«Nonostante la diffusa informazione sulla malattia, c’è ancora chi è convinto che sia infettiva e, quindi, incrociandoti, ti scansa. Ho dovuto rinunciare a molti anni di lavoro perché venivo rifiutata ed emarginata»
«Credo fosse un gorilla, ma non ne sono certa. Era ricoperto da una strana corazza di squame. Impacciato nei movimenti, avanzava in modo goffo verso di me. Era il protagonista di un mio sogno ricorrente. Mi risvegliavo sempre allo stesso punto e sopraffatta dalla medesima sensazione: sentivo di essere come quel gorilla, ricoperta di squame e con delle mani enormi». È il racconto di Grazia Carbone, una donna ultrasessantenne, affetta da psoriasi da quasi tutta la vita.
Il suo è stato un sogno premonitore: «Quando l’orribile gorilla mi veniva a far visita di notte ero solo all’inizio della mia malattia. Pochi puntini rossi simili a punture di insetto, nulla di più. E mai, al momento della diagnosi, avrei potuto immaginare che, in un giorno non troppo lontano, avrei potuto davvero assomigliare a quel grosso scimmione».
Grazia è la vice presidente dell’ADIPSO, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici, costituita nel novembre del 1989 proprio per dare supporto, pratico e psicologico, a tutti i pazienti affetti da questa difficile patologia. L’Associazione, assieme ad altre realtà che rappresentano sia il mondo scientifico che quello dei pazienti, ha preso parte al VI Congresso della Scuola della Psoriasi, inaugurato oggi, venerdì 18 giugno.
La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica della pelle ad andamento recidivante e remittente. Non è infettiva, né contagiosa. Oltre ad interessare la pelle, la psoriasi può coinvolgere molteplici altri organi e apparati. È fra le malattie dermatologiche più frequenti: interessa dall’1 al 5% della popolazione mondiale, con una prevalenza che, in Italia, raggiunge il 3,1%. Può presentarsi a qualunque età anche se, più comunemente, si manifesta tra i 10 e i 40 anni.
Ha saputo di essere affetta da psoriasi all’età di 19 anni. Poi, alcuni anni dopo, in concomitanza con la dolce attesa, la malattia ha cominciato a peggiorare, non dandole più tregua. «Una mattina al risveglio non sono riuscita a scendere dal letto. Avevo dolori lancinanti che mi impedivano di muovermi. Quel giorno lo ricordo come se fosse ieri – racconta a Sanità Informazione -. Ho scoperto che dalla mia psoriasi era emersa una spiacevole complicanza: l’artrite psoriasica». Si tratta di una malattia infiammatoria cronica delle articolazioni caratterizzata da dolore, gonfiore e rigidità articolare.
Da qui è cominciato un calvario nel calvario: la ricerca di uno specialista che potesse prescrivere il trattamento più adeguato. «Era il 2002 quando ho incontrato il medico capace di restituirmi alla vita: sono stata una delle prime pazienti in Italia ad utilizzare il farmaco biologico. A poche ore dall’iniezione, al massimo 24, la mia pelle è tornata liscia e rosea. Avevo 47 anni», ricorda la donna. Grazia, ora, convive tra alti e bassi con la malattia, ma senza mai rivivere quelle condizione di dolore estremo provate prima della somministrazione del farmaco.
Per quasi trent’anni ha dovuto convivere con tutte le conseguenze della patologia, sia fisiche che psico-sociali. «La psoriasi è una malattia brutta da vedere, per gli altri e per te stessa – assicura la vice presidente ADIPSO -. Gli specchi diventano i peggiori nemici di noi pazienti, così come tutte le persone che, guardandoti con sospetto, ti isolano. Nonostante la diffusa informazione sulla malattia, c’è ancora chi è convinto che sia infettiva e, quindi, incrociandoti, ti scansa».
«Ho dovuto rinunciare a molti anni di lavoro, sicuramente per i forti dolori, ma anche perché venivo rifiutata ed emarginata. E, intanto, non potevo concedermi né il mare, né la piscina, né uno sport di gruppo. Nulla, insomma, che mi facesse trovare in mezzo ad altre persone. Si vive una vita da invalidi ed ogni giorno si rischia di trovarsi a tu per tu con la morte. Non solo per le complicanze della malattia stessa che, ad esempio, potrebbe colpire organi vitali come il cuore, ma anche per la depressione che ne può conseguire».
«È una malattia che può rubarti la voglia di vivere – assicura Grazia -. Bisogna essere molto forti, sperare che i tuoi cari ti accettino e ti supportino. C’è chi dal baratro della depressione non è più uscito, preferendo la morte, piuttosto che una vita da malato di psoriasi».
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