Sclerosi multipla, Francesco Vacca (Presidente Aism): «Ricerca e giovani al centro del mio programma»

«Un volontario a tempo pieno» o almeno da quando, all’età di 42 anni, è arrivata la diagnosi di sclerosi multipla. È cosi che si definisce Francesco Vacca, neopresidente dell’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla. Giovani e ricerca sono le due parole d’ordine del programma che lo accompagnerà per i prossimi tre anni alla guida dell’Associazione. «I giovani sono il futuro di Aism e nella ricerca c’è il futuro di tutti noi».

Francesco Vacca, a poche settimane dalla sua elezione, si racconta a Sanità Informazione, ricordando tutti quei momenti, fatti di dolore ma anche di soddisfazione, che lo hanno condotto fin qui, al vertice dell’Associazione. «Non dimenticherò mai il giorno in cui ho ricevuto la diagnosi – dice il presidente -. Era il 2003. Mi sono sdraiato sul divano e fissando il soffitto non smettevo di pormi sempre la stessa domanda: perché proprio a me? Poi, è arrivato il contatto con Aism e grazie ai primi colloqui con i volontari del centro di ascolto di zona ho pian piano trascorso sempre meno tempo su quel divano».

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Prima consigliere, poi segretario, fino a diventare presidente della sezione di Alessandria. «Il grande salto è arrivato nel 2009 – continua Vacca – quando sono stato eletto presidente del coordinamento nazionale Piemonte e Valle D’Aosta. Tre anni fa è arrivata la presidenza della Conferenza Nazionale delle persone con sclerosi multipla e quest’anno mi sono candidato alle elezioni per la presidenza nazionale dell’Associazione».

E chi lo ha eletto lo ha fatto sia riconoscendo il suo impegno decennale all’interno di Aism, ma anche sostenendo la validità del suo programma. «Che la ricerca sia fondamentale è indiscutibile – sottolinea il neo presidente -. Cinquant’anni fa, su 100 persone malate di sclerosi multipla 80 vivevano con una disabilità molto grave, solo il 20% ne aveva una minore». Oggi le cifre si sono invertite: «L’80% non vive una disabilità grave. Coloro che soffrono maggiormente – il restante 20% – sono quelle persone affette da una forma progressiva della malattia, tuttora orfana di terapie. Per tutte le altre forme la ricerca ha fatto passi da gigante offrendo nuove cure capaci di migliorare notevolmente la qualità di vita».

Aism, negli ultimi 10 anni, per promuovere una ricerca innovativa, rigorosa e responsabile ha investito quasi 74 milioni di euro, reperiti con sole donazioni: «La nostra Associazione – dice Vacca – è il primo finanziatore della ricerca italiana, sostenendo il 75% del totale degli investimenti, e il terzo finanziatore nel mondo. Ma anche la ricerca deve estendere i suoi confini: deve coinvolgere pure la riabilitazione, non intesa solo come fisioterapia, ma anche come logopedia, terapia occupazionale. In Italia, ai malati di sclerosi multipla sono offerti due cicli di fisioterapia all’anno, ma non tutti hanno le medesime esigenze. La fisioterapia dovrebbe essere assegnata valutando il singolo caso: c’è chi ne ha bisogno tutti i giorni e chi, invece, può trovare giovamento anche da un solo ciclo annuo. A tal proposito, stiamo lavorando affinché venga redatto un Registro nazionale sulla patologia, un documento che faccia emergere le reali esigenze dei malati».

Di strada da fare ce n’è: «Qualche traguardo l’abbiamo raggiunto, come il riconoscimento del lavoro part-time. Ma i diritti da conquistare sono ancora tanti: la presa in carico per la riabilitazione, il riconoscimento di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) nazionali, la presenza capillare su tutto il territorio nazionale di centri clinici multidisciplinari, un aiuto per i giovani affetti da sclerosi multipla troppo spesso esclusi dal mondo del lavoro».

E, nel perseguire tutti questi obiettivi, la malattia ha mai rappresentato un ostacolo? «No – risponde Vacca -. Ai neo diagnosticati dico sempre: “Non lasciate che la sclerosi multipla vi porti via la vita. I nostri obiettivi non cambiano, sono solo un po’ difficili da raggiungere”. Nella mia esistenza mia moglie e mia figlia hanno da sempre rappresentato un punto di forza indiscutibile. E poi c’è Aism: a volte sono così impegnato da dimenticare di essere malato. E sul quel divano, ora, mi piacerebbe tornarci, per riposarmi un po’, almeno qualche volta».