Negli ultimi anni per i malati rari sono stati fatti passi in avanti, segno di una aumentata sensibilità, ma non è ancora abbastanza. La fusione tra i due intergruppi parlamentari sulle malattie rare, uno creato dal senatore Orfeo Mazzella e dall’onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e l’altro dall’onorevole Maria Elena Boschi (IV) si è realizzata. Da sempre Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO – Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia si sono fatti promotori, auspicando un maggior dialogo tra le varie forze politiche così da portare avanti un percorso puntuale e che porti a dei risultati tangibili per i pazienti con malattia rara e onco ematologica.
La notizia è stata divulgata il 27 febbraio durante il convegno organizzato dal Comitato nazionale Malattie rare, Uniamo (Federazione italiana malattie rare) e Istituto Superiore di SANITÀ (Iss), a Palazzo Giustiniani a Roma.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ringraziano l’Onorevole Mazzella per aver perseguito con determinazione il percorso di unificazione, e le Onorevoli Boschi e Gardini per aver aderito con convinzione all’appello. Fondamentale, in questo Intergruppo che vediamo riunificato, la collaborazione in via prioritaria con i rappresentanti dei pazienti, raccolti nelle due Federazioni che da anni operano a livello istituzionale per la tutela delle rispettive comunità. Una comunione che è dettata anche dalla Legge 175/2021, che parla di malattie rare e tumori rari.
«Credo che la caratteristica distintiva di questo Intergruppo Malattie Rare e Oncologiche sia il fatto di essere nato da una sinergia potente fra rappresentanti parlamentari e rappresentanti delle Associazioni – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare -. Dobbiamo partire dai bisogni per cercare le soluzioni politiche. Questo collegamento sarà fondamentale per lavorare insieme sulle tematiche prioritarie per le nostre comunità di persone con malattie rare e onco ematologiche».
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