Lavorare su Legge di bilancio e modifica della 104 è tra gli obbiettivi della senatrice, presidente dell’intergruppo “Malattie rare”. Importante anche accrescere la conoscenza dei medici del territorio sulle patologie rare, per assicurare una presa in carico ancora più rapida del paziente
La miastenia gravis è tra quelle malattie rare che il paziente inizialmente affronta da solo. È solo quando avverte i primi sintomi vaghi e incomprensibili, lo è quando comincia a comunicarli ai famigliari e lo è ancora quando decide di andare dal medico di medicina generale per chiedere un consulto. Molto spesso lo è anche dopo questo ultimo passaggio, se il mmg non riesce a comprendere le manifestazioni di una patologia rara e invita a riposo e integratori. Bisogna lavorare perché questo non accada più e per farlo le Istituzioni sono a disposizione.
Lo è prima di tutto la senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare “Malattie rare” e vicina a queste tematiche da molti anni. Durante l’incontro che OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha dedicato proprio alla miastenia gravis, Binetti si è messa a disposizione per collezionare i disagi che ancora permangono per questi pazienti e per essere un aiuto a intensificare ulteriormente la collaborazione con i clinici.
La miastenia gravis rientra nei LEA e afferisce al gruppo “Sindromi miasteniche congenite e disimmuni”, ma visto che la diagnosi non è sempre facile, altrettanto non è garantita sempre la presa in carico adeguata dei pazienti. Spesso devono prima arrivare di fronte a un neurologo esperto per una diagnosi, possono essere necessari mesi o anche anni. Dopo la certezza, invece, viene garantita la presa in carico terapeutica ma spesso resta indietro quella socio-assistenziale. L’approvazione delle legge sulle Malattie rare potrà cambiare questa situazione, ma quanto?
«La legge sicuramente potrà cambiarlo – spiega Binetti -. Il problema è: il professionista che entra in contatto con loro è in grado di capire di che patologia soffre questa persona e quindi di che cosa ha bisogno? La legge può offrire un certo tipo di aiuto, ma bisogna conoscere queste malattie per poterle “riconoscere”. Nel caso concreto della miastenia sappiamo che molte volte è una diagnosi che sfugge, perché non sempre ha dei corrispettivi oggettivi a cui fare riferimento, gran parte di questa patologia è legata al vissuto che hanno i pazienti e molto spesso questo vissuto si identifica con quella stanchezza cronica che a sua volta fa fatica ad essere riconosciuta, perché intercetta quell’atteggiamento mentale di chi ti dice “sforzati, reagisci”. Noi abbiamo bisogno di far capire ai medici, a partire da quelli di famiglia, il bisogno di dare spessore clinico a una sintomatologia così sfumata».
Per gestire al meglio questo tipo di patologia l’approccio del percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) è la risposta migliore. «La rarità della malattia è quella che rende più difficile averne conoscenza – ribadisce Binetti -, quello che noi dovremmo sollecitare è il medico che davanti a un quadro di disagio del paziente, prima di liquidarlo superficialmente attribuendolo a un vissuto privo di consistenza biologica, dovrebbero fare un invio a un centro specializzato perché qualcuno che di queste malattie sa di più, possa prendersi carico di loro».
Sebbene la miastenia rientri nei LEA, manca ancora un registro nazionale dei pazienti. «Quando la società scientifica a cui la miastenia fa riferimento sente il bisogno di sapere quanti sono i malati di patologia nasce il concetto di registro – spiega Binetti – una forma più sofisticata di alleanza tra paziente e medico. La legge dovrebbe facilitare tutto questo ma lo fa se le persone sono sufficientemente determinate ad assumersi le loro responsabilità».
Chi si ammala di miastenia gravis affronta molte fasi. All’inizio può diventare necessario lasciare il lavoro, anche se raramente si riesce a ottenere con la legge 104 una percentuale congrua di invalidità. Su questo si sta lavorando, ha rassicurato la senatrice. «Noi avevamo presentato un disegno di legge e di fatto stiamo lavorando perché il nuovo decreto sulla disabilità prenda in considerazione un’invalidità “più sofisticata” da quantificare. Però questo richiede una revisione della legge 104 e anche di quella che prevede l’inserimento delle persone con disabilità nel mondo del lavoro. Noi stiamo lavorando a tappeto su questo argomento alla Legge di bilancio di quest’anno, ho presentato diversi emendamenti perché noi vorremmo che di fronte a questi pazienti non prevalesse l’approccio assistenziale con pensione di disabilità, ma che prevalesse un approccio che creasse questa flessibilità per permettere ai malati di dare tutto quello che possono senza impattare nella cultura del sospetto che non abbiano voglia di impegnarsi», è l’impegno di Binetti.
Infine, la senatrice ha tenuto a ribadire l’importanza del supporto psicologico per chi soffre di una patologia come la miastenia gravis. Fondamentale tanto quanto la terapia farmacologica nella gestione del paziente. Binetti ha ribadito che la psicoterapia può e deve evolversi in una forma ibrida tra quella classica, che permette di prendere coscienza dei propri problemi, e un “mental coaching” che fornisca loro supporto e spinta energetica. «Perché già liberare il campo dai sensi di colpa che scaturiscono spesso dalle persone che ti vengono vicino pensando di aiutarti, senza rendersi conto che il malato è imprigionato nella propria patologia, è vitale – ha concluso -. E questo spiega perché la psicoterapia debba raggiungere anche le persone che gli stanno accanto, la famiglia, per creare davvero un supporto positivo e non essere solo uno specchio in cui il malato possa riflettersi».
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