Sulle malattie rare il dibattito non avanza da inizio pandemia. La denuncia della senatrice Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare Malattie Rare: «Rinnovare Piano nazionale, approvare legge quadro e legge sui caregiver»
Avere una patologia rara non è un compito semplice. Non lo è per i malati, che spesso ne sono segnati sin da piccoli e ogni giorno fanno delle rinunce in nome della propria salute. Non lo è per i familiari e i caregiver dei pazienti, che d’improvviso vedono la loro vita trasformata e sono costretti a cercare un nuovo baricentro che giri intorno ad esigenze diverse e spesso altrui. Per questo la Giornata dedicata ai Malati rari è così importante, e ogni 28 febbraio si ricorda al mondo di tante vite diverse ma uguali.
Da 365 giorni, con l’inizio della pandemia da SARS-CoV-2, essere un malato raro è diventato ancora più difficile. L’emergenza ha costretto a postporre tutto ciò che non era “urgente” e così il Piano nazionale delle Malattie rare, scaduto da cinque anni, non è stato rinnovato. Così la legge quadro sulle malattie rare è ancora ferma alla Camera, da tre lunghe legislature. Così la legge di sostegno ai caregiver è ancora in fase di studio, mentre il tempo e le energie di chi ogni giorno è accanto ai malati rari si esaurisce.
Sanità Informazione ha incontrato virtualmente la senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare sulle Malattie rare e da anni a capo di una strenua lotta per i diritti di quasi 2 milioni di malati rari italiani. In un webinar organizzato dall’Osservatorio Malattie rare (Omar), la senatrice ha raccolto intorno a un tavolo le ministre della Disabilità, delle Pari opportunità e della Famiglia, e delle Politiche giovanili.
Due i motivi fondamentali: una delusione verso il Ministero della Salute e la ridotta fattività nel campo nello scorso anno e la certezza che non si guarda in toto una persona con malattia rara se non se ne coglie ogni singolo aspetto. «Perché – spiega la senatrice – dobbiamo evitare di ridurre ogni persona alla sua malattia: ci sono i miei interessi culturali, i miei affetti personali, i miei doveri professionali. La mia vita ingloba la malattia ma non si riduce ad essa. Tutto ciò diventa ancora più importante quando si parla di malati rari perché questo significa consegnarli alla sua solitudine e a una cultura molto faticosa, che stenta ad attraversare tutti gli ambienti professionali».
Una visione olistica è la necessità in questo momento, che richiede il coinvolgimento della società, del mondo del lavoro, nonché la cura della salute mentale e spirituale. Nessun uomo è un’isola, ricorda Binetti, e «più impariamo a muoverci tenendo conto che ogni cosa ha un suo quadro di riferimento, tanto più è possibile che riusciamo a fare qualcosa di buono nei confronti delle persone».
La senatrice non lesina sulle attese deluse da parte del ministro Roberto Speranza. Covid-19 sembra aver spazzato via tutti i bisogni dei più fragili: altrettanto vitali pur non essendo legati al virus. Gli appelli inascoltati si sono accumulati e ora prendono voce tramite le associazioni di caregiver e pazienti, che non accetteranno l’ennesimo ritardo.
Tre gli appuntamenti urgenti: «Deve essere rinnovato il Piano nazionale delle Malattie rare – chiarisce Binetti -, quello attuale è scaduto cinque anni fa, ma era stato elaborato nel 2013. Non si può continuare a vivere con un piano decisamente superato. C’è un tavolo di lavoro ma non sembra che questo rientri tra le priorità del Ministero della Salute».
«Il viceministro Sileri – aggiunge – si era impegnato a dire che entro domenica avremmo avuto il piano. Non solo non l’abbiamo avuto ma non ha nemmeno fatto un passo avanti. Noi consideriamo questo come un piccolo tradimento del Ministero della Salute verso i malati rari».
«Avevamo chiesto una legge quadro per le malattie rare che prenda in considerazione l’attività di ricerca e la prevenzione in termini di diagnosi precoce, con tutti gli screening neonatali fondamentali e prenda in considerazioni i modelli terapeutici tipici dei centri di eccellenza europei per ogni patologia. Avevamo chiesto la riabilitazione, che significa anche il reinserimento sociale delle persone con malattie rare, compreso un reinserimento in contesti professionali protetti o con forme di agevolazione. Non abbiamo avuto nulla: la legge è ferma alla Camera e non è mai arrivata in aula».
Infine «avevamo chiesto la semplificazione della scoperta dei farmaci per le malattie rare, la distribuzione a carico del sistema sanitario nazionale e per uso compassionevole. E di ottenere che davvero i pazienti possano essere non solo monitorati ma anche che le terapie somministrate possano rispondere ai criteri di eccellenza e di miglioramento che di volta in volta la scienza possa mettere a punto».
L’altra faccia dei malati rari sono le loro famiglie. La senatrice Binetti non dimentica mai di includere sibling e caregiver negli appelli alle istituzioni e nel dibattito sulle cure. Familiari solitamente, anche le loro vite cambiano quando arriva la diagnosi. E seppure i sacrifici siano volontari, il loro mancato riconoscimento avvicina queste persone alla sindrome del burnout che è tipica del caregiver.
Serve una legge, ricorda Binetti, non solo per chi accompagna un parente in un percorso che dura per sempre, ma anche per chi lo fa per un tempo limitato (terapie oncologiche o interventi chirurgici). «Noi – spiega – abbiamo presentato questo disegno di legge che prende in considerazione le diverse situazioni e chiede delle iniziative normative diverse. Sicuramente ce n’è una di tipo economico che faccia in modo che questi anni in cui mi astengo dal lavoro mi vengano riconosciuti ugualmente a fini pensionistici, c’è un’iniziativa che chiede un alleggerimento fiscale per tutti quelli che sono le spese e i costi che si affrontano. Il caregiver richiede un riconoscimento importante della sua condizione perché svolge un lavoro socialmente molto rilevante. Ma la legge è ferma perché in tutto questo anno non hanno fatto altro che rincorrere i Dpcm».
Se finora abbiamo parlato di diritti, non bisogna dimenticare i bisogni indispensabili dei malati rari. La pandemia, pericolosa potenzialmente per l’intera popolazione, su di loro rimbomba ancora più ferocemente. Binetti chiede a gran voce per tutti il vaccino subito, malati e caregiver. Mentre in alcune Regioni è già possibile la prenotazione (come il Lazio) infatti, in altre si è ben lontani.
«I malati rari – conclude la senatrice – già non hanno farmaci specifici per curarsi, per di più sono spesso in condizioni immunitarie compromesse e per tutelarli vanno tutelate anche le persone che gli sono sempre accanto. Abbiamo scritto una lettera al ministro Speranza e ci auguriamo con tutto il cuore che le nostre parole vengano ascoltate».
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