Presentato in anteprima il Trailer di “Fuori dall’Acqua” cortometraggio Giffoni Innovation Hub ispirato alla storia vincitrice del contest LICE “Si va in scena. Storie di epilessia”
L’impatto della violenza, l’abuso psicologico e fisico sulle Persone con Epilessia e le crisi psicogene, la sospensione della terapia in scenari clinici particolari o dopo le crisi sintomatiche acute e, ancora, il nodo della transizione della cura dall’età pediatrica a quella adulta e il peso della depressione nelle Persone con Epilessia: questi i temi al centro della 46° edizione del Congresso Nazionale della LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, in corso a Napoli fino a venerdì 9 giugno.
E domani, nell’ambito della Campagna LICE “Si va in scena Storie di Epilessia. Racconti di vita, dalla scuola al lavoro”, sarà presentata una clip in esclusiva di “Fuori dall’Acqua” il cortometraggio liberamente ispirato alla storia vincitrice del contest LICE che verrà lanciato al Giffoni Film Festival il prossimo 27 luglio.
“E’ un onore dare il via alla 46° edizione del Congresso – dichiara Laura Tassi, Presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – il nostro obiettivo è quello di offrire un contributo alla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita e di cura delle Persone con Epilessia, promuovendo ogni utile iniziativa che possa aiutarle a superare lo stigma sociale ancora così diffuso nei loro confronti. I lavori del Congresso, tra workshop e tavole rotonde, saranno un’opportunità di confronto tra gli esperti su tematiche di grande attualità”.
Durante la prima giornata del Congresso, il workshop LICE a cura della Commissione Epilessia e Genere, sarà dedicato al tema dell’impatto della violenza fisica e psicologica sulle Persone con Epilessia: emergono i primi dati di uno studio preliminare avviato dalla Commissione su un campione di circa 240 persone, 188 donne e 54 uomini, che riportano che il 33% delle donne e il 24% degli uomini è stata vittima di una forma di violenza fisica e che il 40% delle donne e il 24% degli uomini ha subito minacce o atteggiamenti intimidatori ed aggressioni fisiche; nel 53% dei casi le persone vittime di abusi ne hanno attribuito la causa alla loro Epilessia. “La violenza nei confronti delle Persone con Epilessia – spiegano Barbara Mostacci, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Giulia Battaglia, IRCCS Besta, Milano, membri della Commissione LICE Epilessia e Genere – si conferma ancora una volta una questione di genere femminile nella maggior parte dei casi. Dai dati preliminari del nostro studio emerge la forte colpevolizzazione nelle Persone con Epilessia dovuta allo stigma che ancora è molto diffuso ed è proprio l’Epilessia, nella loro percezione, il motivo per cui spesso subiscono minacce, maltrattamenti o violenza fisica e psicologica. Un elemento che fa la differenza, come emerge dallo studio, è l’autonomia: le persone indipendenti economicamente e in possesso della patente riportano meno frequentemente alcune forme di abuso”.
La violenza psichica come bullismo, la depressione e, al contempo, la determinazione nonostante gli effetti collaterali dei farmaci, la perseveranza grazie al sostegno e all’affetto della famiglia, contro ogni stigma sociale e pregiudizio, sono proprio gli ingredienti di “Fuori dall’Acqua” il cortometraggio realizzato da Giffoni Innovation Hub ispirato alla storia di un adolescente con Epilessia, vincitore a marzo scorso del contest LICE dedicato al tema dell’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. Il Trailer del Corto sarà presentato in anteprima al Congresso in una cerimonia dedicata.
Il cortometraggio sarà poi lanciato a luglio al Giffoni Film Festival e parteciperà, fuori concorso, alla Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, a settembre.
