“Non è mai troppo presto, non è mai troppo tardi”. Oggi è la Giornata mondiale dell’Alzheimer

“Perché mia madre non mi risponde al telefono? Secondo te le ho fatto qualcosa?” No, non le hai fatto niente, non ti risponde perché è morta da trent’anni.

La reazione ai primi segnali a volte è anche un sorriso che scappa. Poi non si ride più. Le piccole dimenticanze, le sempre maggiori ossessioni. E poi diventa un incomprensibile vagare, come se la memoria fosse in continuo movimento. Il presente viene distrutto dal passato che si accavalla: 50 anni fa è ieri; e ieri non esiste. Arriva la fase struggente, quella richiesta permanente, ossessiva, ripetuta cento volte al giorno a cui non puoi dare seguito:

“Voglio tornare a casa; perché non mi portate a casa?” Ma questa è casa tua. “No, non questa, io voglio andare a casa mia…”

E capisci che tutta la memoria è crollata; e lei rimane aggrappata all’unica cosa che ricorda: la sua prima casa.

Poi arriva la fine. E non capisci se lei sta soffrendo, se lo capisce che è la fine. Che tutto sta inesorabilmente finendo. La demenza è anche questa piccola storia qui, che vi consegno per la giornata dell’Alzheimer.

Oggi si celebra la giornata mondiale dell’Alzheimer (ma tutto il mese di settembre è dedicato a questa patologia) istituita nel 1994 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e la giornata di chi scrive è iniziata leggendo sui Social queste brevi righe scritte da un bravo collega giornalista, Fabio Mazzeo, che in poche righe è riuscito a sintetizzare con grande efficacia tutta la complessità di un patologia che ha davvero un impatto devastante sui pazienti e sulle loro famiglie.

Le cifre

Nel mondo, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 55 milioni di persone convivono con la demenza, una delle principali cause di disabilità e non autosufficienza tra le persone anziane.

Un dato, che cresce su base giornaliera, con previsioni che raggiungono i 78 milioni entro il 2030. L’OMS stima che la malattia di Alzheimer e le altre demenze rappresentano la settima causa di morte nel mondo.

In Italia, secondo stime dell’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, circa 1.100.000 persone soffrono di demenza (di cui il 50-60% sono malati di Alzheimer, circa 600mila persone) e circa 900.000 con disturbo neurocognitivo minore (Mild Cognitive Impairment). Inoltre, sono circa tre milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte

Le attività nazionali

In Italia, sottolinea il Ministero della Salute nella pagina dedicata alla giornata, l’istituzione e l’avvio delle attività previste dal Fondo per l’Alzheimer e Demenze nel 2022 è stata l’azione di maggior rilievo degli ultimi anni sul tema delle demenze in termini di sanità pubblica e ha reso possibile realizzare interventi concreti rivolti alle persone con demenze e a famigliari e caregiver.

Il Fondo ha stanziato 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le Province Autonome (PA) e 900.000 euro per l’Istituto Superiore di Sanità per l’esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi del Piano Nazionale delle Demenze (PND) da realizzare nel triennio 2021-2023.

I Piani triennali elaborati da Regioni e Province autonome, in accordo con le indicazioni previste nel decreto sul Fondo, costituiscono un patrimonio culturale di possibili interventi di prevenzione, diagnosi e trattamento per il miglioramento della presa in carico delle persone con demenze da diffondere e condividere sul territorio nazionale.

Le attività internazionali

Il tema delle demenze è stato recentemente al centro del dibattito internazionale durante l’ultimo G7 tenutosi il 13 e 14 maggio 2023 a Nagasaki, in Giappone, nel quale è stato organizzato un evento parallelo specifico sulle demenze. Nel documento di sintesi finale redatto dai Ministri della salute dei Paesi partecipanti, inoltre, viene affermato che per affrontare le sfide associate all’invecchiamento, ed in particolare la demenza, occorre compiere sforzi per accelerare la ricerca e lo sviluppo per migliorare i risultati sanitari con una strategia ampia che preveda prevenzione, riduzione del rischio, diagnosi precoce, diagnosi e trattamento della demenza e promozione di un invecchiamento sano.

