Per l’associazione Amici onlus serve meno burocrazia e più digitalizzazione. Per l’UILDM tecnologia, lavoro e nuove regole ISEE per migliorare la vita dei pazienti con malattie croniche e rare
Essere malati cronici significa convivere per tutta la vita con una patologia più o meno invalidante che richiede un trattamento di cura continuo. Una condizione che consente di avere una esenzione dal ticket per alcune prestazioni specialistiche ambulatoriali, dal monitoraggio della malattia, alla prevenzione di complicanze e ulteriori aggravamenti delle malattie croniche.
Risale al 2017 il decreto che stabilisce l’elenco delle malattie ammesse all’esenzione. Patologie di diversa natura identificate con un codice di esenzione consultabile sul portale del Ministero della Salute alla pagina banca dati e anagrafi. Si va dal codice 05 che riguarda anoressia nervosa e bulimia, al codice 046 che afferisce alla sclerosi multipla, fino al codice 065 della sindrome di down. Ambiti differenti per patologie che possono essere innate o insorgere nel corso della vita. In tutti i casi la richiesta per ottenere l’esenzione del ticket sanitario per malattie croniche deve essere presentata agli uffici ASL di residenza. La domanda, redatta da una struttura ospedaliera o ambulatoriale pubblica, deve riportare la definizione della malattia o della condizione. L’ASL di appartenenza rilascerà poi un attestato di esenzione con indicata la malattia, il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione.
Anche le malattie rare, in quanto croniche e invalidanti, se pur riferite ad un numero ridotto di persone, (cinque casi su 10mila abitanti) prevedono delle agevolazioni fiscali. I criteri di esenzione tengono conto della rarità, della gravità clinica, del grado di invalidità e dell’onerosità della quota di partecipazione. Più di recente sono stati aggiunti altri due criteri specifici: la difficoltà di formulare la diagnosi e di individuare prestazioni adeguate, alle necessità assistenziali complesse.
Anche per le malattie rare esiste un archivio telematico sul portale del Ministero della salute dove le patologie sono suddivise in gruppi (es malattie infettive e parassitarie, tumori, malattie del sistema immunitario etc). Ogni singola malattia è poi individuata con un codice identificativo. Anche per le malattie rare occorre presentare all’ASL di residenza una certificazione con la diagnosi di una o più patologie tra quelle riportate nell’elenco per avere diritto all’esenzione.
Tra le malattie croniche il codice 09 si riferisce a patologie infiammatorie croniche intestinali ovvero malattia di Crohn e colite ulcerosa. Si tratta di malattie infiammatorie di origine autoimmune che, dal momento dell’insorgenza, necessitano di esami e trattamenti farmacologici per tutta la vita. Negli ultimi anni sono in aumento in particolare tra i più giovani. «Oggi una diagnosi su quattro è pediatrica», fa notare Salvo Leone direttore generale di AMICI onlus, l’associazione che riunisce adulti, bambini e loro famigliari. Si stima che in Italia le persone affette da colite ulcerosa e morbo di Crohn siano circa 250 mila, mentre nel mondo 5 milioni. Numeri che richiedono dunque attenzione e cure costanti. «Esiste un portale dove è possibile consultare farmaci ed esami in esenzione che periodicamente viene aggiornato dal comitato scientifico e dall’associazione di pazienti – fa sapere Leone -. Si tratta di un lavoro dispendioso che potrebbe essere più efficiente con la digitalizzazione».
Migliorare la qualità di vita dei pazienti e rendere una sanità più sostenibile si può, questo il messaggio dell’Associazione Amici onlus: «La digitalizzazione garantirebbe un risparmio di circa 3 milioni di euro l’anno che potrebbero essere investiti nei Lea», sostiene Leone che è anche presidente di EFCCA, la Federazione Europea che comprende 46 associazioni nazionali e che conta 100 mila iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate. «Prima di tutto però servirebbe un registro della patologia», aggiunge Enrica Previtali, Direttore esecutivo Amici Onlus Lombardia. «Solo avendo una stima precisa di quanti sono i pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali è possibile rendere più efficiente il sistema».
Esenzione e bonus per chi ha una malattia cronica o rara significa non solo risparmio in termini economici, ma migliore qualità di vita. È il caso dei malati di distrofia muscolare come sottolinea Marco Rasconi, Presidente di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: «Per noi oggi la malattia cronica significa 20 anni in più di aspettativa di vita e dunque due temi importanti: l’abbattimento delle barriere architettoniche e il lavoro».
«Abbiamo firmato una petizione per introdurre sgravi fiscali per l’abbattimento delle barriere architettoniche – spiega – perché l’accesso ai servizi, alla casa e al luogo di lavoro spesso è ancora complicato. Mentre è importante che si prevedano sempre più sgravi fiscali per aziende che assumono portatori di disabilità e che venga previsto un contratto per assistenti personali che non sia totalmente a carico del malato o dei familiari». L’invito del presidente di UILDM è di considerare questa come una pluri-patologia e come tale necessita di una equipe multidisciplinare. «Qualcosa è stato fatto dall’associazione NEMO che in 15 anni ha costruito 8 centri in Italia, ma sono ancora pochi se si considera il numero dei pazienti interessati».
C’è poi il tema dell’indipendenza economica e della volontà di crearsi una famiglia che va ad impattare sulle regole oggi presenti in Italia in riferimento all’ISEE. «Per avere diritto alle esenzioni occorre stare sotto un certo tetto ISEE – puntualizza Rasconi – ma se un portatore di disabilità lavora ed ha un proprio reddito che fa cumulo con quello della famiglia automaticamente perde le agevolazioni. Questo meccanismo dovrebbe essere rivisto».
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