“Onconnext” è il documento condiviso dalle principali associazioni dei pazienti con tumore al seno presentato alla Camera dei Deputati. Contiene dieci proposte concrete per rinnovare i percorsi di diagnosi e cura rafforzando l’integrazione tra ospedale e territorio
Il tumore del seno è la neoplasia più frequente in Italia, prima causa di morte femminile per cancro. Rappresenta un terzo di tutti i tumori che colpiscono le donne con 55mila nuove diagnosi l’anno. Dall’esigenza di migliorare i percorsi di diagnosi e cura delle donne con tumore al seno, integrando le relazioni tra ospedale e territorio, nascono le dieci proposte raccolte nel documento “Onconnext. Tumore al seno e oncologia territoriale, un binomio necessario”. Al paper hanno lavorato congiuntamente le principali associazioni di pazienti – A.N.D.O.S. onlus, Europa Donna Italia, F.A.V.O. Donna, IncontraDonna onlus e Salute Donna onlus – e la comunità scientifica.
Presentato alla Camera dei Deputati, nel corso di un evento coordinato da Inrete e Intexo, con il contributo non condizionato di Roche, Onconnext affianca, infatti, alle proposte alle Istituzioni le linee di indirizzo della comunità scientifica per fornire una guida ai decisori politici.
«I dieci punti sono tutti fondamentali – ha detto Flori De Grassi, Presidente nazionale A.N.D.O.S. onlus ai nostri microfoni -. In primis, l’informatizzazione totale di tutto il territorio. È la base su cui costruire qualsiasi decentramento di assistenza. Poi, bisogna sviluppare tutti e dieci i punti».
L’obiettivo è modificare i modelli organizzativi esistenti utilizzando nuovi strumenti di cura. Telemedicina, comunicazione digitale, assistenza domiciliare di farmaci oncologici a casa o nelle farmacie territoriali. Promuovere azioni virtuose che riducano la necessità di accessi ospedalieri ridefinendo i programmi di presa in carico con maggiore partecipazione del territorio e dei MMG.
Non è solo la paziente che va verso i centri di cura ma anche viceversa: «Prendere in carico la donna operata sul territorio – ha continuato la De Grassi – consentendole di fare le cure e i follow up, permette di migliorare la sua qualità di vita e noi lo perseguiamo. Pensiamo alla riduzione degli spostamenti propri e dei caregiver, alla riduzione di tutto lo stress familiare che le patologie oncologiche, come quelle croniche, comportano. Il valore aggiunto di Onconnext è dimostrare alle istituzioni che i professionisti e gli stakeholder lavorano insieme e che perseguono gli stessi obiettivi. Professionisti e associazioni portano la stessa istanza».
«Il tumore al seno è una patologia che colpisce una moltitudine di pazienti e le relative famiglie» ha spiegato Rossana Berardi, Ordinario di oncologia all’Università delle Marche. Il Direttore della clinica oncologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali riuniti di Ancona ha proseguito: «Ne risente, interamente, il nucleo familiare. E ci sono differenze in termini di patologia, differenze biologiche, differenze cliniche. Ed è evidente che l’oncologia non può andar bene per tutte allo stesso modo. Andiamo verso una personalizzazione delle terapie e della presa in carico delle pazienti, un’oncologia di precisione che va dalla fase diagnostica alla fase terapeutica, alla fase assistenziale. In quest’ottica si muovono i nostri percorsi che devono sempre più valorizzare il rapporto tra hub ospedaliero e territorio e la presa in carico dell’intero percorso».
Sono tante, oggi, le terapie innovative disponibili per la cura del tumore del seno che hanno cambiato la storia clinica delle pazienti. L’innovazione e la ricerca scientifica offrono soluzioni appropriate, sicure ed efficienti. Una priorità, in ambito oncologico. In particolare, il tumore del seno deve essere affrontato con modelli che coniughino l’aspetto clinico e quello organizzativo.
