Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni
«L’anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Roberto Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevamo segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l’aggiornamento dei Lea perché potessero entrarvi nuove malattie rare. Ma nulla è stato fatto su questi fronti». A parlare è la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, all’apertura dei lavori del webinar “Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi“, organizzato dall’Osservatorio Malattie rare (Omar).
«Non stiamo chiedendo un favore, stiamo reclamando il diritto ad esistere e nel miglior modo possibile, difendendo i nostri diritti e assumendoci anche i doveri», ha aggiunto con fermezza. La senatrice ha rimarcato la necessità di avere un confronto con tre ministre che, con i loro uffici, coprono tutte le necessità e anche i desideri di un malato raro. Connesse rigorosamente da remoto erano presenti Fabiana Dadone (M5S), ministra per la Gioventù, Elena Bonetti (IV), ministra per le Pari opportunità e la Famiglia, e Erica Stefani (Lega), ministra per la Disabilità.
Il testo unico sulle malattie rare, il documento più importante in questo momento per i malati che affrontano insieme la loro patologia e la pandemia, è stato calendarizzato per il 29 marzo alla Camera, dopo aver affrontato un 2020 molto difficile in cui, tra crisi di governo ed emergenze di altro genere, non ha mai trovato spazio. Uno spazio che ora viene chiesto a gran voce alla politica, indipendentemente dagli schieramenti.
«È importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l’opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza. L’esperienza delle malattie rare deve assumere una voce chiara, nitida nel nostro Paese. Tutti noi ci dobbiamo sentire impegnati, deve essere veramente rivolta a tutti e a ciascuno», ha commentato la ministra Bonetti.
Al centro, chiede che si torni a dare importanza alla «ricerca scientifica, una ricerca di base e specifica che non arretri di un solo passo e che porti ad un miglioramento dei percorsi di cura e di prevenzione per migliorare la vita di chi soffre e dei loro familiari». Intorno ai quali va costruita una rete che permetta loro di non sentirsi soli e di vivere «esperienze di fragilità con azioni comunitarie e di prossimità».
Tra i provvedimenti in arrivo dal nuovo governo Draghi: «Nel Family Act nella legge delega in discussione in Parlamento – ha detto Bonetti – è stato introdotto un principio di sostegno alle famiglie per le spese legate alle patologie dei figli. Il sostegno fattivo alla figura del caregiver familiare, con un fondo, istituito presso il Dipartimento della Famiglia, di poco più di 60 milioni per le Regioni a sostegno delle patologie gravi, e anche un nuovo fondo per la figura del caregiver familiare che ha iniziato ora il suo percorso in Senato».
L’approvazione e il finanziamento del secondo Piano nazionale Malattie rare, dopo che il primo è ormai scaduto da anni, è la richiesta delle associazioni di pazienti rari. Durante il webinar sono state molte le testimonianze di forte impatto, che hanno ricordato come tanti di loro abbiano combattuto più di un’emergenza in questo periodo.
«Agevolare su tutto il territorio le terapie domiciliari, laddove vi siano le condizioni clinicamente necessarie, e implementare l’assistenza domiciliare in tutti i suoi aspetti sociosanitari, anche attraverso la telemedicina, che tanto importante quanto carente si è rivelata durante questo periodo di pandemia», per Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf (Associazione nazionale Anderson-Fabry) è la priorità.
Una richiesta che li lega a filo doppio con il bisogno di dare lo spazio necessario ai caregiver. Madri, sibling, familiari con vite trasformate e mai abbastanza visibilità. «I caregiver familiari sono circa 7 milioni, quasi sempre donne e spesso costrette a lasciare il lavoro per assistere i figli. A queste persone le Regioni difficilmente riescono ad offrire una significativa assistenza domiciliare, ma per loro non c’è alcun riconoscimento di questo lavoro di cura», ha voluto rimarcare Manuela Aloise, Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
«Il tema della legge sul caregiver va portato a termine. La maggioranza è più larga, la tematica è sensibile a tutti e se c’è la volontà condivisa da parte di tutti si può riuscire a trasformare la tematica in legge – ha sottolineato la ministra Dadone -. È necessario inoltre lavorare sul fronte delle agevolazioni per le terapie domiciliari. Ci sono molte risorse nel Recovery da destinare e secondo me l’assistenza domiciliare, la telemedicina e la teleassistenza vanno rese sistematiche, per agevolare chi rischia maggiormente di entrare negli ospedali».
«Fare rete, fare fronte comune per portare l’attenzione di tutto il governo sulla delicatezza dell’argomento malattie rare. Sono temi che non si affrontano non perché vi sia una politica di bloccarli ma semplicemente perché non si conoscono a fondo le problematiche e si viene travolti da una serie di altre emergenze e per chi è fragile è ancora più difficile. Credo sia fondamentale fare rete» ha concluso la ministra per le Politiche Giovanili.
È stata infine Erika Stefani a rimarcare che il tema delle vaccinazioni dei malati rari e dei loro caregiver è all’ordine del giorno e che presto tutte le categorie vi avranno accesso. «Ho fatto un’opera di sollecito verso il Ministero della Salute perché sia chiarita la priorità per le persone con disabilità. È necessaria una risposta rapida» ha detto. Ricalcando la richiesta della senatrice Binetti: «Ministre, aiutateci ad aiutare il ministro Speranza.»
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