Per i pazienti affetti da Neuromielite ottica, AINMO è lo strumento per gestire al meglio la malattia, promuovere la ricerca, conoscere nuove cure e possibili esenzioni
Sono circa 2000 in Italia le persone affette da Neuromielite Ottica, una patologia rara che dallo scorso mese di marzo può contare sulla prima associazione di pazienti. Si chiama AINMO è nata da una “costola” di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e si occupa di NMOSD, malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica e di MOGAD, malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOG). Un gruppo di malattie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale con lesioni che interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, causando infiammazione, perdita di mielina e di neuroni.
«L’obiettivo dell’associazione è di supportare le persone affette da NMOSD e MOGAD nella gestione della malattia, promuovendo la ricerca e i trattamenti che possano garantire una qualità della vita migliore – ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale di AISM e Vice Presidente di AINMO -. Oltre ad una condivisione di informazioni tra pazienti, caregiver e operatori sociosanitari». I pazienti, dunque, hanno uno strumento in più per conoscere terapie, leggi, agevolazioni e progressi della scienza.
«Grazie ad AISM abbiamo fondato AINMO, per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze – ha aggiunto Elisabetta Lilli, Presidente AINMO-. Noi persone con NMODD e MOGAD abbiamo bisogno di tanta informazione sulle terapie disponibili, di supporto psicologico anche per i nostri famigliari, di aiuto per interagire con il medico di famiglia che deve essere più informato su questa patologia e sui suoi sintomi. Abbiamo la necessità di sensibilizzare le ASL affinché i medici delle commissioni siano competenti e valutino correttamente l’attività clinica necessaria». Le nuove terapie garantiscono una migliore qualità della vita ma, come ha sottolineato la presidente di AINMO «manca ancora una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. Vogliamo garantire cure personalizzate e tempestive e per questo siamo presenti ai tavoli istituzionali».
Fino a 15 anni fa, la NMOSD era denominata malattia di Devic ed era ritenuta una variante della sclerosi multipla, ma grazie alla ricerca, nel 2004 è stato scoperto che si tratta di una patologia a se stante, autoimmune. A caratterizzarla è un anticorpo specifico, l’anti-acquaporina-4 (AQP4) che colpisce il sistema nervoso centrale, genera lesioni al midollo spinale e al nervo ottico. Interessa in media 10 persone ogni 100 mila in tutto il mondo con prevalenza di donne (9 su 10) ed è particolarmente diffusa tra la popolazione asiatica e africana. Anche i casi di MOGAD sono molto rari. In questo caso il sistema immunitario produce erroneamente anticorpi (di tipo IgG) diretti contro la proteina MOG che causa infiammazione e danneggiamento della mielina nel sistema nervoso centrale.
Le NMOSD possono esordire in ogni età della vita, ma hanno un picco tra i 35 e i 45 anni. Nel 20 percento dei casi possono interessare i bambini sotto i 15 anni, oppure gli anziani dopo i 60 anni. La MOGAD è più rara e colpisce da 1 a 3 casi su 100 mila abitanti. Le donne anche in questo caso sono le più interessate. L’esordio avviene intorno ai 30 anni con attacchi clinici più severi, ma con recupero più rapido e quasi sempre completo. Le cause sono sconosciute e si pensa che siano multifattoriali. La maggiore incidenza nelle donne fa pensare ad un interessamento degli ormoni, mentre è escluso si tratti di una malattia genetica perché è raro che si manifestino più casi nella stessa famiglia. È stata invece ipotizzata una maggiore predisposizione in chi ha già una malattia autoimmune come lupus, sjogren e celiachia e la concomitanza con alcuni fattori di rischio ambientali come fumo di sigaretta e bassi livelli di vitamina D.
La malattia ha diverse fasi alterne. Momenti di accelerazione e altri di totale o parziale remissione. Nel tempo però le ricadute sono sempre più severe, pertanto, è fondamentale agire precocemente con terapie mirate. L’esordio avviene con calo della vista, difficoltà di movimento, affaticamento, dolori diffusi, disturbi vescicali e intestinali. Possono presentarsi anche episodi di vomito, singhiozzo, prurito, paralisi facciale, vertigine e problemi di udito. Questi sintomi vanno ad incidere sulla vita sociale e lavorativa, pertanto, è fondamentale rivolgersi ad un centro specializzato per individuare tempestivamente la malattia e la cura appropriata. Oggi queste patologie vengono trattate con anticorpi monoclonali, cortisone e plasmaferesi.
La ricerca sulla NMOSD e MOGAD è concentrata a comprendere sempre di più queste malattie e a trovare nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita. Oggi i casi di NMOSD sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate. Uno strumento utile a cui hanno aderito 171 Centri Clinici di Sclerosi Multipla italiani. Un database che conta circa 80.000 casi corrispondenti a oltre il 60% della popolazione con Sclerosi multipla stimata in Italia nel 2022. I casi di neuromielite ottica ad oggi inseriti nel Registro sono 300.
Essendo malattie infiammatorie che colpiscono il nervo ottico e il midollo spinale, incidono su vari aspetti della vita e generano disabilità che danno diritto a esenzioni e agevolazioni. Per ottenere il riconoscimento di invalidità civile e di handicap occorre fare una visita presso l’ASL di riferimento. Il medico di medicina generale deve produrre un certificato dove segnala all’INPS le condizioni del paziente. Fornisce poi al paziente un codice identificativo per fare richiesta di visita entro 90 giorni. Spetterà all’INPS stabilire poi la percentuale di invalidità e lo stato di handicap. Per ottenere l’’esenzione per il pagamento del ticket (codice 041) occorre invece fare richiesta allo sportello dell’Asl di competenza.
I nuovi farmaci possono essere più efficaci di quelli finora utilizzati. Il primo obiettivo della neonata AINMO quindi è garantire il diritto per tutte le persone, soprattutto per le neo diagnosticate, di potersi curare. «Oggi, a fronte di una diagnosi certa e precoce, diventa imperativo garantire il pieno accesso a una terapia mirata e personalizzata – ha sottolineato Battaglia – . Per non parlare della presa in carico complessiva della persona, con tutti i servizi necessari che vanno dal riconoscimento all’invalidità ai servizi riabilitativi, fino alla garanzia dell’inserimento e mantenimento del posto del lavoro».
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