Tra le rivendicazioni delle associazioni di pazienti e caregiver: il riconoscimento di malattia cronica, esenzioni, liste d’attesa più brevi e una maggiore attenzione della medicina del lavoro
È partita lo scorso 17 giugno dal teatro Manzoni di Milano la campagna nazionale “Il tuo punto di vista conta, non lasciare che le maculopatie ti fermino”. Uno screening gratuito della vista, per sensibilizzare la popolazione over 50 sulla maculopatia, una malattia degenerativa della retina legata all’età o al diabete.
«Quando iniziano a manifestarsi i sintomi, che sono vedere meno e storto, è importante rivolgersi subito ad un oculista – spiega a Sanità informazione il professor Francesco Bandello, Direttore dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente dell’Associazione Pazienti Malattie Oculari -. Dopo una serie di esami si determina la cura. L’efficacia dei trattamenti è poi strettamente correlata con la tempestività con cui vengono eseguiti».
La ricerca in questo senso ha fatto molti passi avanti. Oggi le terapie più efficaci sono le iniezioni intravitreali. «Abbiamo a disposizione dei principi attivi che sono in grado di ottenere dei risultati eccezionali. Il farmaco più utilizzato è l’ANTIVGF – riprende Bandello -. Il problema di questi farmaci però è la durata limitata nel tempo e pertanto le procedure vanno reiterate, se si vuole mantenere l’efficacia terapeutica».
Una terapia costosa e impegnativa per pazienti e caregiver tanto che spesso l’aderenza terapeutica viene meno. «Tutto quello che viene perso non si può recuperare – sottolinea Francesco Viola, Direttore della Struttura Complessa di Oculistica della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Docente presso l’Università Statale -. Questo spesso coincide con la perdita della patente e della lettura. Il paziente, se colpito bilateralmente in breve tempo diventa ipovedente e subentra uno stato di depressione».
Per questo le associazioni di pazienti (AMPO, Comitato Macula, Retina ODV e Società italiana di Scienze Oftalmologiche) portano avanti delle battaglie quotidiane per garantire una migliore presa in carico e qualità di vita dei pazienti. «Sono malattie croniche, ma oggi purtroppo non sono ancora inserite nell’elenco delle malattie croniche e quindi non sono nei Lea. C’è quindi una mancanza di diritti che oggi non sono più negoziabili», fa notare Assia Andrao, Presidente dell’Associazione Retina Italia ODV.
Ancor più incisivo Massimo Ligustro, Presidente del Comitato Macula che ai nostri microfoni ha rimarcato due grandi lacune del sistema che i pazienti combattono da tempo: «La nostra lotta va in due direzioni – dice – per garantire ai pazienti i farmaci migliori che significa permettere ai pazienti di fare le iniezioni con una frequenza più bassa possibile. La nostra seconda battaglia riguarda la comunicazione per rendere il cittadino, il lavoratore e il pensionato che la malattia se non curata può portare fuori dal mondo del lavoro, con conseguenze drammatiche perché toglie la patente, il porto d’armi, e di fatto non sei cieco, ma vedi poco il che significa un sussidio di 289 euro al mese».
Tra le rivendicazioni delle associazioni di pazienti l’ingresso della maculopatia nei lea, la possibilità di avere delle esenzioni, liste d’attesa più brevi e una maggiore attenzione anche della medicina del lavoro. «Sarebbe sufficiente che il medico del lavoro mostrasse al paziente un banale foglio a quadretti. Il lavoratore se vede i quadretti storti prende coscienza della malattia e può chiamare l’associazione o chiede al medico di medicina generale di fare un OTC».
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