networking CnAMC – Cittadinanzattiva; la dottoressa Rosanna Mariniello, Direttore dell’Ufficio 5 della Direzione Generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute e la dottoressa Antonella Allegritti, Dirigente Sanitario medico dell’Ufficio 3 della Direzione Generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute.
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