Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta
Una malattia subdola, debilitante, che coinvolge più organi e funzioni impattando enormemente sulla qualità della vita di chi ne soffre. Donne, perlopiù. Che in due casi su tre non sanno neppure di esserne affette. Parliamo della sindrome di Sjögren, malattia rara autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1). Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000-16.000 malati. Una patologia, inoltre, che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
La Sindrome di Sjögren primaria sistemica non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, cosa che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, ed inoltre l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
Lo scorso 4 giugno, in occasione del XII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano”, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, ha organizzato un incontro via webinar per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi, oltre che ribadire nuovamente l’assoluta urgenza di inserire la patologia nei LEA come malattia rara.
L’incontro, patrocinato dalla presidente. A.N.I.Ma.S.S. Lucia Marotta ha evidenziato un’unanimità e comunione di intenti trasversale tra istituzioni, politica, e operatori sanitari sull’opportunità di concretizzare una migliore presa in carico dei pazienti Sjögren. La speranza è riposta in una proposta di legge ancora da calendarizzare per l’inserimento, appunto, di questa patologia nei Lea.
Presenti all’incontro, con i loro contributi, gli specialisti che si occupano di riconoscere e trattare i sintomi della patologia: oculisti, otorinolaringoiatri, reumatologi, odontoiatri, ginecologi. I primi sintomi della malattia sono spesso di natura oftalmica, ma anche odontostomatologica, con bruciore e secchezza del cavo orale ed effetti che, se non intercettati in tempo, possono portare alla degenerazione totale dei tessuti.
La gestione di queste problematiche si somma alle altre caratteristiche della malattia, comportando per i pazienti spese insostenibili. I pazienti necessitano di sedute di riabilitazione fisioterapica, così come di un supporto psicologico o talvolta psichiatrico per gestire le problematiche di ansia più impattanti, e di attenzione alla sfera ginecologica e sessuale, dal momento che la secchezza delle mucose, e quindi anche degli organi sessuali, crea difficoltà anche da questo punto di vista, acuendosi in periodi ormonali particolari quali gravidanza o menopausa.
Da qui l’esigenza di una presa in carico specifica e multidisciplinare, con ambulatori dedicati, come sottolineato dalla presidente Marotta: «Formazione e informazione sono fondamentali, non solo il riconoscimento come malattia rara. Bisogna creare le competenze a 360 gradi, il malato deve avere attenzione e risposte in tempi congrui. Il progredire della malattia è strettamente correlato alla precocità della presa in carico e alle cure, per questo le istituzioni non possono più restare sorde a questo appello. È soprattutto essenziale che la presa in carico sia uniforme sul territorio nazionale, che non ci siano, anche per questa patologia, 21 sistemi sanitari diversi. Lotteremo – dichiara Marotta – per il riconoscimento e l’inserimento della malattia nei Lea come atto di giustizia ed equità. Così come lotteremo per avere ambulatori dedicati, per i farmaci riconosciuti di fascia C, per una migliore riabilitazione nei centri dedicati».
Altra questione aperta per quanto riguarda la sindrome di Sjogren è la lunghezza delle liste d’attesa per i primi accessi, un problema sottolineato da Annamaria Bigon, vicepresidente della commissione Sanità in Regione Veneto: «In Veneto è all’ordine del giorno una mozione per inserire questa sindrome nei Lea in quanto consideriamo il diritto alla giusta cura e all’accesso ai farmaci una battaglia di dignità. Allo stesso modo – aggiunge la consigliera – l’obiettivo deve essere quello di abbattere le liste d’attesa, perché per chi soffre di questa sindrome la precocità della diagnosi è essenziale».
Proprio in tema di diagnosi precoce, inoltre, si è parlato della necessità di approntare nuovi test di screening (su cui è già in campo un progetto di ricerca) per arrivare ad identificare precocemente la malattia.
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