Medicina narrativa: pubblicato “CAR-T: le storie dei pazienti”, terzo volume del progetto ‘Cell Therapy Open Source’

Cinque persone, uomini e donne, con una malattia oncologica hanno ricevuto le terapie a base di cellule CAR-T e si raccontano: sono i protagonisti del volume “CAR-T: le storie dei pazienti”, il terzo del progetto Cell Therapy Open Source (CTOS).

La pubblicazione, realizzata con il patrocinio di La Lampada di Aladino ETS e del Gruppo di Lavoro F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche ed edita da Rarelab, è disponibile e scaricabile gratuitamente dal sito di OTA – Osservatorio Terapie Avanzate.

Nato nel 2020 dalla collaborazione di OTA e Gilead Sciences, l’intero progetto ha l’obiettivo di creare un documento “aperto”, in costante aggiornamento, di informazione e discussione sulle terapie a base di cellule CAR-T.

Il volume

“CAR-T: le storie dei pazienti” è un esempio, unico nel suo genere, di medicina narrativa composto dai racconti delle esperienze di Concetta, Chiara, Massimo, Valentina e Carlo (quest’ultimo attraverso la voce della moglie Luisa). Cinque storie tra loro diverse, ma tutte accomunate dall’incontro con una malattia più volte resistente ai trattamenti, per cui le CAR-T si sono rivelate speranza.

Il nuovo Ebook del progetto CTOS che, come suggerito dal titolo, mette al centro i pazienti oncologici fruitori delle terapie a base di cellule CAR-T, giunge dopo quasi quattro anni dalla prima pubblicazione che segnava l’apertura di un percorso di riflessione sul tema delle CAR-T, considerate un paradigma vincente dell’intero settore delle terapie avanzate. Queste innovative terapie oncologiche rappresentano, infatti, al meglio una nuova forma di medicina personalizzata sviluppata a partire dalle cellule del paziente stesso.

Dopo aver dedicato il primo volume alla storia della nascita e messa a punto delle terapie CAR-T – soffermando l’attenzione sulle malattie contro cui sono impiegate, sulla loro sicurezza ed efficacia e sui percorsi regolatori che ne guidano l’inserimento all’interno del Servizio Sanitario Nazionale – e aver realizzato un secondo volume con l’intento di evidenziare luci e ombre dell’accesso a queste terapie, che per loro stessa natura richiedono un approccio multidisciplinare, la naturale conclusione del percorso del progetto CTOS non poteva che culminare con l’esperienza dei pazienti, le cui storie sono state curate da Enrico Orzes, giornalista e redattore di Osservatorio Terapie Avanzate.

“Questo terzo volume raccoglie racconti personali e molto intimi, attraverso cui emergono da una parte la fiducia nei confronti degli ultimi progressi della ricerca, ma dall’altra l’intrinseca complessità terapeutica delle CAR-T che ha un forte impatto sui pazienti, sia fisicamente che psicologicamente, e comporta una serie di difficoltà sul piano burocratico e organizzativo del percorso di cura – commenta Francesca Ceradini, Direttrice Scientifica di Osservatorio Terapie Avanzate e Coordinatrice Editoriale del Progetto CTOS – È chiaro come la rivoluzione delle terapie avanzate stia ponendo delle sfide al Servizio Sanitario Nazionale che deve essere in grado di mettere in moto un nuovo sistema organizzativo, con un approccio multidisciplinare capace di prendersi cura del paziente a tutto tondo, dalla diagnosi alle visite di controllo post-trattamento”.

“Dai racconti raccolti in questo volume emerge sempre più il peso della voce dei pazienti, sia diretta sia mediata dalle associazioni, i cui vissuti narrati, riportati, rievocati permettono di guardare al futuro delle CAR-T alla luce di testimonianze di persone che si trovano a dover vivere cure pesanti, spesso portatrici di ingenti effetti collaterali, in ambienti non familiari – sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente di La Lampada di Aladino ETS e Coordinatore Nazionale F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche – Il paziente sa di dover combattere una grave malattia, ha già affrontato percorsi terapeutici dimostratisi inefficaci, ripone quindi grande speranza in queste nuove opportunità di trattamento, ma è per lo più una speranza miscelata all’incertezza dell’esito che quindi alimenta paure. Paure che sono accompagnate da  dolore fisico e spaesamento psichico e risentono di problemi contingenti la vita lavorativa e relazionale”.

