Mieloma multiplo, dai pazienti un “manifesto dei bisogni”: 11 priorità e possibili soluzioni

I pazienti con mieloma multiplo non vogliono la luna, ma soluzioni fattibili a bisogni reali. E’ quanto emerge dal progetto eM2power, nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL), La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese). I risultati evidenziano gli 11 principali bisogni espressi dai pazienti con mieloma multiplo e il loro relativo indice di realizzabilità.

Informazioni e supporto per i pazienti con mieloma multiplo

Il valore unico del progetto eM2power, realizzato da GSK, è la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti e trasformarsi in un vero “manifesto” delle soluzioni, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni.

Convivere con il mieloma multiplo è un percorso a ostacoli

“Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2700 donne e 3000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo”, spiega Corso. “Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power – continua -nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia”.

Dal supporto psicologico a percorsi di cura integrati, i bisogni dei pazienti

Il primo bisogno emerso è la richiesta di sostegno psicologico. “I pazienti non vanno lasciati da soli”, spiega Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti. “Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)”, aggiunge. Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. “I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno)”, osserva Patrizia Vitali, direttore della Fondazione Renata Quattropani Onlus. “Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)”, aggiunge. Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete “oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN”, sottolinea Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino. “È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)”, aggiunge.

Bisogni fattibili grazie anche alle opportunità del digitale

Per ognuno di questi 11 bisogni si sono ipotizzate varie soluzioni, a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, “pesato” poi in un indice di realizzabilità (IR, da zero a uno). L’analisi mostra che sono almeno dieci le soluzioni possibili che mostrano un elevato IR, ovvero superiore a 0.5. “Ipotizzare servizi di sostegno psicologico, per esempio, è ritenuta una priorità urgente e ha un IR elevato, pari a 0.55″, precisa Bombaci. “Anche il digitale può offrire molte opportunità ed ha un buon IR, pari a 0.53”, aggiunge. La necessità di trovare vicino a casa ambulatori dedicati e ottenere un’assistenza domiciliare adeguata (IR 0.44 per i primi, 0.47 per la seconda) è complesso ma non impossibile. “Molto più semplice, invece, ma non meno importante, la diffusione di materiale informativo, come dimostra l’IR di 0.75″, spiega Vitali. “Non a caso si è già concretizzata proprio con il progetto eM2power, attraverso video tutorial e schede informative compilabili per migliorare la relazione medico-paziente, messe a disposizione delle persone con mieloma multiplo attraverso il sito ilmielomamultiploetu.it e la relativa pagina Facebook. Anche la Check list di domande per il medico (6.1) è stata realizzata”, aggiunge.

Fondamentale mappare i bisogni urgenti ancora inevasi

“Altre soluzioni sono più complesse perché coinvolgono interlocutori istituzionali (Regioni e Comuni)”, aggiunge Petruzzelli. “Sarà perciò importante mappare i bisogni urgenti ancora inevasi Regione per Regione e ridefinire quindi il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) del mieloma multiplo. Uno degli obiettivi principali del prossimo futuro, infatti, sarà svincolare le opportunità di cura e accesso alle terapie dalla propria Regione di appartenenza, per ridurre finalmente le disparità territoriali e al tempo stesso iniziare le tanto attese cure di prossimità, così come previsto dal DM77 e dal PNRR”, aggiunge. “GSK – conclude Laura Cappellari, Patient Affairs Director – considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo L’obiettivo del progetto eM2power è stato individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia. E, di fatto, in questo percorso abbiamo cercato di rispondere concretamente a tre dei bisogni prioritari (il supporto psicologico, il bisogno informativo e il miglioramento della relazione medico paziente), in modo da aiutarle ad essere protagoniste attive del proprio percorso di cura”.

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