Legge 104 per malati rari e cronici: perché tornare più volte davanti alla commissione per la richiesta di invalidità? Con Formato (presidente Anppi) discutiamo della richiesta di procedere una tantum per tutte le patologie “senza una vera guarigione”
Le tante facce delle malattie croniche e rare non sono tutte esposte allo stesso modo. La condizione di rarità e i numeri “bassi” di persone coinvolte spesso lasciano che le loro esigenze sfuggano alle istituzioni e restino perennemente in sospeso, come l’ultima delle necessità. Anche la richiesta di invalidità, ad esempio, è stato un tema affrontato durante il confronto organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare con le ministre Dadone, Stefani e Bonetti.
Noi di Sanità Informazione abbiamo voluto mettere luce sulla problematica e a farlo ci ha aiutato Giuseppe Formato, giornalista e presidente dell’Associazione nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy (Anppi).
«Sappiamo che per accedere alla legge 104 del ’92 e a tutti i suoi benefici occorre seguire un iter burocratico e presentarsi davanti a una commissione, essendo valutati secondo lo stato di salute» spiega Formato. «Quello che è stato messo in risalto è la necessità di risoluzione di una problematica che oramai è presente da anni, richiesta da malati rari e cronici: ovvero quella che una volta riconosciuta l’invalidità non si debba più ritornare di nuovo davanti alla commissione». Del resto, avrebbe anche poco senso farlo.
«Spesso quando si riceve l’invalidità – prosegue il presidente Anppi – si tratta di un riconoscimento temporaneo e quindi occorre recarsi a visita di revisione. Un fatto che comporta dei disagi, perché a livello psicologico doversi presentare davanti a una commissione è un peso». La motivazione è da ritrovarsi nei sospetti che l’opinione comune rovescia su chi fa la richiesta non avendo una disabilità immediatamente visibile. «Si pensa – racconta ancora – che una persona possa approfittare dell’invalidità e dei tanti vantaggi a cui si accede con il riconoscimento». «Chi passa attraverso questo iter sa che ci sono anche delle frustrazioni», che finiscono per aumentare se si sommano a quelle di una patologia che pochi conoscono e spesso non ha una cura specifica.
Una richiesta semplice e lecita: non dover tornare di fronte alla commissione in quanto la propria malattia non è “guaribile”. Eppure, l’avvicendarsi di tre governi in tre anni e l’interruzione degli iter decisionali, «spesso dovuta al cambiamento del ministro di riferimento», ha bloccato tutto per troppo tempo.
«La malattia cronica o rara – insiste Formato – ha una lenta progressione ed è un problema di salute che si allunga nel tempo quasi senza guarigione e, sostanzialmente, spesso tende a peggiorare nel corso del tempo. Nel nostro ordinamento però, non c’è ancora una definizione certa e giuridica del concetto di cronicità. Anche per questo, approcciarsi alla Legge 104 e alla sua relativa commissione Inps non è semplice. Si rafforza perciò la nostra richiesta di andarvi di fronte una sola volta».
La pandemia ha esasperato le difficoltà di tutti e la necessità di essere ascoltati sui propri diritti si è fatta più pressante. Covid-19 è diventata, per forza di cose, l’unica malattia su cui concentrare gli sforzi di ricerca, quelli politici e sociali. Chi aveva altre patologie preesistenti ha dovuto fare delle rinunce e ha cominciato a disertare l’ospedale, per paura.
In aiuto, ribadisce Formato, è «arrivata la telemedicina, con la quale possiamo curarci in un periodo di emergenza come questo». Così tanti pazienti hanno potuto sentire il proprio medico ed essere rassicurati, senza rischiare contatti pericolosi per le proprie condizioni. Il Covid-19 ha tolto tanto a chi, come i malati rari, dalla ricerca dipende e da essa aspetta una possibile cura. Ora, ribadisce Formato, è il momento di tornare a dare attenzione a chi non può permettersi di essere dimenticato.
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