“Siamo felici ed emozionati, anche un po’ curiosi – commenta Oriano Mecarelli, Past President LICE – di assistere in anteprima alla presentazione del Trailer del cortometraggio che si è aggiudicato il primo posto del contest LICE tra le tantissime storie che ci sono arrivate. Il Trailer segna un traguardo importante della nostra Campagna e per noi è un motivo di orgoglio essere arrivati fin qui: raccontare l’esperienza di un ragazzo con Epilessia, tra le difficoltà da affrontare e la voglia di vivere una vita come quella di tutti gli adolescenti, rappresenta un successo per tutti noi”.
“In molte occasioni il cinema trae ispirazione dalla realtà – sottolinea Luigi Sales, responsabile delle Produzioni Originali Giffoni Innovation Hub – spesso da storie di vita complesse come quelle degli adolescenti affetti da patologie più o meno gravi. Il linguaggio cinematografico è universale e per questo ha il potere di abbattere ogni tipo di barriera vera o presunta. Per noi di Giffoni Innovation Hub questa occasione rappresenta un momento di arricchimento perché ci permette un confronto diretto con gli operatori della sanità, con il mondo delle associazioni e con questi ragazzi meravigliosi che pensano di imparare da noi, ma in realtà ci sorprendono costantemente con i loro insegnamenti. Un contenuto cinematografico riesce ad avere un’anima solo quando c’è un confronto tra competenze diverse. ‘Fuori dall’acqua’ è stata una grande occasione di confronto creativo che ha coinvolto i reparti artistici e tecnici che hanno lavorato al corto, i medici e LICE che ci hanno fornito un punto di vista umano e di attivismo concreto, e i giovani che sono il punto di partenza e di arrivo di tutte le nostre produzioni originali. Noi siamo soddisfatti e speriamo di essere stati capaci di trasformare questa esperienza collettiva in una produzione audiovisiva emozionante”.
La sospensione della terapia nelle Epilessie, in scenari clinici particolari o in seguito a crisi sintomatiche acute, è un altro tema al centro del Congresso LICE: “In alcuni casi, dopo un certo periodo di tempo dall’ottenimento del completo controllo delle crisi, il cosiddetto “periodo libero” – evidenziano Francesca Bisulli, Neurologia, Università di Bologna e Gaetano Cantalupo, Neuropsichiatra Infantile, Università di Verona – è possibile chiedersi se i Farmaci Anti-Crisi Epilettiche (FAE) siano ancora necessari o se l’ipereccitabilità cerebrale, alla base della propensione al ripetersi delle crisi, si sia ridotta o addirittura svanita e pertanto sia possibile sospendere i farmaci.
La sospensione va in ogni caso effettuata gradualmente e sotto la guida dell’Epilettologo/a. Infatti, per l’estrema eterogeneità delle differenti forme di Epilessia, non è possibile definire in maniera semplice, univoca e standardizzata “se”, “quando” e “come” effettuarla, minimizzando i rischi di recidiva per i pazienti. Molte sono le variabili che influenzano la possibilità e la modalità di sospensione dei FAE e differenti sono gli scenari clinici in cui il clinico si trova a dover prendere una decisione in merito. Tra le variabili sicuramente vanno considerate l’età, la durata del “periodo libero”, la severità e la tipologia dell’epilessia, i tipi di farmaci utilizzati, nonché le eventuali comorbidità”.
Il tema della sospensione è complesso e molto delicato per questa ragione è stato invitato a discuterne uno dei massimi esperti a livello mondiale, il Professor Kees Braun, ordinario di Neurologia all’Università di Utrecht e autore di alcuni tra i più importanti lavori scientifici sull’argomento.
Un ringraziamento speciale, infine, va alle Aziende che continuano ad essere al fianco di LICE e di Fondazione LICE sostenendo la Campagna LICE “Si va in scena Storie di Epilessia” che proseguirà per tutto il 2023 e per il loro impegno straordinario che dedicano tutti i giorni in questo ambito: Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, UCB, Eisai, Ecufarma, Lusofarmaco e Sanofi per il contributo non condizionante alla Campagna.
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