La Presidente Massimelli: “Il Piano Programmatico 2024-2027 di AISLA, che verrà sviluppato da questa commissione, rappresenterà una guida importante per le attività future dell’associazione”
“E’ con grande entusiasmo che presento la nuova Commissione Medico Scientifica di AISLA. Sono convinta che questo gruppo di professionisti altamente qualificati ci aiuterà ad affrontare con determinazione le sfide legate alla SLA. Il Piano Programmatico 2024-2027 di AISLA, che verrà sviluppato da questa commissione, rappresenterà una guida importante per le attività future dell’associazione. Sono sicura che insieme riusciremo a fare la differenza significativa nella vita delle persone con SLA e delle loro famiglie.” È con queste parole che Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA, presenta la nuova Commissione Medico Scientifica, che ha ufficialmente preso il via il 15 gennaio e sarà in carica per i prossimi tre anni. Composta da un gruppo selezionato di professionisti altamente qualificati nel campo medico-scientifico, questa commissione è stata formata con l’obiettivo di guidare e sostenere la missione di AISLA nel contrasto alla sclerosi laterale amiotrofica.
A guidare la commissione è il professor Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro Clinico NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma. Il professor Sabatelli apporta la sua vasta competenza nella diagnosi, nello studio e nel trattamento della SLA, in particolare negli ambiti della caratterizzazione dei fenotipi clinici, dell’anatomia patologica, della genetica, dell’immunologia, nonché delle cure palliative e degli aspetti bioetici. L’esperienza nel campo della bioetica è altresì rappresentata dalla professoressa Luisella Battaglia, uno dei membri di spicco della Commissione, fondatrice dell’Istituto Italiano di Bioetica e membro del Consiglio Nazionale di Bioetica. Mentre, il dottor Paolo Banfi, pneumologo presso la Fondazione don Gnocchi a Milano, è presente con la sua vasta esperienza e competenza nel trattamento della patologia dal punto di vista respiratorio. Un’altra figura di rilievo è il professor Giorgio Calabrese, già docente di Alimentazione e Nutrizione Umana presso l’Università del Piemonte Orientale ad Alessandria. Definito “manovale della scienza e ambasciatore della salute”, il professor Calabrese è stato premiato tra le “100 Eccellenze italiane” per il suo contributo significativo nel suo campo di competenza.
Tre sono i nuovi ingressi con esperienza nell’approccio multidisciplinare alla patologia, dal punto di vista clinico e scientifico. La presa in carico della persona affetta da Sla e della sua famiglia, infatti, richiede la collaborazione di più professionisti con diverse specialità cliniche, per rispondere in modo integrato alla complessità dei bisogni funzionali e garantire la continuità di cura, dal reparto al proprio domicilio. La dott.ssa Daniela Cattaneo, anche specialista del Centro di Ascolto di AISLA, è esperta nella gestione avanzata dell’alta complessità al domicilio. A lei, si unisce l’esperienza clinica dei Centri Clinici NeMO con la dott.ssa Federica Cerri, neurologa e referente area Sla del Centro Clinico NeMO a Milano, e con la dott.ssa Michela Coccia, fisiatra e direttore clinico del Centro Clinico NeMO ad Ancona.
La commissione comprende anche esperti nel campo della psicologia, come la dottoressa Maria Lavezzi, dirigente psicologo presso la Rete di Cure Palliative del Distretto Valli Taro e Ceno dell’Azienda Unità Sanitaria Locale di Parma. La dottoressa Lavezzi guida il Gruppo Italiano Psicologi SLA (GIP-SLA) e offre un supporto psicologico di alto livello alle famiglie colpite dalla malattia. La ricerca scientifica è rappresentata dal professor Vincenzo Silani, già professore ordinario di neurologia all’Università degli Studi di Milano e direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’IRCCS Auxologico di Milano, guida il gruppo di esperti ERN EURO-NMD sulle malattie dei motoneuroni, un progetto dell’Unione Europea per le reti di riferimento europee (ERN), che mirano a fornire cure altamente specializzate e conoscenze specifiche per condizioni complesse e rare. Inoltre, professor Mario Melazzini, presidente della Fondazione AriSLA a Milano, che contribuirà con la sua esperienza nella gestione dei finanziamenti e nella promozione della ricerca sulla SLA.
Dalle regioni del Sud Italia, la dottoressa Antonella Toriello, neurologa Sla presso l’Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona a Salerno, è pioniera del “percorso di accoglienza in Day Hospital” dedicato alle persone con SLA. Infine, il dottor Paolo Volanti, Primario e Direttore Scientifico dei Presidi FSM di Mistretta a Messina, è un punto di riferimento nella gestione clinica della SLA in tutta la Sicilia. “La creazione di questa Commissione Medico Scientifica rappresenta un passo fondamentale nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. Sono onorato di guidare un gruppo di professionisti altamente qualificati e appassionati che condivideranno la loro conoscenza e competenza per promuovere la ricerca, migliorare le cure e sostenere le persone con Sla. Insieme, lavoreremo per trovare soluzioni innovative e per garantire una presa in carico completa e multidisciplinare per le persone con SLA e le loro famiglie.” – afferma il Prof. Mario Sabatelli, direttore dell’area adulti del Centro Clinico NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma. Nella seduta di insediamento, la Commissione Medico Scientifica di AISLA ha condiviso il Piano Programmatico 2024-2027. Tra i temi affrontati, prioritari saranno la divulgazione con le rubriche scientifiche, la Biobanca Nazionale Sla, il telemonitoraggio, il test genetico, l’Ambulatorio virtuale per le valutazioni neurocognitive e lo screening del Piano Condiviso di Cure, il progetto Disfagia, la revisione del documento sulla Legge 219/2017 e la stesura di linee guida specifiche sulla SLA per le emergenze/urgenze in dipartimento di emergenza.
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