Salute 26 Settembre 2023 15:05

Malati oncologici: la legge li tutela e la burocrazia li ostacola

Maria Cristina Davolio, medico legale dell’Ausl di Modena, in un’intervista a Sanità Informazione spiega quali sono le tutele previste dalla legge 104 per i malati oncologici e per i loro caregiver e come ottenerle. A Modena il progetto che “sburocratizza” il percorso di accertamento della disabilità e accorcia le attese

Malati oncologici: la legge li tutela e la burocrazia li ostacola

I nuovi casi di tumore aumentano, +1,4 % per gli uomini e +0,7 per le donne dal 2020 al 2022 (fonte “I numeri del cancro 2022”), ma diminuisce la mortalità. Grazie ai progressi della ricerca, il cancro si sta man mano trasformando in una patologia cronica, più prevenibile e curabile rispetto al passato e le percentuali di sopravvivenza delle persone che sono ancora in vita a 10-15 anni dalla diagnosi sono decisamente migliorate. «Tuttavia, per un paziente oncologico, una buona qualità di vita non dipende solo dall’accesso alle cure necessarie, ma anche dalle risposte ai bisogni socio-assistenziali spesso determinati dalla malattia e la legge prevede anche tutele di natura assistenziale», spiega Maria Cristina Davolio, medico legale dell’Ausl di Modena, in un’intervista a Sanità Informazione.

Legge 104

Molte delle tutele riconosciute ai malati oncologici derivano dalla legge 104, che disciplina requisiti e agevolazioni previste per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone disabili. «Ad esempio – continua Davolio -, se viene riconosciuta la condizione di handicap in condizione di gravità (art.3, co.3, Legge 104/92), il paziente/lavoratore potrà usufruire di una riduzione oraria giornaliera fino a due ore o, in alternativa, di tre giorni mensili. Se viene riconosciuta un’invalidità civile superiore al 50% il paziente/lavoratore ha diritto al congedo retribuito per cure mediche connesse allo stato invalidante, della durata massima di 30 giorni all’anno, da fruire anche in maniera frazionata. I giorni di congedo per cure si aggiungono ai giorni di malattia previsti dal contratto di lavoro».

Assegno di invalidità

Con un’invalidità civile tra il 74% e il 99%, pur con vincolo di reddito ed età, il paziente potrebbe aver diritto all’assegno di invalidità: «Per l’anno 2023 l’importo dell’assegno è di 313,91 euro, il limite di reddito personale annuo è pari a 5391,88 euro e viene erogato ai soggetti di età compresa tra i 18 e i 67 anni – dice il medico legale dell’Ausl di Modena -. Se invece viene riconosciuta un’invalidità del 100% potrebbe beneficiare della pensione di inabilità. In questo caso, per l’anno 2023 l’importo della pensione è di 313,91 euro, il limite di reddito personale annuo è pari a 17.920,00 euro e viene erogata ai soggetti di età compresa tra i 18 e i 67 anni. Se, infine, viene riconosciuta l’indennità di accompagnamento, il beneficio economico, per il 2023 pari a 527,16 euro, non è vincolato al reddito e all’età». Ai minori può essere invece riconosciuta l’indennità di frequenza: «Si tratta di una prestazione economica, vincolata al reddito, che viene erogata fino al compimento della maggiore età (per il 2023 l’importo è di 313,91 euro mensili e il limite di reddito personale annuo è pari a 5.391,88 euro). Anche per i minori, nei casi più gravi, il beneficio dell’indennità di accompagnamento non è vincolato al reddito», sottolinea Davolio.

I caregiver

Anche chi assiste una persona con disabilità può usufruire di alcune agevolazioni: «I familiari del paziente oncologico possono avere diritto ad un permesso retribuito di tre giorni mensili per assistenza del disabile nel caso di handicap in condizione di gravità e possono accedere a un periodo di congedo straordinario retribuito, continuativo o frazionato, fino ad un massimo di due anni. Inoltre – aggiunge il medico legale – da agosto 2022 è consentito a più cargiver di usufruire, alternativamente tra loro, dei permessi riconosciuti con la Legge 104/92, art.3, co.3, entro il limite massimo dei tre giorni mensili complessivi».

Il “modello modenese”

Pur essendo sanciti dalla legge, questi diritti per chi è affetto da un tumore sono difficili da ottenere, se non dopo un iter burocratico piuttosto tortuoso. «Spesso, non è affatto semplice reperire tutte le informazioni sui propri diritti. Per questo – racconta Davolio – nel 2015, presso l’Ausl di Modena abbiamo deciso di semplificare il percorso relativo all’accertamento della disabilità sul paziente oncologico. In primo luogo abbiamo ritenuto che fosse l’oncologo di riferimento la persona più indicata non solo ad assistere il paziente, ma anche a fornirgli, fin dalla diagnosi, le principali informazioni anche su questo aspetto».

La formazione degli oncologi

A tal fine gli specialisti oncologi sono stati formati sui temi legati alla Legge 104, all’invalidità civile e alle tutele in ambito lavorativo, sensibilizzandoli sull’importanza di compilare il certificato oncologico introduttivo, necessario per inoltrare la domanda di disabilità all’INPS. «Inoltre – aggiunge la specialista – abbiamo previsto la presenza dell’oncologo o dell’ematologo come componente effettivo della Commissione di accertamento della disabilità. Questo consente di esprimere un giudizio di precisa impronta “sartoriale”, specifico per “quel tumore” in “quel paziente”, rispettoso sia della legge, sia delle esigenze del paziente». Un ulteriore passo avanti è stato effettuato nel periodo pandemico con le valutazioni basate, laddove possibile, esclusivamente sulla documentazione sanitaria, senza necessità di visitare il paziente.

Oblio oncologico

Un altro tassello decisivo per la tutela dei malati oncologici è stato aggiunto di recente con l’approvazione alla Camera dei Deputati della proposta di legge sull’oblio oncologico, ora al vaglio del Senato. «Il provvedimento potrebbe vedere l’emanazione di una norma innovativa e fondamentale per la tutela delle persone affette da malattia neoplastica che abbiano superato la malattia – commenta Davolio -. Viene infatti garantito il diritto all’oblio oncologico come diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né essere oggetto di indagini sulla propria pregressa condizione patologica. La norma, infatti, prevede specifiche tutele che riguardano non solo l’accesso a servizi bancari, finanziari ed assicurativi, ma anche – conclude – in tema di contratti di lavoro e le adozioni».

 

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