Salute 22 Settembre 2017 15:45

Malattie mitocondriali, a Milano il Convegno nazionale. Medici, pazienti e famiglie a confronto

A chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, il convegno organizzato da Mitocon Onlus per discutere degli ultimi progressi scientifici, mettere a confronto le esperienze e le proposte dei pazienti e delle loro famiglie e non dimenticare il piccolo Charlie Gard

Si è concluso il 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da Mitocon Onlus, che ha tenuto accesi i riflettori sui pazienti mitocondriali e le loro famiglie. Il Convegno, svoltosi a Milano presso il Novotel Linate Aeroporto, ha chiuso la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, durante la quale ha avuto luogo la campagna “Light Up For Mito” che nella notte tra il 16 e il 17 settembre ha illuminato di verde il numero record di 124 monumenti di tutto il mondo.

La tre giorni è stata occasione di confronto tra medici e ricercatori che si occupano di queste patologie e coloro che ne soffrono, dopo che il caso del piccolo Charlie Gard, il bambino inglese al centro di una lunga battaglia legale per il suo diritto di continuare a vivere, ha fatto conoscere al mondo queste malattie. E ad aprire il Convegno è stato proprio un seminario dal titolo “Scelte di salute consapevoli in situazioni complesse: esperienze e riflessioni con il supporto della bioetica”.

Le sessioni scientifiche, accreditate ECM, sono state poi occasione di confronto sugli ultimi progressi scientifici per tutti coloro che ogni giorno lavorano alla diagnosi e alla cura dei pazienti, mentre un’apposita sessione è stata dedicata alle ultime novità presentate a Euromit – International Meeting on Mitochondrial Pathology (Colonia, 11-15 giugno 2017). Il Convegno però non era solo indirizzato a medici e ricercatori, ma anche a pazienti e famiglie, che sono stati informati sullo stato dell’arte delle malattie mitocondriali e sono stati incoraggiati a confrontare le proprie esperienze, opinioni e idee. Presente anche uno spazio in cui gli specialisti erano a disposizione dei pazienti e delle famiglie per consulenze gratuite.

«Dal 2010, – ha spiegato Piero Santantonio, presidente dell’associazione Mitocon – il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali rappresenta un appuntamento molto sentito dalla comunità scientifica italiana che si occupa di malattie mitocondriali, dai pazienti e dalle loro famiglie. Per l’edizione 2017 abbiamo scelto la città di Milano, che ospita alcuni dei maggiori centri di riferimento in Italia per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali».

In occasione del Convegno, Mitocon ha promosso inoltre la 2° edizione del Premio MitoIdeas, un concorso rivolto ai ricercatori under 35 che hanno presentato idee per progetti di ricerca e sviluppo innovativi nel campo delle malattie mitocondriali.

Articoli correlati
Malattie Mitocondriali, sabato 14 settembre parte la settimana di sensibilizzazione
Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali […]
Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)
«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù
Malattie mitocondriali: in verde i monumenti di tutto il mondo per #lightupformito
Dopo la vicenda di Charlie Gard, il bambino britannico scomparso a causa di una malattia mitocondriale, il mondo si mobilita per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste malattie. In Italia l'iniziativa è stata promossa da Mitocon che ha acceso il Colosseo nella Capitale e tanti altri monumenti nelle città coinvolte
Malattie mitocondriali, l’impegno di Mitocon Onlus: «Fondamentale assistenza a famiglie»
«Supporto, condivisione e informazione: le parole chiave per sostenere chi intraprende un percorso così difficile» lo spiega Paola Desideri, Vicepresidente dell’Associazione punto di riferimento in Italia per i malati mitocondriali. Al via la campagna social #ioxmitocon
Il coraggio di Fabrizio Sottile, nuotatore ipovedente e campione paralimpico: «Lo sport mi ha dato una seconda vita»
La storia di Fabrizio, affetto da una malattia mitocondriale e testimonial Mitocon Onlus: «Queste patologie possono colpirti a 17 anni come me, a 50-60 anni oppure a 6. Dalla mia posso dire che lo sport mi ha aiutato moltissimo perché mi ha aperto un sacco di opportunità e tante alternative»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Sanità Informazione sospende gli aggiornamenti per la pausa natalizia. Grazie e auguri a tutti i lettori!

Sanità Informazione sospende gli aggiornamenti per la pausa natalizia e, ringraziando tutti i suoi lettori, augura a tutti feste serene dando appuntamento al 7 gennaio 2025
Advocacy e Associazioni

Disabilità: ecco tutte le novità in vigore dal 1° Gennaio 2025

L’avvocato Giovanni Paolo Sperti, in un’intervista a Sanità Informazione, spiega quali saranno le novità in tema di legge 104/1992, indennità di accompagnamento e revi...
Advocacy e Associazioni

Natale, successo virale per il video dei ragazzi dell’Istituto Tumori di Milano

Il video di ‘Palle di Natale’ (Smile, It’s Christmas Day), brano scritto e cantato dagli adolescenti del Progetto giovani della Pediatria dell’Int, in sole 24 ore è stat...
Prevenzione

Ecco il nuovo Calendario per la Vita: tutte le vaccinazioni secondo le ultime evidenze scientifiche

Il documento affronta tutti gli strumenti per la prevenzione, dai vaccini contro il COVID-19 agli strumenti per combattere l’RSV, passando per i vaccini coniugati contro lo Pneumococco e quello ...
Advocacy e Associazioni

Amiloidoisi cardiaca: “L’ho scoperta così!”

Nella nuova puntata di The Patient’s Voice, Giovanni Capone, paziente affetto da amiloidosi cardiaca racconta la sua storia e le difficoltà affrontate per arrivare ad una diagnosi certa. ...