«Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino», la campagna nazionale sulle maculopatie, in particolare la degenerazione maculare legata all’età umida (nAMD) ed edema maculare diabetico (DME), arriva a Roma per la sua seconda tappa con l’obiettivo di far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver
«Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino», la campagna nazionale sulle maculopatie, in particolare la degenerazione maculare legata all’età umida (nAMD) ed edema maculare diabetico (DME), arriva a Roma per la sua seconda tappa con l’obiettivo di far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver, tra cui il mantenimento di una vita sociale e lavorativa attiva. L’iniziativa è promossa da Roche Italia con il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO), Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO). La seconda tappa ha ricevuto anche il patrocinio del Comune di Roma.
Le maculopatie sono patologie oculari che interessano l’area che si trova al centro della retina, ovvero la macula, e tra le più diffuse ci sono la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico. Queste patologie hanno un impatto enorme sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver e colpiscono principalmente le persone con più di 50 anni, la fascia di età più rappresentativa della popolazione italiana con una piena vita sociale e spesso anche lavorativa. Osservando l’impatto delle maculopatie sulla vita delle persone più a rischio (over50), la campagna mira a sottolineare con enfasi l’importante ruolo della prevenzione.
Durante le giornate dedicate, infatti, si potrà fare gratuitamente una visita della vista di primo livello eseguita da uno specialista con tomografia a coerenza ottica (OCT). Lo screening si svolgerà il 13 e il 14 ottobre presso l’Ara Pacis, in occasione del Festival della Salute organizzato dall’Hub Salute del Gruppo GEDI, e il 21 ottobre nel Centro Tecnico Federale FIB (Via del Fiume Bianco 77) messo a disposizione dalla FIB – Federazione Italiana di Bocce. «La degenerazione maculare legata all’età umida (nAMD) e l’edema maculare diabetico (DME) hanno un impatto notevole sulla quotidianità delle persone che ne sono affette ma anche dei loro caregiver».
«Il disagio principale – sottolinea Rosalia – riguarda la rapida perdita di autonomia dei pazienti, fattore che va a incidere anche sul benessere psicologico ed emotivo dell’intera famiglia che se ne prende cura. La progressiva riduzione della visione centrale e dettagliata – continua – ha effetti spesso anche sulla vita lavorativa degli individui, e purtroppo in alcuni casi inizia a manifestarsi proprio in giovane età. Diventa fondamentale una presa in carico del paziente tempestiva ed adeguata presso centri specializzati».
Le maculopatie non sono tutte uguali. La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi: «AMD secca» e «AMD neovascolare o umida». La AMD neovascolare o «umida», la forma più avanzata, si caratterizza per la crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina. Se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista. Ad oggi, sono circa 20 milioni le persone che soffrono di nAMD a livello globale, mentre in Italia colpisce con un’incidenza rispettivamente del 2,1% e del 3,7% . La fascia d’età più a rischio per queste patologie interessa gli individui tra i 65 e i 69 anni e gli over 85, costituendo la causa principale di perdita della vista negli ultrasessantenni.
Anche l’edema maculare diabetico è una grave patologia della vista, una complicanza del diabete (tipo 1 e tipo 2), e nel mondo sono circa 21 milioni le persone che ne soffrono. Gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare liquidi nella macula. L’accumulo di liquidi provoca quindi un edema. Se non trattato adeguatamente può portare a un’importante ipovisione e peggioramento della qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. I sintomi legati alle maculopatie possono manifestarsi anche dopo molto tempo, a volte quando ormai la patologia è in stadio avanzato. È per questo che la prevenzione e la diagnosi precoce diventano un tassello fondamentale per contrastarle.
«Nonostante la crescente diffusione delle maculopatie, ancora oggi esiste poca informazione a riguardo», commenta Appolloni Romolo, direttore Oculistica dell’Ospedale Sant’Eugenio. «Per garantire un livello di prevenzione adeguato, bisogna far leva sulla popolazione e diffondere un maggior grado di conoscenza e consapevolezza su queste patologie e sulle conseguenze che presentano a lungo termine. Fare una visita oculistica di controllo, a cadenza annuale nel caso in cui il paziente sia un soggetto diabetico, permette di individuare le necessità del paziente e soddisfarle tempestivamente: l’informazione legata a questi aspetti può giocare un ruolo determinante sui percorsi terapeutici e sulla capacità della persona con maculopatia di prendersi cura della sua vista, preservandola il più a lungo possibile», aggiunge.
Attualmente, il trattamento principale per le maculopatie prevede l’utilizzo di inibitori del VEGF (fattore di crescita dell’endotelio vascolare), una proteina che stimola la crescita di nuovi vasi sanguigni. Questi inibitori somministrati attraverso iniezioni intravitreali, per la maggior parte dei pazienti, possono migliorarne la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo e se eseguito a cicli regolari nel tempo. Tuttavia, gli effetti positivi di questi trattamenti, da soli, non bastano a invogliare il paziente verso un’ottimale gestione terapeutica di queste patologie: la mancanza di autonomia e le somministrazioni frequenti possono portare la persona con maculopatia ad abbandonare il percorso terapeutico nel lungo periodo.
«Sapere di doversi sottoporre a un trattamento regolare per tutta la propria vita – sottolinea Rizzo Stanislao, direttore UOC di Oculistica della Fondazione Policlinico Gemelli – può scoraggiare o spaventare il paziente. Questo aspetto, unito alla mancanza di autonomia nel recarsi alle visite, può portare a una riduzione della compliance terapeutica, con conseguente peggioramento della maculopatia. E questo è esattamente ciò che non vogliamo che accada, al fine di garantire una stabilizzazione della visione e aiutare il paziente a mantenere una vita sociale e quotidiana attiva. Le maculopatie non devono spaventare. Oggi il progresso scientifico ha permesso di avere a disposizione trattamenti efficaci, ma affinché lo siano davvero devono essere ripetuti con costanza». La campagna «Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino», dopo la tappa di Roma, proseguirà il suo percorso in altre città italiane, tra cui Genova e Pescara, per continuare a sensibilizzare sul tema, sostenere ed ascoltare le necessità e i bisogni di pazienti e caregiver.
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