La psoriasi è una malattia cronica, ma il SSN non la riconosce: la denuncia dei pazienti

La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica della pelle, eppure la il Sistema Sanitario Nazionale italiano non la riconosce come tale. «Non è inserita all’interno del Piano Nazionale Cronicità – denuncia Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), in un’intervista a Sanità Informazione -, nonostante una volta comparsa accompagni chi ne è affetto per tutta la vita. Ad oggi non esiste una cura definitiva». La psoriasi si caratterizza per la comparsa di lesioni cutanee ben circoscritte come le placche, eritematose (rossastre) o ricoperte da squame grigio-argentee. I fattori scatenanti non sono del tutto chiari, ma sembra che sistema immunitario e genetica svolgano un ruolo chiave per la comparsa della patologia.

La qualità della vita del paziente psoriasico

La diagnosi della psoriasi si basa sull’aspetto e sulla distribuzione delle placche che posso comparire su qualsiasi parte del corpo, compreso il volto e le parti intime. «Quando la malattia coinvolge zone scoperte come il viso o, al contrario, molto “personali” come i genitali, può compromettere in modo decisivo la qualità di vita del paziente e le sue relazioni sociali e personali», dice Corazza. Ma non è tutto: non è raro che alla psoriasi si associno anche altre patologie. «Molte persone affette da psoriasi soffrono anche di problemi metabolici, diabete, di disturbi della circolazione, malattie reumatiche. Tutte problematiche che – sottolinea la Presidente di APIAFCO – rendono ancora più urgente la necessità di una presa in carico del paziente da parte di un team specializzato multidisciplinare».

Le priorità: Piano Nazionale Cronicità e Lea

L’inserimento della psoriasi all’interno del Piano Nazionale Cronicità è una delle principali battaglie condotte da APIAFCO. Ma non è l’unica. «Siamo da anni in prima linea per chiedere l’inserimento di tutte le forme di psoriasi grave nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) – aggiunge Corazza -. Le forme di psoriasi che danno diritto all’esenzione dal ticket sono tre: artropatica, pustolosa ed eritrodermica. Di conseguenza, la psoriasi volgare (o a placche), cioè la forma generalmente più diffusa, non prevede prestazioni e trattamenti gratuiti, nemmeno per le sue manifestazioni più aggressive. Parlando in termini percentuali meno del 4% di tutti i pazienti affetti da psoriasi hanno attualmente diritto ad agevolazioni. Per fortuna, su questo aspetto qualcosa pare si stia muovendo e speriamo che presto le nostre richieste possano concretizzarsi in cambiamenti effettivi, permettendo così a tutti i pazienti affetti da psoriasi grave di accedere, senza discriminazione alcuna, a trattamenti innovativi, dai farmaci biologici alla fototerapia domiciliare».

Carta delle priorità del malato psoriasico

Già tre anni fa, APIAFCO aveva evidenziato queste richieste, l’inserimento nel Piano Nazionale Cronicità e nei Lea, nella sua “Carta delle priorità per il miglioramento della qualità di vita e di cura del malato psoriasico”. «Siamo consapevoli che le associazioni dei pazienti possano giocare un ruolo molto importante nel coinvolgimento attivo, sia dei pazienti che dei clinici e degli stakeholder istituzionali e legislativi. Per questo spiega Corazza – abbiamo deciso di individuare le esigenze prioritarie, sulle quali sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori dell’“ecosistema psoriasi” per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente». La “Carta delle priorità” è suddivisa in dieci punti, oltre ai primi due già citati (inserimento nel Piano Nazionale Cronicità e nei Lea), APIAFCO chiede la presa in carico del paziente da parte di strutture multidisciplinari, un maggiore coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale per favorire una diagnosi precoce, lo sviluppo e l’implementazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per una gestione ottimizzata della malattia, maggiori informazioni sulle terapie (ed eventuali switch), il riconoscimento economico per i trattamenti coadiuvanti Il supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia, una corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o dannose. «Questa Carta è stata redatta tre anni fa, ma – assicura Corazza – se dovessimo riscriverla oggi, purtroppo, non potremmo eliminare nemmeno una virgola. Nulla è cambiato, né migliorato. I diritti dei pazienti psoriasici sono ancora pochi e le difficoltà che quotidianamente deve affrontare chi soffre di questa patologia – conclude la presidente Corazza – ancora troppe».

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