Domani 15 maggio si celebra la “Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa” (TSC Global Awareness Day), con iniziative in tutto il mondo.
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La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara, che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e più di 1 milione di persone nel mondo ne sono affette. E’ la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.
«Nonostante i progressi clinici e genetici – spiega l’ATS in una nota – la ST è attualmente una malattia senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevedere l’evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca, che l’Associazione Sclerosi Tuberosa, fondata nel 1997 da famiglie con bambini affetti e da medici, finanzia da sempre.
«Nel corso del mese di maggio, in Italia – prosegue – l’Associazione Sclerosi Tuberosa si impegna con eventi pubblici e raccolte fondi in piazza per far conoscere la realtà dei malati di ST e il lavoro associativo. Quest’anno, a causa dell’emergenza nazionale Covid-19, l’Associazione Sclerosi Tuberosa non può svolgere nessuna attività di raccolta fondi e sta portando avanti le attività di sensibilizzazione e ha trasformato la raccolta fondi “Una Rosa per la Ricerca” in una raccolta fondi virtuale con la vendita solidale di piante di roselline raggiungibile dal sito e dalla pagina Facebook “AST – Associazione Sclerosi Tuberosa”».
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