Le Breast Unit, ad esempio, rappresentano lo stato dell’arte e il fiore all’occhiello nella cura e nell’assistenza fornita alle donne. I dati, infatti, parlano chiaro: riducono la mortalità del 18%. «Nell’ambito dell’oncologia per il tumore al seno sono stati fatti realmente passi da gigante – ha aggiunto la dottoressa – si va verso un approccio con terapie chirurgiche, radioterapiche e chemioterapiche e verso l’integrazione di queste cure». Un ampio ventaglio di opzioni terapeutiche alternative tra loro o complementari. «Un’oncologia personalizzata anche in termini di oncologia mutazionale: ricerchiamo il bersaglio e lo andiamo a colpire con una terapia mirata o una terapia integrativa del percorso più tradizionale chemioterapico, l’ormonoterapia e i farmaci biologici. È evidente che a questa innovazione terapeutica deve seguire una presa in carico dell’organizzazione sanitaria perché questa complessità si riflette nella vita quotidiana delle nostre pazienti. Si può innovare anche in termini di organizzazione e forse la pandemia ci ha offerto un’opportunità di riflessione. Quando il territorio è venuto a mancare si sono verificate grandi difficoltà. Dobbiamo fare tesoro di questa esperienza per cercare di dare valore i percorsi vicini al domicilio e favorire una maggiore migliore e più efficace presa in carico».
Il Senato ha recentemente approvato all’unanimità un ordine del giorno sul Piano oncologico nazionale in cui si prevedono finanziamenti per le reti oncologiche regionali e l’adozione di iniziative volte a potenziare l’assistenza oncologica domiciliare e territoriale.
Ma quali sono i prossimi passi che la politica può fare per garantire piena e concreta attuazione in questo senso?
«Per attuare quello che abbiamo ben scritto e dettato nel piano oncologico – ha dichiarato la Senatrice Paola Boldrini (Pres. Intergruppo cronicità Senato) una parte fondamentale sono le risorse del personale. Abbiamo messo tantissimi fondi nel SSN, attraverso il Pnrr stiamo creando strutture importanti come le case di comunità e i servizi al domicilio del paziente. Per realizzare tutte questo abbiamo bisogno di personale a 360 gradi a cominciare da medici specialisti e infermieri che dovranno essere formati per diventare infermieri di comunità. Tanta formazione perché stiamo cambiando davvero il paradigma. Gli ospedali devono essere pieni solo delle acuzie: tutto il resto se possibile farlo a casa e nelle case di comunità».
Decentralizzare le cure sul territorio per i pazienti affetti da neoplasie è la base per attuare un’oncologia di prossimità. L’assistenza territoriale è la giusta risposta ai bisogni delle pazienti che necessitano un percorso di cura completo e funzionale. Il territorio, infatti, deve essere un alleato delle strutture ospedaliere di oncologia per una presa in carico migliore, più diffusa ed efficiente.
«Per fare questo – ha continuato la senatrice Boldrini – servono tante persone formate anche per lavorare insieme. Le equipes multidisciplinari non crescono d’impulso, devono essere aiutati i professionisti a lavorare insieme. Uno degli esempi più importanti che conosciamo sono le Breast Unit, il percorso per il tumore alla mammella che parte dalla prevenzione per arrivare ad una presa n carico multidisciplinare».
La senatrice Boldrini, negli anni, si è battuta per il registro dei tumori, per le Breast Unit, per il diritto all’oblio oncologico– ddl depositato lo scorso febbraio – e il ritorno nei luoghi di lavoro dopo la malattia. Credo sia una sfida importante quello che noi vogliamo ottenere con il nuovo piano oncologico: ridare vita ai pazienti una volta che non hanno più un percorso attivo di terapia e riconoscere loro il diritto all’oblo oncologico. Riprendersi in mano la propria vita, riprogettarla avendo gli stessi diritti che si avevano prima di essere un paziente oncologico».
Il contributo delle associazioni di pazienti è fondamentale sotto ogni aspetto, nell’ambito dell’umanizzazione delle cure, per disporre il paziente al centro. Sono le alleate dei professionisti sanitari e dei decisori politici.
«Le associazioni hanno messo in evidenza le criticità che le pazienti riscontrano durante il percorso di cura. Spesso si sentono sole e abbandonate. Credo che questi 10 punti siano una sorta di fil rouge di una presa in carico multidisciplinare sul territorio. Terremo questo documento in considerazione anche nei documenti che presenteremo prossimamente in Senato e in altri contesti parlamentari. Anche noi dobbiamo essere bravi a mettere insieme i punti perché possano dare gli effetti che si desiderano, migliorare e migliorare la qualità della vita delle persone» ha concluso.
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