Salute 15 Marzo 2023 10:46

«Liste d’attesa, malattie rare, riabilitazione e PDTA». Il ruolo di pazienti e associazioni in Campania

Latella (Cittadinanzattiva): «Le associazioni finalmente in cabina di regia. Fondamentale riprendere i percorsi di formazione»
«Liste d’attesa, malattie rare, riabilitazione e PDTA». Il ruolo di pazienti e associazioni in Campania

«Partendo dall’esperienza di sanità partecipata in Regione Lazio abbiamo costruito un percorso comune che ci ha portato nel 2021 ad emanare il Decreto 303 sul ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni nella valutazione e gestione dei servizi sanitari regionali. La situazione in Campania è più complessa rispetto al Lazio, perché in Campania abbiamo un maggior numero di associazioni, ma più piccole e di conseguenza con una minore capacità amministrativa interna. Per contro, sono tutte associazioni molto attive rispetto ai bisogni dei propri iscritti. L’idea quindi è di organizzare una struttura con una cabina di regia a cui partecipano le varie direzioni generali di tutti i settori della sanità campana, con un rappresentante per ognuna delle dieci branche principali di patologie che abbiamo individuato».

La sanità partecipata in Campania: il punto di partenza

Delle principali istanze del mondo delle associazioni dei pazienti nell’ambito della sanità partecipata in Campania, Sanità Informazione ha parlato con Lorenzo Latella, segretario regionale Cittadinanzattiva, designato dalla Regione come facilitatore del percorso di attuazione del Decreto 303 in rappresentanza delle associazioni sul territorio. Il progetto per la Sanità partecipata in Campania raccoglie una sfida difficile in una realtà territoriale complessa: anni e anni di commissariamento che hanno indebolito molti settori assistenziali, uniti per contro ad una forte componente associazionistica da parte dei cittadini/pazienti. Ora è arrivato il momento di mettere a sistema questa spinta aggregatrice, rendendola in grado di incidere attivamente sui processi che sottendono la salute della cittadinanza.

La sfida sul territorio

«Le liste d’attesa sicuramente rappresentano una sfida importante – afferma Latella ai nostri microfoni – poi c’è tutta la parte relativa alle invalidità e disabilità, dell’accesso ai presìdi e ai dispositivi, su cui c’è molto da lavorare. La differenza è data in particolar modo dal fattore umano: abbiamo dei distretti eccellenti nel rapporto con i cittadini ed altre Asl che presentano criticità. Ogni associazione in questo periodo sta spingendo molto sulla costituzione dei PDTA relativi alla patologia di interesse, cioè dei percorsi di riferimento per ogni cittadino per una presa in carico totale. Da questo punto di vista la sfida è individuare sul territorio i centri di riferimento, perché se dal punto di vista ospedaliero la situazione è abbastanza consolidata, lo stesso non si può dire per l’ambito territoriale».

Malattie rare e riabilitazione

«Un problema grave – prosegue Latella – lo abbiamo sicuramente sulle malattie rare, perché i clinici che hanno esperienza su queste patologie sono pochi e quindi individuare sul territorio personale che abbia voglia di formarsi su quella specifica patologia è sempre molto complicato. Sulla disabilità invece il problema principale è la carenza di riabilitazione: siamo una regione nella quale quasi il 90% delle prestazioni di riabilitazione è svolto dal privato accreditato. Il commissariamento che abbiamo subito in passato non è stato in grado di mantenere il settore riabilitativo e questo ha favorito la crescita di infrastrutture private o private accreditate, ma negli ultimi anni a causa dei nuovi tetti inseriti dalla Regione stiamo avendo difficoltà».

Associazionismo funzionale per una reale tutela dei pazienti

«È una regione in cui c’è molto associazionismo – spiega il Segretario generale di Cittadinanzattiva – ma l’associazionismo per essere funzionale deve diventare aggregato, essere messo a sistema, e soprattutto fare formazione su sé stesso. Qualche anno fa prima del Covid noi siamo partiti con i percorsi di formazione per le associazioni, che abbiamo poi dovuto interrompere a causa della pandemia. Ma questi percorsi sono fondamentali: spiegare ad una associazione come funziona l’istituzione sanitaria, quali sono i diversi livelli e come si interfacciano, è essenziale. Soprattutto la cabina di regia regionale ci aiuterà ad avere un unico interlocutore. Faccio un esempio: se c’è un problema con un farmaco e 10 associazioni rappresentative di pazienti che assumono quel dato farmaco si rivolgono singolarmente a So.Re.Sa. (la Società Regionale per la Sanità), si crea il caos, non può esserci univocità nelle risposte, né nella interpretazione delle stesse. Se c’è invece una interlocuzione diretta, si riesce a garantire la risoluzione del problema per tutti. È un classico esempio – conclude – dell’unione che fa la forza».

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