Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»

«Un malato raro non è solo la sua malattia». Lo ha detto in una nostra intervista la senatrice Paola Binetti, ricordandoci di guardare al di là delle fragilità di una persona. Un invito che voleva riportare al centro la persona e la sua sfera sociale, oltre ai bisogni di salute. Quella sfera che contiene anche il lavoro e la carriera, che però troppo spesso tende a rimuovere le condizioni di fragilità dalle necessità a cui provvedere.

Di lavoro e malattie croniche e rare abbiamo parlato con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che ci ha aiutato a puntualizzare dove c’è ancora da fare. Partiamo dal presupposto che «la persona malata, che potrebbe avere nel corso della sua malattia un percorso diagnostico terapeutico molto lungo, necessita di assentarsi molto spesso dal lavoro perché la diagnostica deve essere approfondita con terapie che sono erogate in day hospital, per cui non è sempre possibile fare una terapia farmacologica dal proprio domicilio».

I permessi al lavoro per curarsi: i capi non sempre comprendono

Per completare queste necessità i lavoratori hanno bisogno di permessi lavorativi ripetuti, anche nel corso dello stesso mese. Tuttavia, spiega Aloise, «si ha moltissima difficoltà a far comprendere al datore di lavoro che ogni richiesta va rispettata perché va nella garanzia totale del diritto alla cura previsto in Costituzione». Per contro, spesso quello a cui si assiste sono spiacevoli momenti di discriminazione «proprio perché si è considerate lavoratrici di serie B e non si ha la disponibilità totale e concreta a essere sul posto di lavoro».

Altrettanto di frequente, e per diretta conseguenza, «le donne con malattia rara arrivano a una decisione a volte volontaria, altre richiesta gentilmente (o non) dal datore di lavoro, di interrompere il proprio percorso lavorativo». Chi ha una posizione importante o un ruolo di spicco, poi, sperimenta una vera e propria repressione. «Molto spesso – prosegue Aloise – viene loro detto “Ma tu questa posizione non la potresti tenere perché tu non puoi garantirne una continuità di presenza”». Una situazione che pesa fortemente a livello psicologico e sulla propria autostima, già provata dalla malattia.

Pubblico e privato, differenze troppo nette

C’è inoltre una differenza importante tra pubblico e privato nella gestione dei lavoratori con malattie rare. «Un divario grandissimo ingiustificato e ingiustificabile» lo definisce la presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. «Le lavoratrici del settore privato sono fortemente danneggiate da contratti di lavoro molto stringenti – continua – che non prevedono questa libertà e flessibilità nella cura. Se in una struttura statale sono previsti contratti di part-time verticale, orizzontale o a giornate, agevolazioni per una donna che oltre al lavoro gestisce anche la propria patologia e la propria famiglia, nel privato questo non è possibile: la concessione del part-time o di forme atipiche di lavoro è a discrezionalità del datore di lavoro che reputa molto più conveniente avere lavoratrici full time che con forme di contratto pensate sulla persona».

Pandemia, ma non tutti hanno avuto accesso al lavoro agile

Durante la pandemia le differenze si sono ulteriormente ampliate. I lavoratori e le lavoratrici con patologie croniche o rare, che non hanno potuto accedere allo smart-working o al lavoro da remoto in generale. Cassiere, infermiere, badanti, educatrici di nido e materna e operaie tra le tante. «Per loro non c’è stata nessuna considerazione rispetto alla fragilità della condizione, hanno continuato a lavorare nonostante la pandemia e nonostante fossero soggetti fragili con una maggiore possibilità di contrarre il virus», ribadisce Aloise.

Ora la speranza è che non vengano accantonati anche per il vaccino, come sta invece succedendo. E che una svolta permetta loro di acquisire priorità sull’immunizzazione. Non devono restare indietro, come succede invece «per le cure adeguate o per la ricerca sulle proprie patologie». La luce deve restare sempre accesa.

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