Un bambino ogni 700 nasce con una malformazione al volto. Grazie ai medici volontari di Smile House in 10 anni 40 mila piccoli pazienti sono stati presi in carico e realizzati 4 mila interventi chirurgici
Sofia Dominici ha 23 anni e dalla nascita soffre della sindrome di BOR, (branchio-oto-renale) una patologia rara che ha determinato nella giovane una malformazione al volto con interessamento del labbro superiore e del naso. Un difetto che ha condizionato la sua infanzia e l’ha costretta ad affrontare quotidiani episodi di bullismo sin dalla più tenera età. «A livello sociale non sono mai riuscita a integrarmi con i miei coetanei – racconta -. Le prese in giro per il mio aspetto erano costanti ed io non ho mai avuto una infanzia serena».
Il difetto di Sofia è corretto una prima volta ad un anno e mezzo, ma il risultato da un punto di vista estetico non è soddisfacente. Anche gli interventi che seguono non restituiscono a Sofia la serenità che merita. Lei riesce a mangiare, bere e respirare e pertanto il suo intervento non è prioritario per il sistema sanitario nazionale e lei finisce sempre in fondo alle liste d’attesa. «Nessun ospedale pubblico mi ha mai chiamato per ridurre la mia malformazione al volto – ricorda –, finché nel 2016 ho avuto la fortuna di conoscere la Fondazione Smile House».
Un incontro che cambia la vita di Sofia perché i medici di Fondazione Smile House già nel primo intervento chirurgico riescono a ricostruire il labbro e il naso. «Mi reputo molto fortunata – dice Sofia – e mi auguro che questa Fondazione possa essere conosciuta da un maggior numero di famiglie perché tanti bambini meritano di ritrovare il sorriso e di essere felici».
Tra le malformazioni al volto, la più diffusa è la labiopalatoschisi, che interessa in Italia un bambino ogni 700 nati. Una malformazione che, senza cure tempestive e continuative, può provocare gravi conseguenze per la salute psico fisica del bambino. «È una patologia multifattoriale che provoca la schisi, ovvero l’apertura del labbro – spiega Paolo Arangio, medico volontario e membro del Comitato Scientifico di Fondazione Smile House ETS e vice primario UOC Chirurgia maxillo facciale presso l’Ospedale San Filippo Neri di Roma -. L’alterazione interessa il labbro superiore, l’alveolo dove nascono i denti e il palato. Può insorgere in maniera variabile, come un’apertura completa o parziale».
Le cause possono essere molteplici. «Esiste una componente genetica – dichiara Arangio – , per cui la patologia viene trasmessa di generazione in generazione. Anche la nutrizione ha un peso nella determinazione delle malformazioni, infatti, la malnutrizione può essere correlata ad un aumento di labiopalatoschisi; mentre anche farmaci e fumo di sigaretta durante la gravidanza possono causare l’insorgenza di una malformazione».
I centri ambulatoriali e chirurgici di Smile House si trovano ad Ancona, Cagliari, Roma, Taranto e Vicenza. La presa in carico dei medici di Fondazione Smile House prevede una diagnosi prenatale con ecografia e risonanza magnetica, un dialogo costante con i genitori durante la gravidanza e la programmazione di più interventi chirurgici da realizzarsi sin dai primi mesi di vita, secondo una partnership e un protocollo d’intesa raggiunto con il Ministero della Salute. «Accompagniamo il paziente dalle fasi embrionali sino al termine dello sviluppo del bambino, fino a 20 anni – specifica il medico volontario -. Quindi fino alla risoluzione completa della patologia». Dal 2011 ad oggi sono state effettuate circa 41mila visite e oltre 4000 interventi chirurgici. Numeri che implicano un approccio multidisciplinare da parte di diversi specialisti in chirurgia, ortodonzia, logopedia, psicologia, otorinolaringoiatra e neonatologia.
Il percorso di cura dei bambini con malformazioni al volto richiede un impegno economico non indifferente a cui Fondazione Smile House fa fronte grazie alla generosità di benefattori e attraverso raccolta fondi. Lo scorso 9 aprile è partita la campagna solidale “Il sorriso è solo l’inizio” con la quale è possibile donare 2 euro per ciascun sms inviato da cellulare, 5 o 10 euro per chiamate da rete fissa al numero 45585.
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