Il progetto europeo IC Health si concentra su bambini, adolescenti, donne in attesa e in allattamento, persone con diabete di tipo 1 o 2. Il diabetologo: «Sarà un percorso a ostacoli per individuare le notizie vere da quelle false dando però nello stesso tempo delle informazioni utili». Il sito sarà pronto dopo l’estate
Un corso per aiutare giovani e meno giovani ad interfacciarsi in modo corretto con il “dottor Google” sui temi di salute. In tempo di fake news, un aiuto decisivo per orientarsi nella giunga del web. La rete, infatti, può rappresentare un sostegno formidabile per i pazienti ma anche un pericolo, soprattutto in ambito medico, se veicola informazioni sbagliate. Proprio per questo nasce il progetto europeo IC Health che ha l’obiettivo di progettare 35 corsi online ad accesso libero, in sette diverse lingue nazionali con focus su bambini, adolescenti, donne in attesa e in allattamento, persone con diabete di tipo 1 o 2. Forte la presenza italiana: coinvolto il Comitato Collaborazione Medica (CCM) di Torino, l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, il CNR, l’Università degli Studi di Udine. «Per i ragazzi che abbiamo ascoltato è fondamentale che dietro la notizia ci sia un’istituzione, una fonte autorevole», spiega a Sanità Informazione Lorenzo Lenzi, diabetologo dell’Ospedale Meyer di Firenze che lavora al progetto insieme alla coordinatrice Barbara Piccini.
Lei sta lavorando su corsi online per pazienti minorenni affetti da diabete. Come procede il progetto e a che punto siete?
«Il progetto è in fase abbastanza avanzata. C’è stata una parte di preparazione dove sono stati coinvolti una quarantina di pazienti tra i dieci e i diciotto anni ai quali abbiamo sottoposto il problema della comprensione delle informazioni relative alla salute in internet. Ci hanno sottoposto una serie di osservazioni, di difficoltà che loro hanno sperimentato nel fare ricerche sulla salute in internet. Ci hanno detto quali reputavano essere gli strumenti migliori per la ricerca di informazioni e come si districavano nel riconoscere le informazioni attendibili da quelle non attendibili».
Quali difficoltà hanno incontrato in particolare i ragazzi?
«Che spesso l’informazione più rimbalzata è quella non vera. Hanno sottolineato che il fatto che una notizia sia clamorosa spesso non vuol dire che sia una notizia fondata. Tuttavia loro non hanno strumenti per discriminarlo, quindi la difficoltà sta proprio nell’individuare le caratteristiche dell’informazione, nel capire e distinguere. Questo era proprio l’oggetto del lavoro che abbiamo fatto insieme ai ragazzi. Individuare insieme quali potevano essere le connotazioni della notizia, del veicolo, chi era l’autore della notizia, ecc., per individuarne le caratteristiche».
Allora qual è il principale fattore per capire se una notizia è attendibile o meno a livello di diabete o di salute?
«I ragazzi hanno individuato come caratteristica più importante il fatto che dietro la notizia ci sia essere un’istituzione: una pagina di un ospedale, di un ministero, qualcosa di istituzionalizzato e che sia riconoscibile come tale attraverso un logo, attraverso una specie di firma che identifica l’istituzione. Cercavano qualcosa che avesse una connotazione in qualche maniera più formale rispetto alla notizia rimbalzata. Mentre sottolineavano tutti come le notizie sui social non sempre possono essere ritenute attendibili».
Questo lavoro che avete fatto con i ragazzi confluirà in un corso online?
«Da questi incontri sono uscite una serie di informazioni da cui sarà elaborato un corso, una specie di sistema tappa-tappa che porti i ragazzi, non solo i ragazzi con patologie, ma chiunque cerchi informazioni su patologie, a fare una specie di percorso a ostacoli per individuare le notizie vere da quelle false dando però nello stesso tempo delle informazioni di salute. Gli faremo fare dei corsi dove, per esempio, si parla di alimentazione e li aiuteremo a distinguere le informazioni vere da quelle false. Questo corso attualmente è in fase di strutturazione: i contenuti sono già stati elaborati e i partner europei che si occupano di questa parte e che soprattutto Consulta Europa e CCM di Torino stanno strutturando all’interno di una pagina internet».
Come si chiamerà questa pagina?
«Ancora non si sa. Per ora il nome è quello del progetto, IC Health Europa. Sarà una specie di contenitore dove all’interno ci saranno le varie pagine dei vari centri che partecipano suddivise per argomenti. Questa prima fase è una sorta di test, per cui i ragazzi che hanno partecipato alla realizzazione più altre persone che noi individueremo, sia pazienti sia personale sanitario, faranno un test su questa pagina in maniera da capire se funziona e se ci sono cose che possiamo cambiare. Poi dopo l’estate uscirà quella definitiva. Quella sarà aperta a tutti e il titolo sarà deciso per quella lì. Il prodotto finale è previsto per ottobre».
Dalla sua esperienza medica quanto è importante un corretto approccio con Google e con la rete da parte dei pazienti, gradi o piccoli che essi siano?
«La rete è sicuramente una grandissima risorsa. È molto positivo che possiamo interagire con pazienti che hanno comunque già una base di informazione, che conoscono già tanti aspetti che andremo a discutere. Il problema è quello di avere delle informazioni giuste altrimenti il rischio è di trovarsi di fronte lo scoglio di un paziente che si è convinto di argomenti di salute che non sono reali. L’approccio alla rete è fondamentale ed è una risorsa importantissima per tutti. Però abbiamo bisogno di fare in modo che i pazienti ma in generale le persone possano districarsi bene all’interno di questa rete, che sia un mare navigabile».
Le posso chiedere qual è la fake news che gira di più sul diabete?
«La fake news che gira di più sul diabete di tipo 1 che è una malattia autoimmune è che possa guarire attraverso la semplice alimentazione. Questa è una cosa che fa arrabbiare moltissimo i ragazzi e le famiglie che sanno sulla loro pelle che vuol dire somministrarsi quattro-cinque volte al giorno l’insulina, misurarsi la glicemia 8-10 volte al giorno. Incontrare persone che hanno letto sui social che basta semplicemente che smettano di mangiare quella X cosa e guariranno dal diabete li fa arrabbiare moltissimo e anche i diabetologi con loro».
I colloqui con i ragazzi continueranno o sono finiti?
«La parte dei colloqui è finita, adesso insieme ai ragazzi lavoreremo a testare le pagine che abbiamo realizzato insieme e questo sarà documentabile. Cominceremo la fase dei test per poi produrre il documento finale che sarà sviluppato per essere messo online per tutti».
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