Il medico Cinque Stelle spiega l’impatto delle nuove misure: entro 6 mesi dovrà essere aggiornato l’elenco delle patologie per cui occorre lo screening: «Importante impatto sulla vita dei bimbi e su costi per Servizio sanitario»
Il Dl Milleproroghe, appena approvato alla Camera, nel suo ‘magma’ di provvedimenti riguardanti ambiti di qualsiasi genere, contiene anche alcune prescrizioni particolarmente significative in tema di Sanità. Il riferimento non è solo alle norme relative agli specializzandi o ai medici in corsia fino a 70 anni, che hanno guadagnato le prime pagine dei giorni scorsi, ma a un provvedimento che rappresenta un ulteriore e importante passo in avanti per la cura e la prevenzione delle malattie rare. Parliamo dello screening neonatale, disciplinato dalla legge Taverna, che, grazie alle ultime misure contenute in un emendamento presentato dalla deputata Lisa Noja, sarà potenziato non soltanto in termini economici ma anche stabilendo dei termini certi per l’aggiornamento delle patologie. Ne abbiamo parlato con la deputata e medico neurologo del Movimento Cinque Stelle Fabiola Bologna che da tempo segue la materia: ha presentato infatti alla Camera un Ddl sulle malattie rare che rafforza e riordina la cura e la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare e la ricerca scientifica in materia.
Onorevole, qual è la novità più significativa sullo screening?
«E’ stato indicato un termine certo per l’individuazione delle patologie da ricercare con gli screening, perché la legge della Taverna, rafforzata dall’emendamento Volpi, prevede l’aggiornamento della lista delle patologie da sottoporre agli screening neonatali ogni due anni. Con l’emendamento Noja, da me sottoscritto, è stato introdotto un termine certo in prima applicazione, quindi è previsto entro 6 mesi l’aggiornamento della lista di patologie da sottoporre agli screening».
Il Milleproroghe prevede un aumento delle risorse nei prossimi anni. Sono stanziamenti sufficienti o ne serviranno degli altri?
«Prima con la legge Taverna poi con l’emendamento Volpi nella legge di Bilancio 2019 e Noja nel Milleproroghe appena approvato alla Camera, sono state progressivamente incrementate tutte le risorse dedicate agli screening neonatali. In particolare nel Milleproroghe sono state aggiunti 2 milioni in più per il 2020 e 4 milioni in più a partire dal 2021. La cosa importante per capire se le risorse assegnate ed incrementate sono sufficienti, e come distribuirle, è necessario che si proceda immediatamente all’aggiornamento dei Lea e ad una valutazione della appropriatezza nell’utilizzo delle risorse».
Crede sia necessario estendere ulteriormente l’elenco di patologie per cui prevedere lo screening?
«Dobbiamo sollecitare l’aggiornamento dell’elenco delle patologie che attendono di essere inserite. La legge Taverna prevede già che ogni due anni sia aggiornato al Ministero l’elenco delle patologie, l’emendamento Noja in prima applicazione ha dato un termine certo di aggiornamento entro sei mesi, che è già un ottimo risultato. Cominciamo quindi a far rispettare i tempi della legge, così da entrare in un circuito virtuoso di aggiornamento che vada di pari passo con i dati della ricerca scientifica».
Esiste una stima sui risparmi per il SSN e sui numeri dei bambini che hanno potuto sapere della loro patologia grazie allo screening?
«E’ evidente che vi sia un risparmio per il SSN. La prevenzione e la cura nei primi mesi di vita che permettono ai bambini di non sviluppare o rallentare i sintomi invalidanti della malattia grazie agli screening, garantiscono una ottimizzazione delle risorse, oltre che una migliore qualità di vita per il bambino e la sua famiglia, che genera valore economico e sociale. Il SSN guadagna in termini di risorse e dopo l’attuazione della legge con l’effettivo inserimento nei LEA avremo un preciso riscontro numerico in questi termini».
Il piano nazionale delle malattie rare è fermo al 2016, come mai non si riesce ad aggiornare?
«Il nostro obiettivo è quello di sollecitare l’aggiornamento. Infatti nel provvedimento sulle malattie rare attualmente in discussione in commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, che sto seguendo personalmente sia come relatrice che come firmataria di una delle proposte, abbiamo previsto l’aggiornamento del Piano Nazionale per le malattie. In sede di prima attuazione, nella norma abbiamo previsto che il Piano nazionale per le malattie rare deve essere aggiornato e adottato entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della legge e poi ogni tre anni, per definire gli obiettivi e gli interventi pertinenti nel settore delle malattie rare».
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