Maculopatie: ne soffrono 63mila italiani l’anno, Cittadinanzattiva lancia road map in 16 punti per assisterli

Le maculopatie colpiscono ogni anno in Italia 63mila persone che, per questo, rischiano la vista. Il costo stimato di queste patologie per il Servizio sanitario nazionale è pari a 60mila euro a paziente, di cui quasi il 68% per costi sociali e meno del 17% per costi legati ai farmaci. In attesa di Linea guida nazionali che garantiscono a questi pazienti un accesso omogeneo alla diagnosi e alle cure, all’insegna di un approccio personalizzato che preveda l’impiego di tecnologie innovative (Hta) nonché il potenziamento di programmi di prevenzione, informazione e screening, Cittadinanzattiva lancia una Road Map in 16 punti per una presa in carico a 360 gradi. “Priorità assoluta: l’inserimento della patologia nei Livelli essenziali di assistenza”, chiede l’associazione.

Lunghe liste d’attesa e ritardi nella diagnosi delle maculopatie

In Italia – ricorda Cittadinanzattiva- cecità e ipovisione affliggono oggi circa 1,6 milioni di persone, con un incremento considerevole di incidenza dopo i 50 anni. Le varie forme di degenerazione maculare stanno aumentando sensibilmente soprattutto a causa dell’invecchiamento della popolazione: secondo recenti stime, in Italia la forma senile colpisce da un minimo di 130mila persone a un massimo di circa 480mila. Mentre per quanto riguarda la forma correlata al diabete, circa il 6,8% dei pazienti diabetici, ossia 200mila persone, sviluppano edema maculare diabetico. Stando alle segnalazioni che arrivano ai servizi di tutela di Cittadinanzattiva , riporta l’associazione, “fra i principali problemi riscontrati da chi soffre di questa patologia vi sono le lunghe liste di attesa per l’accesso alle cure, a cominciare da una semplice visita oculistica per la quale nel pubblico si attendono in media 270 giorni; i ritardi nella diagnosi e nel successivo avvio del trattamento farmacologico; la difficoltà di aderire a terapie caratterizzate da frequenti somministrazioni e la mancata personalizzazione delle cure con evidenti ricadute negative per i pazienti ma anche per le strutture sanitarie”.

Mandorino (Cittadinanzattiva): “Il percorso di cura contro le maculopatie è a ostacoli”

“Fino a qualche anno fa si parlava molto poco di maculopatie, mentre oggi, anche grazie al lavoro comune che le organizzazioni civiche e le istituzioni, a partire dall’Intergruppo parlamentare, stanno portando avanti, sono sicuramente più conosciute”, afferma Anna Lisa Mandorino , segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Tuttavia – rimarca – il percorso di cura per chi ne soffre resta un percorso ad ostacoli ed è caratterizzato da grandi difformità territoriali. Bisogna quindi proseguire in questo impegno condiviso. Abbiamo un disegno di legge (n.483 ‘Tutela persone affette da patologie oculari cronico-degenerativo’), già in fase avanzata nel suo iter parlamentare, che riprende alcuni punti fondamentali della nostra Road Map. Ad esempio la necessità di stabilire  di diagnosi e cura su tutto il territorio, di mettere in relazione i vari specialisti , di utilizzare sempre più e al meglio le nuove tecnologie e la telemedicina. Per tutto questo è fondamentale il riconoscimento delle maculopatie come patologie croniche e il consequenziale inserimento nel Piano nazionale sulla cronicità. Ciò permetterebbe ai pazienti e ai loro caregiver di veder riconosciuto tutta una serie di diritti che ad oggi non sono esigibili”.

I primi 5 punti della Road Map riguardano la diagnosi

La Road Map di Cittadinanzattiva definisce 16 punti divisi per 3 aree fondamentali riferite alla diagnosi, all’appropriatezza e aderenza terapeutica e all’organizzazione sanitaria territoriale. I primi 5 riguardano la diagnosi:

1. Garantire una diagnosi precoce e una rapida presa in carico della persona affetta da maculopatia su tutto il territorio nazionale
2. Prevedere percorsi di screening strutturati e condividere sui territori
3. Programmare campagne di comunicazione e informazione indirizzate ai cittadini
4. Prevedere sistemi di raccordo a 360 gradi della persona, a partire dal medico di base fino ad arrivare all’oftalmologo e al diabetologo
5. Puntare sulla telemedicina e sulla Hta a supporto del percorso di cura della persona affetta da maculopatia.

I 5 punti della Road Mao su appropriatezza e aderenza terapeutica

Gli altri 5 punti puntano all’appropriatezza e all’aderenza terapeutica:

1. Favorire la libertà prescrittiva del clinico in termini di terapia adeguata ai bisogni di salute della persona
2. Favorire trattamenti personalizzati, affinché vi sia aderenza terapeutica e dunque efficacia delle cure
3. Avviare un’analisi socioeconomica del percorso di cura del paziente con maculopatia
4. Utilizzare la medicina narrativa per porre in rilievo l’aspetto psicologico e la qualità di vita del paziente
5. Avviare programmi di informazione-formazione dei pazienti e dei caregiver finalizzati a fornire tutti gli elementi fondamentali per un’aderenza terapeutica ottimale.

Sei punti riguardanti l’organizzazione territoriale

Infine 6 punti sull’organizzazione territoriale:

1. Prevedere strutture adeguate sul territorio oltre gli ospedali e riorganizzare e ottimizzare le strutture già esistenti
2. Distribuire il macchinario Oct (Tomografia ottica a radiazione coerente) in modo uniforme ed omogeneo in tutti gli ambulatori pubblici del territorio
3. Prevedere l’inserimento di Lea regionali per le maculopatie
4. Migliorare e ottimizzare il coordinamento tra le strutture ei professionisti sul territorio
5. Implementare l’uso della telemedicina anche per ridurre le liste d’attesa
6. Prevedere Pdta regionali sulle maculopatie.

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