Nel terzo volume del progetto “Cell Therapy Open Source” affiorano, quindi, l’importanza della rete di supporto che le associazioni di pazienti costruiscono, la rilevanza della relazione medico-paziente nonché delle altre figure specialistiche che cooperano alla presa in carico a 360 gradi. Come in ogni settore complesso è la strategia di cooperazione tra le parti a produrre migliori risultati, e quando si parla di terapie avanzate ciò si traduce anche in equità di accesso e sostenibilità.

“I racconti dei pazienti, raccolti in questo terzo capitolo, sono un documento prezioso e di straordinario valore perché trasmettono il vissuto in prima persona di chi ha affrontato o sta affrontando queste patologie – osserva Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs di Gilead Sciences – Il nostro compito è quello di ascoltare le loro voci, comprendere i loro bisogni e agire di conseguenza, per essere parte attiva del processo di cambiamento in corso. Con Il progetto Open Source abbiamo, infatti, voluto creare una piattaforma ‘aperta’ che registra punti di vista diversi e in evoluzione e che permette di costruire un confronto costante e costruttivo sul presente e futuro di queste terapie. In Gilead siamo convinti che partendo dall’ascolto è possibile costruire insieme il futuro in oncoematologia e in altre aree terapeutiche in cui siamo impegnati”.

Le voci dei pazienti

Dando voce ai protagonisti di queste personali vicende sanitarie, si intende ribadire con forza il peso dei pazienti, i quali rappresentano il fulcro intorno a cui ruota l’intero processo terapeutico basato sulle cellule CAR-T: perché la terapia parte da loro e a loro torna. Nulla più della loro testimonianza, viva e vibrante, aiuta a far capire al lettore cosa significhi e cosa comporti affrontare una grave patologia e la possibilità di essere trattati con queste terapie avanzate.

“Ero pervasa da un bruciante desiderio di vivere e nel profondo del cuore mi auguravo che, dopo tutta la sfortuna che mi era piovuta addosso, finalmente quella ‘terapia avanzata’ di cui mi avevano parlato servisse ad arrestare la crescita del linfoma”, racconta Concetta nel capitolo dedicato alla sua storia, fatta di speranza ma anche di disservizi e pregiudizi.

“Il periodo del ricovero è uno degli aspetti più critici del percorso delle CAR-T poiché allontana il paziente dal mondo proprio quando, invece, si vorrebbero accanto tutte le persone più care. Pertanto, il personale sanitario diventa una specie di famiglia e se la terapia ha successo il merito è anche del loro atteggiamento verso tutti coloro che assistono”: è la testimonianza di Chiara, che affronta la malattia “come la scalata di una montagna, passo dopo passo”.

Per Massimo, invece, l’infinita battaglia contro la “bestia” è accompagnata da un quesito costante: “Continuo a chiedermi se tornerò mai ad essere quello di ‘prima’. In molti si pongono questo interrogativo. È una domanda ambivalente perché cela in sé una certa preoccupazione ma, d’altro canto, pensare di darvi risposta significa aver superato la malattia”.

“Quando si prende la mira, la mente deve poter fare il vuoto e azzerare ogni fonte di disturbo esterna. Non è stato facile ma ci ho provato e adesso devo continuare a farlo, per concentrarmi su quella parte della mia vita che deve ancora venire e non su quella che ho alle spalle”, sottolinea Valentina che non si è fatta fermare dalle difficoltà logistiche e dagli ostacoli burocratici.

Quella di Carlo e Luisa, invece, è una storia a due voci, di un amore che va oltre la malattia: “Coloro che si prendono cura di malati oncologici devono essere granitici dall’inizio alla fine perché basta un nonnulla a far saltare gli equilibri. Servono senso di sopportazione e sorrisi anche quando verrebbe da piangere”, racconta Luisa che non ha mai smesso di combattere insieme al marito la malattia che lo ha colpito.