Un totale di 16 articoli che riuniscono cinque diverse proposte di legge avanzate in Parlamento negli ultimi anni. È composto così il Testo Unico sulle Malattie Rare che, dopo essere stato approvato all’unanimità alla Camera, verrà sottoposto al Senato. «E mi auguro – spiega a Sanità Informazione l’Onorevole Fabiola Bologna, membro della Commissione XII Affari Sociali, prima firmataria del Disegno di legge – che il Senato, che ha collaborato con noi della Camera tramite l’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare, possa accogliere il risultato di un lavoro durato quasi tre anni, un lavoro molto forte anche dal punto di vista finanziario, e approvarlo rapidamente». Solo così, ovvero senza ulteriori modifiche che poi richiederebbero un ritorno del testo alla Camera per una nuova approvazione, si potrà vederlo «in Gazzetta Ufficiale e si potrà procedere anche con il Piano Nazionale Malattie Rare e con tutti i decreti attuativi necessari alla sua applicazione».
Ma com’è strutturato questo Testo Unico sulle Malattie Rare? Cosa contiene? «Nel primo articolo – spiega l’On. Bologna – sono contenuti gli obiettivi. In particolare, quello di rendere uniforme le cure e il trattamento delle malattie rare a livello nazionale. È un aspetto molto importante che ci è stato chiesto da tutti i professionisti e tutte le associazioni che abbiamo incontrato nel percorso di audizione».
Altro punto fondamentale, «l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, che deve andare di pari passo con la ricerca scientifica, la quale è molto viva nell’ambito delle malattie rare e produce in continuazione nuove scoperte».
Grande attenzione è poi stata dedicata al «percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale personalizzato», in quanto «le malattie rare attualmente conosciute sono più di 7mila e ogni paziente ha esigenze diverse, e dunque a seconda della sua condizione ha bisogno di cure, dispositivi medici e assistenza adeguati alla sua malattia e allo sviluppo della stessa».
Con il Testo Unico sulle Malattie Rare viene poi istituito un fondo speciale di un milione di euro l’anno che potrà essere incrementato in futuro. «Con questo – spiega l’On. Bologna – cerchiamo di assistere la famiglia, e dunque i caregiver, che si occupa del bambino affetto da malattia rara, poi accompagniamo il bambino nel suo percorso con un piano personalizzato scolastico e, infine, diamo dei fondi utili al suo inserimento lavorativo una volta adulto».
L’On. Bologna parla di provvedimenti che incidono sulla «disponibilità dei farmaci, sulla ricerca, sullo screening neonatale esteso», ma anche su incentivi fiscali verso le aziende che «vogliono mettersi in gioco nel campo delle malattie rare e nella ricerca dei farmaci orfani».
Nello specifico, il Testo Unico prevede un finanziamento di 10 milioni di euro annui con tetto di 200 milioni per ogni azienda. Non vengono però tralasciati neanche i temi dell’informazione e della sensibilizzazione sull’argomento. Informazione e sensibilizzazione rivolte sia verso «i malati rari e i loro familiari, per tenerli al corrente di quel che accade, sia verso i professionisti, come MMG e specialisti, che hanno bisogno di essere costantemente aggiornati sulle novità scientifiche, sia, infine, verso i cittadini che non rientrano in quei 6 milioni di persone che, direttamente o indirettamente, sono colpiti da una malattia rara. Anche loro devono conoscere questo tipo di problematiche».
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