Otto malati terminali su 10 avrebbero bisogno di cure palliative. Un diritto non garantito a tutti

Soffrire di una patologia incurabile non significa solo avere la consapevolezza che la propria fine, giorno dopo giorno, ora dopo ora, sia sempre più vicina. Vuol dire anche patire dolori fisici, disagi psicologi. Lo sa bene la maggior parte dei malati terminali: il 75% delle persone che, ogni anno, perde la vita ha bisogno di cure palliative. Una necessità che riguarda circa l’1,4% di tutta la popolazione adulta europea. Un bisogno che, per tutti, dovrebbe essere un diritto.

Al via il XXVIII Congresso SICP

È su questi temi che le diverse professionalità che operano nelle équipe di Cure Palliative – medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, operatori socio-assistenziali, assistenti spirituali – si confronteranno in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) “Si cura meglio dove si fa rete”. L’appuntamento annuale, giunto alla sua XXVIII edizione, è stato inaugurato oggi al Palacongressi di Riccione e si concluderà il 20 novembre.

Reti di cura, a che punto siamo?

«La prima sessione del Congresso sarà dedicata all’accreditamento delle reti di cure palliative – dice Marta De Angelis, medico palliativista, coordinatore scientifico dell’evento e membro del consiglio direttivo della SICP -. Nonostante la legge preveda un accreditamento sia delle reti di cure palliative per l’adulto che, dalla scorsa estate, anche di quelle pediatriche, la situazione in Italia resta ancora a macchia di leopardo. Purtroppo, infatti, a prescindere dalla normativa vigente, sono ancora molte le Regioni che non hanno provveduto a costruire o adeguare le proprie reti di assistenza dedicate alle cure palliative».

Sul tema l’impegno della SICP e delle istituzioni è costante. «Di recente – continua il medico palliativista – è stata sancita una precisa scadenza: le Regioni hanno l’obbligo di presentare una programmazione in tempi brevi e, con il supporto e il monitoraggio di Agenas, di attuarne i contenuti nell’arco dei prossimi tre anni. In caso contrario, si procederà con il potere sostitutivo dello Stato».

Sedazione palliativa, le prime linee guida SICP- SIAARTI

Altro focus del Congresso SICP 2021 sono le nuove linee guida sulla Sedazione Palliativa. «È la prima volta che la SICP presenta delle linee guida. Il documento, redatto con il supporto della Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), è frutto di un lavoro inaugurato diversi anni fa e che soltanto oggi vede la luce grazie al recente accreditamento della SICP, presso il ministero della Salute, come società tecnico-scientifica. Durante il Congresso, sarà presentata una delle sezioni delle nuove linee guida, quella dedicata alle indicazioni per l’attuazione della sedazione palliativa, dai farmaci da utilizzare alle modalità di somministrazione, fino ai dosaggi corretti».

Tutto pronto per la quarta ondata

Il Congresso SICP sarà anche un’occasione per confrontarsi sulle esperienze vissute durante la pandemia e prepararsi ad affrontare un’eventuale quarta ondata. «Chi opera nell’ambito delle cure palliative – continua De Angelis -, durante questi due anni di emergenza sanitaria, ha dovuto sostenere ritmi di lavoro intensi, sia per garantire la migliore assistenza domiciliare possibile alle persone gravemente malate, sia per aiutare i pazienti affetti da Covid-19 che, a causa del virus, hanno trascorso gli ultimi giorni della loro vita tra profonde sofferenze. Ovviamente, il nostro augurio e di non dover rivivere momenti altrettanto drammatici. Ma, se dovesse concretizzarsi una quarta ondata, siamo pronti ad offrire una piena assistenza, garantendo cure palliative a tutti i malati terminali, sia Covid che affetti da altre gravi patologie».

Un esempio virtuoso di appropriatezza delle cure

Il modello organizzativo delle reti di cure palliative è fondato sugli stessi pilastri su cui si baserà anche parte del PNRR: incremento dell’assistenza territoriale e delle cure domiciliari e implementazione della telemedicina. «Abbiamo evidenze scientifiche che dimostrano l’efficacia del nostro modello di rete – dice la specialista in cure palliative -. Per cui auspichiamo che questo possa essere un esempio virtuoso a cui ispirarsi per l’attuazione del nuovo piano sanitario nazionale, così da offrire cure adeguate in contesti altrettanto adeguati».

Il tema della appropriatezza delle cure, per i medici palliativisti, non può essere affrontato se non in sinergia con quello dell’autodeterminazione. «Il rispetto per la persona malata e la costruzione di un percorso di cura condiviso sono elementi fondamentali per le cure palliative. È il paziente l’unico soggetto in grado di definire l’appropriatezza delle cure, il medico può solo offrire il supporto necessario affinché tutto questo avvenga. Così – conclude – da poter creare la migliore qualità di vita possibile per ogni singolo paziente, fino alla fine dei suoi giorni».

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