La miastenia gravis è una malattia rara che può essere difficile diagnosticare per alcuni pazienti e affrontarla necessita l’aiuto e il consulto di molti specialisti. Con Carmelo Rodolico (responsabile Ambulatorio Malattie neuromuscolari Messina) parliamo del modello PDTA e della soddisfazione dei pazienti
Stanchezza, palpebre cadenti, difetti di vista e debolezza muscolare, con pesanti ricadute sulla condizione psicologica. Questa è la miastenia gravis, una malattia autoimmune e molto rara che colpisce le donne dai 20 ai 40 e gli uomini dai 50 agli 80 anni. Diagnosticarla non è semplice e spesso intorno al paziente si crea un ambiente che lo mette in dubbio o che semplifica la reazione alla patologia con un po’ di “buona volontà”.
L’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), accanto ai malati rari da sempre, ha fatto da collante per realizzare il progetto “Alleanza per la miastenia gravis“, una collaborazione fruttuosa tra medici e pazienti. Da questo connubio è nato un libro “Miastenia, una malattia che non si vede”, presentato in settimana e sostenuto dalle Istituzioni. Durante l’evento si è parlato molto dell’importanza vitale di una presa in carico multidisciplinare dei pazienti con questa patologia e della centralità di una collaborazione con i clinici e gli specialisti che li prendono in cura.
Sanità Informazione ha incontrato Carmelo Rodolico, responsabile Ambulatorio per le Malattie neuromuscolari della U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico G. Martino di Messina e responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina, presente all’evento ed esperto di miastenia gravis.
Rodolico da anni offre ai pazienti un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) nella sua struttura, permettendo loro di esibire le numerose necessità a specialisti provenienti da tutti i campi. «Il modello PDTA per la miastenia gravis – ci spiega – si configura nella creazione di un percorso di diagnosi e di terapia che viene offerto al paziente con questa patologia. È un percorso che la nostra azienda ha adottato qualche anno fa e viene utilizzato attualmente: una guida di comportamento per la migliore gestione per la persona con miastenia gravis che si rivolge a una struttura che possa garantire una gestione ottimale dalla diagnosi, alla presa in carico, alla gestione della terapia alla valutazione multidisciplinare del paziente attraverso una interazione costante tra vari specialisti: chirurgo toracico, anestesista, nutrizionista, medico con esperienza di metabolismo osseo fino allo psicologo. Infine, con l’interazione del paziente con il medico di medicina territoriale».
Un percorso che facilita la vita del paziente e la gestione «chiara di questa patologia piuttosto complessa». Non tutte le forme di miastenia gravis, infatti, sono uguali. Se per alcune la raccolta della sintomatologia “standard” favorisce una diagnosi più rapida, per altre forme non è così semplice giungere a un verdetto. «Quando la malattia – conferma Rodolico – si presenta con caratteristiche molto stereotipate di aptosi palpebrale e diplopia (vista doppia) è più semplice identificarla. Oggi i ritardi diagnostici sono molto meno frequenti che in passato, ma si verificano ancora per le forme atipiche che hanno un coinvolgimento distale, per le forme infantili e per le forme con scarsa fluttuazione».
In questi casi una comunicazione chiara e volta all’ascolto con il paziente è fondamentale per favorire una soluzione il più rapidamente possibile. «L’interazione con il malato è fondamentale – continua l’esperto – talvolta è già in grado di riferire con specificità la fluttuazione dei disturbi, i fattori che scatenano la debolezza muscolare, gli elementi che la fanno peggiorare, sintomi a cui bisogna prestare una certa attenzione quando noi lo ascoltiamo. In altri casi c’è da valutare il versante opposto: cioè che il paziente può attribuire alla patologia alcuni sintomi che non hanno una relazione».
Lo specialista può e deve agire da filtro e cercare di “unire i puntini” tra i disturbi riferiti e quelli collegati con una patologia neuromuscolare come la miastenia gravis. «Ma questa è una cosa che riguarda tutte le patologie, e quelle neuromuscolari in particolar modo, poiché noi potremmo andare a visitare anche il malato in una condizione di benessere, ma il riferito del paziente e i connotati che aggiunge sono per noi importantissimi. L’interazione con il malato è fondamentale».
Dai pazienti arrivano feedback di gratitudine verso il PDTA, con gradimento e percezione di essere accompagnati attraverso tutti gli step: diagnosi, terapia, gestione della malattia con esami ed effetti collaterali. «È un percorso – conclude Rodolico – che va adattato al singolo paziente perché chiaramente non tutti sono uguali, dipende dalle comorbidità e dallo stato sociale, da una serie di fattori».
Resta tuttavia, spiega il dottore, una grande richiesta da parte del paziente che ancora risulta poco evasa: la creazione di servizi sul territorio. «Una volta fatta la diagnosi – conclude Rodolico – il paziente ha qualche difficoltà a interagire con il medico curante per la prescrizione di alcuni farmaci, che possono essere problematici per il paziente in miastenia, quello che ci chiede di più è una maggiore interazione con la realtà sanitaria del territorio con la quale si trova a confrontarsi quotidianamente».
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