Altrettanto significativa è la presenza del tema delle demenze quale oggetto di una delle nuove Joint Actions (JAs) contenute nel Work Plan – 2023 del Programma per l’azione dell’Unione Europea nel campo della salute per il periodo 2021-2027 (EU4Health) che individua la prevenzione e diagnosi precoce delle malattie neurologiche, anche affrontando lo stigma associato alla demenza e implementando modelli di assistenza integrata incentrati sulla persona, tra le possibili aree prioritarie disegnate e finanziate in modo congiunto dalla Commissione Europea e dalle Autorità responsabili per la salute nei vari Paesi membri,

Tali azioni strategiche sono in linea con quanto espresso all’interno del  Global status report on the public health response to dementia  la relazione sullo stato globale della risposta della sanità pubblica alla demenza pubblicato nel 2021 dall’Organizzazione mondiale della sanità. Il report individua gli ostacoli che stanno rendendo difficoltosa l’attuazione del  Global action plan on the public health response to dementia 2017 – 2025 soprattutto alla luce della recente pandemia di COVID-19, ed evidenzia i settori in cui è necessaria un’accelerazione mostrando che, sebbene siano stati compiuti alcuni progressi, sono necessari maggiori sforzi urgenti a livello globale per raggiungere gli obiettivi previsti entro il 2025.

Alcuni interessanti progressi nella presa in carico delle persone con demenza da diffondere come buone pratiche per tutti coloro che sono coinvolti nell’assistenza, sono stati recentemente descritti nel World Alzheimer Report 2022, dedicato al vasto tema del supporto post-diagnosi – vale a dire a quella varietà di servizi e informazioni ufficiali e informali volti a promuovere il benessere sanitario, sociale e psicologico delle persone con demenza e dei loro caregiver dopo una diagnosi di demenza.

Dieci segnali e dieci consigli

La Federazione Alzheimer Italia, invece, ci ricorda la “ricetta” dell’Alzheimer Association USA circa i segnali da tenere in considerazione  quali premonitori per un’ipotesi di demenza e i consigli per mantenere il cervello attivo:

I sintomi premonitori

1. Perdita di memoria che compromette la capacità lavorativa. La dimenticanza frequente o un’inspiegabile confusione mentale possono significare che c’è qualcosa che non va.
2. Difficoltà nelle attività quotidiane. La persona con demenza potrebbe preparare un pasto e non solo dimenticare di servirlo, ma anche scordare di averlo fatto.
3. Problemi di linguaggio. A tutti può capitare di avere una parola “sulla punta della lingua”, ma la persona con demenza può dimenticare parole semplici o sostituirle con parole improprie.
4. Disorientamento nel tempo e nello spazio. la persona con demenza può perdere la strada di casa, non sapere dove è e come ha fatto a trovarsi là.
5. Diminuzione della capacità di giudizio. La persona con demenza può vestirsi in modo inappropriato, per esempio indossando un accappatoio per andare a fare la spesa o due giacche in una giornata calda.
6. Difficoltà nel pensiero astratto. Per la persona con demenza può essere impossibile riconoscere i numeri o compiere calcoli.
7. La cosa giusta al posto sbagliato. Una persona con demenza può mettere gli oggetti in luoghi davvero singolari, come un ferro da stiro nel congelatore o un orologio da polso nel barattolo dello zucchero, e non ricordarsi come siano finiti là.
8. Cambiamenti di umore o di comportamento. Nella persona con demenza sono particolarmente repentini e senza alcuna ragione apparente.
9. Cambiamenti di personalità. La persona con demenza può cambiare drammaticamente la personalità: da tranquillo diventa irascibile, sospettoso o diffidente.
10. Mancanza di iniziativa. La persona con demenza la perde progressivamente: in molte o in tutte le sue solite attività.

Le 10 regole d’oro

1. La testa innanzitutto. La salute inizia dal cervello, uno degli organi più vitali del corpo che ha bisogno di cure e attenzione.
2. Dal cervello al cuore. Ciò che è buono per il cuore è buono per il cervello. fare qualcosa tutti i giorni per prevenire malattie cardiache, ipertensione, diabete e ictus, che possono aumentare il rischio di alzheimer.
3. I numeri che contano. Tenere sotto controllo peso, pressione, colesterolo e glicemia.
4. Nutrire il cervello. Assumere meno grassi e più sostanze antiossidanti.
5. Far lavorare il corpo. L’attività fisica ossigena il sangue e aiuta le cellule nervose: camminare 30 minuti al giorno tiene attivi mente e corpo.
6. Stimolare la mente. Lantenere il cervello attivo e impegnato stimola la crescita delle cellule e delle connessioni nervose: leggere, scrivere, giocare, imparare cose nuove, fare le parole crociate.
7. Avere rapporti sociali. Occupare il tempo libero con attività che richiedono sforzo fisico e mentale: socializzare, conversare, fare volontariato, frequentare un club, ritornare sui banchi di scuola.
8. Attenzione ai colpi! Usare le cinture di sicurezza, stare attenti al rischio di cadute, indossare il casco quando si va in bicicletta.
9. Essere saggi. Evitare le cattive abitudini: non fumare, non bere troppo, non fare uso di droghe.
10. Guardare avanti. Iniziare oggi a preparare il domani.